Lucas José de Angelo. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I, Jamistość rdzenia, Skolioza i Wodogłowie.

Published by ICSEB at 25 abril, 2017

Data operacji: sierpień 2016

Nowe życie małego Lucasa

Na tym nagraniu wideo, tata 6-letniego pacjenta Lucasa José, opowiada nam o swoim doświadczeniu życiowym od chwili, kiedy poznał diagnozę synka (Syndrom Arnolda Chiari I, Jamistość rdzenia, Skolioza i Wodogłowie) aż do momentu jego ostatniej wizyty kontrolnej w ICSEB, 30 dni od operacji Sekcji Filum Terminale.

,,Uważamy, że od dzisiaj, Lucas ma nowe życie i czuje się dobrze”, mówi z ulgą Everson Angelo, po tym jak towarzyszył synowi w trudnym okresie od maja 2016 roku, kiedy wraz z żoną, Lucineia Angelo, poznali diagnozę dziecka. Po rozmowie z neurologiem, który prowadził przypadek Lucasa, obydwoje byli bardzo zaniepokojeni, ponieważ jedyną opcją leczenia jaką im zaproponowano była kraniektomia, „bardzo inwazyjna operacja chirurgiczna, która może pozostawić po sobie negatywne następstwa.”

Właśnie wtedy małżeństwo postanowiło sprawdzić w Internecie, czy istnieje inny rodzaj leczenie dla ich synka, mniej inwazyjny. W ten sposób trafili na stronę ICSEB, co również budziło w nich wątpliwości.

„Byliśmy bardzo przerażeni. Czy to oby jest prawda? Czy to realne? Wydaje mi się, że pierwsze wrażenie jakie pojawia się, to: Czy to jest prawda? Zaczęliśmy szukać informacji i dowiedzieliśmy się, że inni Brazylijczycy również zgłosili się do Instytutu. I już wiele osób opowiedziało o swoich historiach, za pośrednictwem nagrania wideo bądź poprzez napisanie tekstu, że przyjechali do Instytutu i faktycznie znaleźli rozwiązanie. Tak, więc i my postanowiliśmy przywieźć Lucasa” opowiada tata pacjenta.

Aby umożliwić podróż do Barcelony, rodzina wraz z przyjaciółmi połączyła siły, aby stworzyć kampanię pozyskiwania funduszy. „Dzięki Bogu udało się nam to osiągnąć i mogliśmy przyjechać z Lucasem (…) Operacja odbyła się spokojnie, cała procedura przebiegła bez zakłóceń, Instytut dał nam całkowitą pewność, została przeprowadzona szczegółowa ocena stanu zdrowia dziecka, aby następnie móc ocenić ewolucje po operacji”, relacjonuje ojciec. Everson opowiada, że była poprawa wielu objawów, które Lucas miał przed operacją, zwłaszcza te związane z czuciem w kończynach”.

Everson wykorzystał nagranie wideo, aby podziękować wszystkim osobom, które im pomogły, zarówno w Brazylii jak i w Hiszpanii. I podsumował: „Jeśli masz wątpliwości, jeśli boisz się przyjechać, aby poddać się temu leczeniu, nie wahaj się. Sądzę, że jeśli mamy alternatywę innego leczenia, które ma potwierdzone, dobre wyniki, niż to agresywne, nie zwlekaj z decyzją i przyjedź!

Email: [email protected]