Kazuko Suzuki: Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku, Jamistość rdzenia, Skolioza, Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 19 enero, 2017

Data operacji: marzec 2016

Opowiadamy naszą historię z nadzieją, że osoby które cierpią na tę samą chorobę co nasza córka Kazuko i znaleźli się na stronie internetowej Instytutu Chiari de Barcelona, jako alternatywę wezmą pod uwagę zagraniczne centrum medyczne wyspecjalizowane w leczeniu tych chorób. Nam nie pozostało nic innego, jak tylko podziękować zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona.

Kiedy nasza córka miała 11 lat, zaczęła szybko rosnąć, jej postawa pogarszała się i przechylała się na lewą stronę. Codziennie powtarzaliśmy jej, aby przyjmowała poprawną postawę. Nie uważaliśmy, aby wykonanie prześwietlenia, bądź rezonansu magnetycznego było konieczne, ponieważ myśleliśmy, że po prostu nie przyjmuje prawidłowej postawy. Pierwszy symptom u Kazuko pojawił się w lutym, kiedy miała 13 lat i objawiał się uczuciem mrowienia w lewej nodze. Z czasem pojawiło się mrowienie w lewej ręce, zawroty i bóle głowy oraz wymioty. Po wykonaniu w szpitalu w naszej dzielnicy rezonansu magnetycznego, zdiagnozowano choroby na jakie cierpiała Kazuko.

W opisie rezonansu podana była diagnoza choroby, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy: „Syndrom Arnolda Chiari I” i „Jamistość rdzenia”. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi tych chorób, ale pamiętamy bardzo dobrze, że doktor tłumacząc nam wszystko, był bardzo poważny. Poinformował nas, że jedynym sposobem leczenia tych chorób jest leczenie chirurgiczne, i co więcej, operacja w głowie! Byliśmy bardzo przestraszeni, ponieważ wcześniej nasza córka nie miała żadnej poważnej choroby i cieszyła się dobrym zdrowiem. Kazuko również nie spodziewała się, że musiałaby poddać się operacji.

Wróciliśmy do domu i zaczęliśmy szukać informacji na temat tych chorób. Wszystkie informacje, jakie zostały o nich napisane, były tylko negatywne. Byliśmy przerażeni, czytając to wszystko. Niemniej jednak, treść strony internetowej Instytutu Chiari de Barcelona była zupełnie inna i dała nam promyk nadziei. Byliśmy zaskoczeni, kiedy dowiedzieliśmy się, że nie praktykowano sekcji film terminale w Japonii. Od razu skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi z Instytutu Chiari de Barcelona. W tym czasie, objawy choroby naszej córki pogorszyły się do tego stopnie, że nie mogła chodzić do szkoły. Zastanawialiśmy się między udaniem się do szpitala w Japonii, gdzie z reguły wykonuje się kraniektomię, bądź wyjazdem do Instytutu Chiari de Barcelona. Wybraliśmy pierwszą opcję, ponieważ widzieliśmy, że nasza córka nie miałaby nastroju ani siły na podróż do Barcelony. Ponownie skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi, aby poinformować ją, że ostatecznie rezygnujemy z wyjazdu. Zapewne, podjęlibyśmy decyzję o wyjeździe do Barcelony, gdyby objawy Kazuko były łagodniejsze.

Ostatecznie w kwietniu 2015 roku dokonaliśmy rezerwacji na kraniektomię w szpitalu Tokiota i nasza córka została zoperowana, po wcześniejszych kilkukrotnych zmianach szpitali. Okres pooperacyjny przebiegał bardzo dobrze i ucieszyliśmy się, ponieważ dokuczliwe objawy choroby naszej córki ustąpiły całkowicie. Cała nasza rodzina cieszyła się z sukcesu operacji kraniektomii.

(Jeżeli chodzi o skoliozę, po operacji Kraniektomii, Kazuko udała się na konsultację do szpitala w naszej dzielnicy, gdzie pracują specjaliści w tej dziedzinie. W danym momencie miała 25º skoliozę. Obecnie nosi gorset, ale zakłada go tylko na noc.)

W sierpniu 2015, po kilku miesiącach od operacji, udaliśmy się do szpitala w Tokio na kontrolę. Chcieliśmy również wykorzystać nasz pobyt w stolicy, w celach turystycznych, ponieważ od momentu przeprowadzenia kraniektomii nie powrócił żaden ze wcześniejszym objawów choroby. W szpitalu, Kazuko wykonano rezonans magnetyczny, a następnie lekarz poinformował nas, że będą musieli ponownie, w ciągu roku, zoperować córkę w celu założenia katetera, ponieważ nie zaobserwowano zmniejszenia jam syringomielicznych oraz doszło do obniżenia migdałków móżdżku. Nie spodziewaliśmy się takiej opinii, ponieważ wydawało nam się, że Kazuko była w idealnym stanie. Oczywiście, że ufaliśmy lekarzowi, ale odmówiliśmy założenia u naszej córki katetera.

Po raz kolejny poczuliśmy się zagubieni, ale ostatecznie zdecydowaliśmy się pojechać do Barcelony. Tym razem nasza córka miała siłę, aby wytrzymać długą podróż. Pani Takahasaki potraktowała nas ze szczerością i życzliwością, abyśmy zaufali Instytutowi Chiari de Barcelona. Wyjaśniła nam, że operacja sekcji filum terminale ma na celu „usunięcie przyczyny chorób” i brzmiało to przekonywująco. Rozmawiając z całą rodziną, zastanawialiśmy się nad możliwością wyjazdu do Barcelony. Doszliśmy do wniosku, że najważniejsze dla naszej córki jest zatrzymanie progresu chorób, zważywszy, że ma przed sobą całe życie i jeżeli istnieje wyspecjalizowane centrum zajmujące się chorobami, którymi dotknięta jest nasza córka, pomimo, że to centrum znajduje się za granicą, byliśmy gotowi na leczenie. Przede wszystkim, sekcja filum terminale była mniej inwazyjna niż umieszczenie katetera. Zdecydowaliśmy się na podróż do Barcelony.

W marcu 2016 roku, poleciliśmy do Barcelony. Po spędzeniu nocy w hotelu, poszliśmy do Instytutu Chiari de Barcelona. Konsultacja naszej córki odbyła się z Doktorem Fiallos, słuchaliśmy jego wyjaśnień tłumaczonych przez Panią Takahashi. Po zakończeniu wizyty, udaliśmy się do Szpitala CIMA, w celu wykonania badań przedoperacyjnych. W ogóle się nie martwiliśmy. Doktor Fiallos i Pani Takahashi potraktowali nas bardzo serdecznie, mój mąż i ja mogliśmy być spokojni w dniu operacji, oraz pewni, że nasza córka będzie czuła to samo.

Operacja powiodła się i trwała mniej niż godzinę. Spędziłam noc z Kazuko w Szpitalu CIMA i byliśmy bardzo zaskoczeni, kiedy zobaczyliśmy pokój w szpitalu, ponieważ był tak ładny, że wyglądał na pokój w hotelu! Biorąc pod uwagę, że wskazane było chodzenie, po otrzymaniu wypisu ze szpitala, przez 10 dni do następnej wizyty staraliśmy się spacerować. Przed wylotem z Japonii, pomyśleliśmy, że fajnie byłoby, jakbyśmy chociaż przez jeden dzień mogli pozwiedzać Barcelonę. Bardzo dobrze spędziliśmy czas w trakcie tych dni, tak jakby głównym powodem naszego pobytu w Barcelonie był wypad turystyczny.

Dziękujemy bardzo za wszystko całemu zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona. Wyrażamy nasz szacunek i dziękujemy z całego serca.