Lais de Oliveira Vaz: Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC Syndrom Arnolda Chiari I).

Published by ICSEB at 14 marzo, 2018

Zaktualizowane nagranie

Data nagrania: Czerwiec 2017

Lais de Oliveira Vaz zgłosiła się do ICSEB w czerwcu 2017 r., opowiada nam o sowim doświadczeniu rok po tym, jak została zoperowana przez nasz zespół.

Zostałam zoperowana roku temu według [metody] Filum System® i to, co chcę powiedzieć o tej metodzie, to że zmieniła moje życie. Pomimo, że przeszłam pierwszą operację [kraniektomię], przez którą nadal mam negatywne następstwa, to [sekcja Filum Terminale] zmieniła moje życie i dała mi znacznie lepszą jakość życia niż wcześniej. Mogę jedynie podziękować zespołowi medycznemu i wszystkim pracownikom instytutu, którzy są wspaniali. Nie żałuję swojej decyzji i jeśli mogłabym cofnąć się w czasie, na pewno podjęłabym te same kroki, biorąc pod uwagę, że silne bóle głowy, utrata wrażliwości, zawroty głowy, itp…uległy poprawie, czuję się dużo lepiej i myślę, że wraz z upływem lat, poprawa będzie coraz większa.

 
Data operacji: czerwiec 2016

Panna de Oliveira opowiedziała nam, że w czasie swojego dzieciństwa, nie mogła biegać ani bawić się, jak inne dzieci, ponieważ cierpiała na bóle i miała trudności z oddychaniem. Jej sytuacja pogorszyła się w okresie dojrzewania, bóle zaostrzyły się w głowie i w całym ciele, odczuwała zmęczenie, drżenie nóg i oczu. Od 17 roku, nastąpiło kolejne nasilenie objawów i przez następne dwa lata była konsultowana przez wielu lekarzy o różnych specjalizacjach, którzy diagnozowali różne choroby, od zapalenia zatok przynosowych po przewlekłą migrenę. Gdy miała 19 lat zrobiła rezonans magnetyczny i dowiedziała się, że cierpi na Syndrom Arnolda Chiari I, choroba była już w zaawansowanym stadium. Neurolog zalecił jej kraniektomię.

Poprzez własne doświadczanie, panna de Oliveira zrozumiała, że lekarze na ogół nie znają dobrze tej choroby, i w związku z tym, zaproponowali kraniektomię jako jedyną opcję leczenia. Po przejściu wspomnianej operacji, jeszcze bardziej pogłębiły się objawy choroby. Z tego powodu musiała przestać pracować i studiować, praktycznie jej życie zredukowało się do brania środków w celu złagodzenia bólu, który odczuwała.

Pacjentka zaczęła sprawdzać w Internecie, czy na świecie istniałyby jakieś inne metody leczenia tej choroby i w ten sposób znalazła Instytut de Barcelona, który oferował zupełnie inne leczenie niż pozostałe ośrodki. Po 20 dniach od operacji, panna de Oliveira opowiada, że czuje się lepiej, bóle minęły, jest mniej zmęczona i każdego dnia czuje nowe zmiany w swoim ciele. „To jest tak, jakbym uczyła się żyć”.

Podsumowując, panna de Oliveira przesyła wiadomość osobom, które mogą być zdesperowane, ponieważ zdiagnozowano u nich Syndrom Arnolda Chiari I. „Jeśli macie taką możliwość, nie pozwólcie, aby została u Was przeprowadzona kraniektomia. Przyjedźcie do Barcelony. Wiem, że dla wielu z Was może to być niemożliwe, zważywszy, że Instytut Chiari jest prywatnym ośrodkiem, gdzie za operację należy zapłacić wysoką kwotę, ale jeśli macie taką możliwość, skontaktujcie się z Instytutem, aby się zoperować i w ten sposób będziecie mogli na nowo nauczyć się żyć i latać, tak jak zrobiłam to ja.”

E-mail: [email protected]