Barbara Blache. Mielopatia napięcia rdzenia z idiopatycznymi skoliozą i jamistością rdzenia. Przepuklina dysku D6-D7.

Published by ICSEB at 23 enero, 2015

Data operacji: luty 2009

Mam 41 lat, pochodzę z Francji i cierpię na idiopatyczne jamistość rdzenia i skoliozę oraz przepuklinę dysku D6/D7. Jakiś czas temu, we Francji, proponowano mi jedynie drenaż jamy, ale pod warunkiem, że mój stan jeszcze trochę się pogorszy. Tego typu zabieg, jest zabiegiem bardzo agresywnym, który polega na odprowadzeniu płynu z jamy rdzenia, który w większości przypadków i tak powraca, wiec mimo wszystko nie chciałam ryzykować.

Pod koniec 2008 roku, ciężko dotknięta chorobą, poruszałam się z pomocą kuli, czasem dwóch, a czasami nawet musiałam korzystać z wózka inwalidzkiego. Bardzo cierpiałam, zwłaszcza dokuczała mi lewa strona, drętwienie, mrowienie, uczucie rażenia prądem. Również miałam problemy z utrzymaniem moczu, migreny, zawroty głowy, które sprawiały, że traciłam przytomność, czasem nawet na ulicy… Zostałam uznana za niepełnosprawną w 80% przez MDPH (Departament Osób Niepełnosprawnych) i przydzielona mi została pomoc domowa do wykonywania codziennych czynności. Praktycznie nie byłam w stanie prowadzić samochodu, i zaczynałam żyć jako „pustelnik” we własnym domu.

Przed długi okres czasu lekarze nie chcieli się mną zajmować, uważając mnie za mitomankę (zwłaszcza w początkach choroby) i tylko przepisywali mi mnóstwo leków, wiec zaczęłam szukać pomocy na forach dyskusyjnych. To tam dowiedziałam się o zabiegu chirurgicznym, który ma na celu zatrzymanie postępu choroby. Dr. Royo przebadał mnie w sposób bardzo kompetentny i dokładny. Po wizycie, dnia 10 lutego 2009, zostałam zoperowana przez dr. Royo w Barcelonie z zastosowaniem techniki sekcji filum terminale. Ten zabieg zmienił moje życie! Od pierwszego dnia po operacji zauważyłam wiele zmian. Pierwszą z nich było odczuwanie zimna gdy stanęłam gołą stopą na podłodze,  nie odczuwałam już bólów neuropatycznych, które zatruwały mi życie, i moja noga stała się silniejsza… Wychodząc ze szpitala już nie utykałam. To było wielkim zaskoczeniem! Cierpiałam 9 lat, będąc zupełnie niezrozumiana przez lekarzy we Francji! (Jamistość rdzenia została wykryta u mnie w 2000 roku).

W skrócie, pamiętam, że zdarzały się czasami „kryzysy bólowe” w tygodniach następujących po operacji, jednak nie można ich było porównać do tych sprzed zabiegu, teraz nie potrzebowałam nawet zażywać środków przeciwbólowych. Nigdy więcej leków, nigdy więcej fizjoterapii, nigdy więcej kul!

Pozostałe objawy stopniowo zanikały w przeciągu miesięcy od operacji, aż zaniknęły zupełnie. Przez dłuższy okres utrzymywały się zawroty głowy, ale i te zanikły zupełnie w 2012 roku. Wreszcie mogłam czuć się swobodnie stojąc, podłoga nie wydawała się już tak niestabilna…

Dziś (14/1/2015) miałam wizytę kontrolną w Instytucie Chiari i dopiero teraz tak naprawdę zdałam sobie sprawę ze swojej przemiany i upewniłam się, że moje odruchy się znormalizowały. Mogę powiedzieć, że mój stan poprawił się w 95%. To pozostałe 5% to ból pleców, ale jedynie podczas nacisku danego miejsca. Czasami pojawia się też krótkotrwale mrowienie w kręgosłupie oraz ból w lewym ramieniu, ale nie utrzymują się długo i są coraz rzadsze. Nie mam już potrzeby zażywania żadnych leków, ból przechodzi samoistnie. Jedynie odruch podeszwowy jest trochę zaburzony, ale tylko trochę. Czuję się bardzo dobrze i od ponad 5 lat pracuję na prawie pełny etat. Jestem pracownikiem społecznym i pomagam ludziom w wykonywaniu codziennych czynności.

Chciałbym bardzo gorąco podziękować dr. Royo i jego zespołowi za profesjonalne podejście do pacjenta, bez nich i bez SFT nie byłabym teraz tutaj gdzie jestem, i bez żadnych wątpliwości, skazana byłabym na wózek inwalidzki. Chciałabym jednak podkreślić, że dr. Royo nigdy nie obiecywał mi niczego, ani nie mówił o uzdrowieniu. Jestem świadoma że miałam wielkie szczęście, że mój stan poprawił się tak bardzo. Jednak należy pamiętać o tym, że każde ciało jest inne…

Barbara BLACHE.

Jestem do Waszej dyspozycji, by odpowiedzieć na Wasze pytania.

Email: [email protected]