Salve, sono la madre di una ragazza che a dicembre 2013, all’età di 8 anni, è stata operata di sezione del filum terminale, quarta paziente giapponese dell’Institut Chiari di Barcellona. Nostra figlia è affetta da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica. Sono passati 6 anni e mezzo dall’intervento ed è andato tutto molto bene. Nostra figlia aveva una cavità siringomielica molto grave, estesa fino alla regione lombare, che 6 mesi dopo la chirurgia si è ridotta della metà e 18 mesi dopo fino a un terzo. La cavità è ancora presente, ma va riducendosi poco a poco. 2 anni e mezzo dopo l’intervento, presentava un cambiamento nell’abbassamento delle tonsille cerebellari e dopo 4 anni e mezzo si sono verificati ulteriori miglioramenti. Il nostro medico in Giappone si è sorpreso del risultato della sezione del filum terminale e ci ha detto che, poiché la cavità siringomielica si è ridotta tanto fino ad ora, non dovrebbe dare problemi se non si presentano sintomi. Per quanto riguarda la Scoliosi, poiché non è possibile evitarne totalmente la progressione, all’Institut ci hanno raccomandato il metodo Schroth, che nostra figlia ha iniziato ad applicare 4 mesi dopo l’operazione. Per 4 anni siamo riusciti a frenare la progressione della scoliosi, ma con l’età dello sviluppo, che per nostra figlia è iniziata a dicembre 2018, la curvatura è peggiorata fino a 48 gradi. Abbiamo quindi deciso di cambiare centro di riabilitazione e nel giro di un mese la curvatura è migliorata, riducendosi a 33 gradi. Abbiamo poi proseguito con le indicazioni per migliorare la scoliosi.

Grazie all’Institut Chiari di Barcellona, nostra figlia ha una vita normale e va a scuola come gli altri ragazzi. Vorrei spiegare come sta nostra figlia, 6 anni e mezzo dopo l’intervento, e condividere i 4 ostacoli che abbiamo dovuto superare per poterla far operare a Barcellona. Spero che questa testimonianza sia utile a coloro che soffrono delle sue stesse patologie.

Come siamo arrivati all’Institut Chiari di Barcellona.

A nostra figlia hanno diagnosticato la Scoliosi all’età di 5 anni e l’hanno sottoposta a controlli per 3 anni. A 7 anni hanno raccomandato di effettuare delle Risonanze Magnetiche, perché la curvatura era peggiorata. È stato allora quando abbiamo scoperto che, oltre alla Scoliosi, presentava anche la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia Idiopatica. Al contempo, ci hanno detto che la Scoliosi era dovuta alle altre due patologie e che occorreva prima intervenire neurochirurgicamente, per poi poter realizzare il trattamento per la Scoliosi.

Un neurochirurgo ci ha spiegato che il trattamento da applicare era la Craniectomia ed era da effettuare immediatamente, poiché la cavità siringomielica si estendeva fino alla regione lombare ed era pertanto grave. In quel momento ho pensato: “Perché proprio a nostra figlia? Ha solo 8 anni!!!”. Mio marito ed io, titubanti, abbiamo iniziato a cercare in internet informazioni sulle malattie e il trattamento. Abbiamo così scoperto che la Craniectomia è un intervento invasivo e di alto rischio, che può richiedere 2 o 3 ulteriori interventi qualora i sintomi peggiorino e ciononostante con la possibilità che non vi sia alcun miglioramento. Abbiamo trovato testimonianze di pazienti operati di Craniectomia con sequele gravi, per cui abbiamo iniziato a cercare alternative a questa chirurgia.

In internet ci siamo imbattuti nella sezione del filum terminale secondo il metodo applicato all’Institut Chiari di Barcellona. Abbiamo stampato le pubblicazioni del Dott. Royo per sottoporle al medico di nostra figlia. La sua reazione è stata la stessa di altri medici che mettono in dubbio l’efficacia de metodo. Tuttavia, quando abbiamo deciso di recarci a Barcellona per l’intervento, ci ha aiutati a preparare la documentazione clinica necessaria per operarla. Abbiamo avuto la fortuna di trovare un medico che rispettasse la nostra decisione.

Il primo ostacolo: stabilire un buon rapporto con il medico giapponese.

Il medico di nostra figlia ha aspettato fino a che abbiamo deciso a quale intervento sottoporla, pur essendo candidata a Craniectomia, e ci ha capiti quando gli abbiamo detto che avremmo optato per il metodo dell’Institut Chiari di Barcellona. Non eravamo per nulla sicuri di cosa fare, tenendo in considerazione che nostra figlia quasi non aveva sintomi associati alla Siringomielia e alla Sindrome di Arnold-Chiari I. Ci siamo messi in contatto con Yuka Takahashi, responsabile dell’assistenza ai pazienti giapponesi, con cui abbiamo stabilito un rapporto di fiducia grazie alla sua attenzione e serietà. Abbiamo inoltre contattato pazienti giapponesi operati per conoscere la loro opinione. Mio marito ed io abbiamo optato per la sezione del filum terminale, poiché è un intervento minimamente invasivo, senza sequele e, qualora non avessimo ottenuto il risultato sperato, avremmo potuto poi pensare alla Craniectomia. In quel momento avevamo ancora dubbi sull’efficacia della sezione del filum terminale, sebbene ci siamo poi ricreduti perché la cavità siringomielica si è incredibilmente ridotta.

Il secondo ostacolo: la distanza geografica.

Purtroppo non esistono centri collaboratori dell’Institut Chiari di Barcellona in Giappone. Dopo la sezione del filum terminale, credo che sia fondamentale poter fare riferimento ad un medico sul proprio territorio per i controlli. Il team dell’Institut era consapevole delle difficoltà che può creare la distanza geografica e ci ha offerto orientamento e collaborazione, stabilendo un rapporto di fiducia con il nostro medico in Giappone nel periodo post-operatorio, cosa che è stata di grande utilità. Se abbiamo delle domande sui sintomi di nostra figlia, possiamo continuare a consultare il team medico attraverso Yuka Takahashi e se occorre una visita con qualche specialista, ci raccomandano a chi rivolgerci sottoponendo la loro opinione. Pur non potendo consultare i medici di persona, siamo soddisfatti dell’assistenza post-operatoria del team dell’Institut.

Il terzo ostacolo: il costo di intervento, viaggio e alloggio.

Senza dubbio, l’intervento di sezione del filum terminale è più costoso di quello di Craniectomia in Giappone, perché oltre al costo dell’intervento occorre calcolare le spese di viaggio e alloggio a Barcellona.

Il quarto ostacolo: la lingua straniera e la prenotazione di volo e hotel

Per chi non è abituato a viaggiare all’estero, recarsi a Barcellona per l’intervento può essere un’impresa. Per quanto ci riguarda, non abbiamo avuto problemi con la prenotazione del volo e dell’hotel, né per comunicare, poiché io ho viaggiato all’estero e parlo inglese. Non abbiamo avuto nessuna preoccupazione di tipo medico, perché ci siamo sempre appoggiati alla traduzione di Yuka Takahashi. Per noi sono stati probabilmente più problematici i 7-10 giorni di permanenza a Barcellona dopo la chirurgia, durante i quali siamo stati soli e senza traduttrice. Abbiamo alloggiato in un apart-hotel con cucina e il giorno successivo alle dimissioni, mentre pulivano la stanza, siamo usciti. Ogni giorno visitavamo un luogo turistico, per cui possiamo dire che la sezione del filum terminale è un intervento minimamente invasivo che ci ha permesso di fare turismo.

Per concludere: la nostra opinione sull’Institut Chiari di Barcellona.

All’Institut Chiari di Barcellona ci sono specialisti neurochirurghi e neurologi per il trattamento di patologie tra cui la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Scoliosi, la Siringomielia e le Ernie discali, che hanno potuto visitare nostra figlia secondo differenti prospettive. La visita preoperatoria è durata più di un’ora, nella quale hanno effettuato l’esame neurologico e la termografia. In Giappone non abbiamo mai avuto una visita così dettagliata e, anche se non siamo esperti medici, abbiamo potuto osservare i cambiamenti delle condizioni di nostra figlia nella fase e pre e post-operatoria.

Ogni volta che viene fatta una risonanza magnetica o radiografia a nostra figlia, la inviamo all’Institut, pertanto la relazione con i medici non termina con l’intervento, ma si mantiene nel tempo per qualunque consulto. Sebbene nostra figlia debba fare riabilitazione ogni mese, ha una vita normale e l’Institut Chiari di Barcellona ci ha insegnato a convivere con le sue patologie. Spero che la sezione del filum terminale si converta a tutti gli effetti in un’alternativa alla Craniectomia, per i pazienti con le medesime patologie di nostra figlia, perché in tal modo potrebbero ridurre la sofferenza sia fisica che psicologica.

Data intervento: settembre 2012

Buongiorno, mi chiamo Angelo Di Salvo ho 16 anni  vivo a  Catania.

Circa un anno e mezzo fa, in seguito a delle indagini cliniche riguardanti un repentino  aumento  della scoliosi, mi fu diagnosticato un Arnold Chiari 1.

Premetto che fin da piccolo ho sofferto di cefalee, ritardo del linguaggio e sono stato seguito dal centro di neuropsichiatria infantile della mia città ,ma nessun medico  ha  mai diagnosticato questa sindrome.

Per mia fortuna  ho incontrato un bravissimo quanto scrupoloso medico fisiatra che mi ha richiesto una risonanza magnetica alla testa dalla quale si è riscontrato un abbassamento delle tonsille cerebellari .

Dopo aver consultato vari neurochirurghi in Italia, con risultati non soddisfacenti e con prospettive di intervento poco rassicuranti, i miei genitori hanno cominciato a fare  delle ricerche su internet , hanno trovato l’Istituto Chiari  di Barcellona e si sono resi conto che quella era la strada da seguire.

Si sono messi in contatto con la gentilissima dottoressa Luè, hanno mandato gli esami diagnostici richiesti, e dopo essere stati visionati dall’equipe medica, è stata diagnosticata una sospetta sindrome da trazione midollare, sindrome Chiari 1, scoliosi idiopatica da confermare con  una visita all’istituto Chiari.

Hanno fissato un appuntamento per il 12 settembre 2012 all’istituto Chiari e dopo una scrupolosa visita, viene confermata la necessità dell’intervento di sezione del filum terminale. Il 13 settembre alle 8.00 sono entrato in sala operatoria, alle 14.00 mi sono alzato e ho cominciato a camminare. Il giorno dopo sono stato dimesso e sono rientrato in Italia, tutto è andato nel migliore dei modi.

Al primo controllo dopo 6 mesi, dagli esami, si evinceva che le tonsille cerebellari non erano peggiorate, la scoliosi era stabile, la sindrome era stata bloccata.

Ad un anno dall’intervento dopo tanta fisioterapia, tanto nuoto e tanta buona volontà, si cominciano a vedere risultati sulla mia scoliosi.

Non mi stancherò mai di ringraziare ed elogiare il dottor Royo ,persona con doti umane eccezionali, i suoi collaboratori dott. Marco Fiallos , la dottoressa Karla Mendez ,la dottoressa  Gioa Luè e tutti gli altri collaboratori  dell’Istituto Chiari.

Grazie a loro, posso vedere il mio futuro più limpido e sereno.

Angelo Di Salvo

Email: [email protected]

Data dell’intervento: settembre 2012

Salve da Berlino, mi chiamo Sabine Bergmann e ho 50 primavere.

Dall’infanzia ho una scoliosi (circa 30º). Questa è stata trattata intensamente con fisioterapia dai 12 anni fino alla fine della fase della crescita. Poi mi hanno detto: fa sempre qualche sport e nella “vecchiaia” arriverai ad avere problemi.

A vent’anni e qualcosa sono caduta sbattendo forte il coccige (dolori fino ad ora) e nel 1994 ho avuto un trauma cervicale grave. Da allora ho dovuto convivere tutto il tempo con vertigini, nausee, alterazioni visive, mal di testa e tensione muscolare. Non posso assolutamente usare occhiali da lettura perché se no questi disturbi si aggravano.

Dal 1999, a causa della scoliosi, ho avuto sempre più disturbi a livello lombare, che s’irradiavano alle gambe, e la funzione della vescica pregiudicata. In seguito ho fatto trattamenti d’infiltrazioni con tomografia computerizzata, infinite terapie farmacologiche, trattamenti di riabilitazione intensivi e fisioterapia, fino ad arrivare alla proposta di operarmi di scoliosi, cosa che già allora non mi convinceva.

Negli ultimi anni tutti i disturbi si sono intensificati sempre di più e la mia qualità di vita peggiorava ogni giorno di più. Fare anche solo un po’ di esercizio per stabilizzare la muscolatura mi risultava impossibile perché la colonna cervicale, dorsale e lombare ne erano sempre colpite. Andare a camminare o in bicicletta mi causava gravi problemi in seguito. Persino andare al cinema poteva bloccare le mie cervicali. Le responsabilità della normale vita quotidiana erano diventate un problema. Il mio sistema nervoso vegetativo era completamente sottosopra. Durante il giorno, per sforzi normali, avevo spesso oltre ai problemi della colonna cervicale anche dolori e crampi alle gambe e ai piedi, la colonna dorsale e le costole molte volte mi facevano impazzire dal dolore la notte. A volte lo yoga aiutava un po’, più che altro la mente. Gli osteopati mi alleviavano con successo periodicamente (ogni tre settimane e a parte in situazioni acute). Eppure dopo un tempo breve/o un gesto brusco tutto tornava a essere uguale o peggio di prima.

Nonostante questi trattamenti davvero validi, di notte si manifestavano problemi di circolazione, tachicardia e acufeni. Molte volte dormivo solo due o tre ore, e mai di seguito. Se mi giravo, ottenevo che si alleviasse una cosa, ma me ne faceva male e mi causava problemi un’altra. Ho provato infiniti materassi. Di mattina ero sempre distrutta e mi chiedevo come avrei potuto sopravvivere alla giornata, al lavoro, alla routine quotidiana, e tutto il mio corpo cedeva sempre di più.

Oggi mi domando come ho potuto resistere.

Nuovi risultati mi attestavano varie discopatie con mielopatia, inversione del processo odontoide e invaginazione basilare e sindrome dell’arteria vertebrale.

A giugno 2012 stavo cercando in Internet totalmente disperata e ho trovato questo sito Web. Ero molto colpita, e continuo a esserlo, dall’ipotesi che una sindrome da trazione midollare (causata da un filum terminale spesso e teso) fosse la causa della mia scoliosi e delle lesioni secondarie, come del fatto che i disturbi provocati dal trauma cervicale non fossero ancora migliorati dopo 18 anni e che i professionisti della mia città mi potessero aiutare solo temporaneamente.

Ho inviato immediatamente un’e-mail a Barcellona e ho ricevuto la risposta in tedesco della gentile Sig.ra Kühn. In seguito tutto è successo molto velocemente e sono stata operata il 27 settembre 2012 dal Dott. Royo e dalla Dott.ssa Saavedra. La decisione di volare a Barcellona e di lasciarmi operare è stata molto facile. Già a distanza mi sentivo assolutamente sicura di star facendo tutto bene, nelle visite preoperatorie in situ, un giorno prima dell’intervento previsto, mentalmente ero del tutto tranquilla, senza dubbi ed entusiasta dell’équipe e della sua competenza. Sentivo che mai nessuno prima di loro mi aveva visitata così bene e approfonditamente.

L’intervento è andato bene e il giorno dopo stavo volando verso casa. Subito dopo l’operazione ho avuto la sensazione che le mie vertebre cervicali fossero più “stabilizzate”. Quattro ore dopo l’intervento hanno esaminato gli stessi riflessi di prima. I risultati sono stati sensazionali, per esempio la forza era aumentata di quattro kili in ogni mano e in poche ore.

Quando mi sono svegliata dopo la prima notte successiva all’intervento, mi sono scese le lacrime dalla felicità- avevo dormito meravigliosamente per la prima volta dopo anni.

Ora, sette settimane dopo l’intervento, guardo di nuovo con gioia al futuro. Il mondo è fantastico quando puoi riposare. Ora poche volte ho problemi di circolazione o acufeni di notte, e sì sì, sono diminuiti molto. Dall’intervento non ho più crampi in piedi e gambe, vertigini e nausee solo raramente. Il mal di schiena e il dolore alle gambe tornano qualche volta per un minuto- e poi tutto scompare di nuovo! Tutti questi disturbi prima mi accompagnavano costantemente. Il mio osteopata dice che mi sto raddrizzando sempre di più e che dopo così poco tempo si vede già un evidente cambiamento positivo !

Ora sto lottando per un rimborso da parte dell’assicurazione medica. Il prezzo dell’intervento non era nulla per quello che ho guadagnato. È un peccato che la burocrazia e varie del sistema sanitario tedesco impediscano un rimborso, nonostante il risultato sia visibile e misurabile e sebbene la Sezione del filum terminale aiuterebbe in modo eccezionale molti pazienti con Scoliosi, Arnold Chiari I e Siringomielia, e anche se così si minimizzerebbero/eviterebbero i costi di trattamenti ulteriori e addirittura pre-pensionamenti. Io comunque continuo a lottare insieme e nell’associazione internazionale AI.SAC.SI.SCO Onlus (Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari I-Siringomielia-Scoliosi Filum-tomizzati).

MILLE GRAZIE all’équipe dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)- sono una persona di nuovo felice- potrei abbracciare il mondo intero dalla felicità!!!

Sabine Bergmann ([email protected]), novembre 2012

Data dell´intervento: maggio 2008

Salve a tutti, Mi chiamo Josefina lopez e mi dedico alla pediatria in un centro di salute. Nell´anno 1999 mi hanno diagnosticato un´ernia discale lombare L5-S1 sinistra, non ci ho pensato due volte, nel mese di maggio di quell´hanno mi sono fatta operare dal dott Royo, che l´ha fatto con tale esito positivo, che in un mese ero già tornata alle mie attività lavorative e familiari. Non contenta, e vista la colonna che “mi è toccata”, a marzo del 2008 e dopo una serie di forti dolori a entrambe le spalle, mi hanno fatto una risonanza e mi hanno trovato un´ernia dorsale con compromissione midollare tra D7 e D8, ed una scoliosi associata. Quella volta non ho dubitato neanche per una settimana, mi sono di nuovo messa in contatto con il dott. Royo e in poco tempo ero già operata di colonna dorsale e di filum terminale. Risultato stupendo, a maggio mi ha operata e a luglio ero già in studio e tornata ai miei impegni al 100%, ovviamente guido e faccio nuoto, insomma, vita normale, eheh! Sono guarita dalla scoliosi che avevo dai 14 anni, la mia colonna è completamente dritta. Ora, coraggio a tutti i pazienti, fatevi forza e mettetevi in contatto con il dott. Miguel Royo all´Istituto Chiari di Barcellona per problemi neurologici e neurochirurgici, perché lui arriva dove gli altri non lo fanno.

Un abbraccio e coraggio a tutti. Potete scrivermi alla mia mail: [email protected]

Data dell´intervento: gennaio 2008

Salve, Sono Javi Rodriguez, ho 21 anni e grazie al Dott. Royo è scomparso il mal di schiena che avevo da un po´ di anni e che era peggiorato negli ultimi due, arrivando persino al punto di non poter dormire per il forte dolore che sentivo.

Dopo aver passato questi ultimi due anni facendo prove cliniche, l´unica soluzione che mi davano per la mia scoliosi erano degli antiinfiammatori, che alleviavano momentaneamente il dolore, ma non risolvevano il problema.Conobbi il Dott. Royo, che aveva operato mio zio e mia madre di qualcosa di simile, di resezione del filum terminale, e realmente trovó una soluzione al mio problema e mi consiglió l´intervento. Infine voglio dire che dal giorno 22 gennaio 2008, giorno dell´intervento, ho potuto riposare tutte le notti, e il mal di schiena è scomparso del tutto. E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: novembre 2006

Il mio nome è Joan Sanchez, ho 25 anni e sono di Barcellona. Vorrei mettere per iscritto la mia testimonianza per la felicità che comporta il sapere quello di cui mi sono liberato, e anche per la motivazione e felicità di voler aiutare a lottare affinché questa scoperta arrivi a tutte le case in cui ci sia qualunque persona con uguale o simile patologia. La mia malattia è una scoliosi idiopatica causata per la tensione del filum. Questo ha provocato la rotazione delle vertebre della cassa toracica, 3 curve di 10º, 25º e 39º rispettivamente, e d´altro canto ha provocato lo spostamento del mio cervello verso il basso di 1,5 cm (malattia di Chari) L´intervento mi ha liberato da un male che si è sviluppato con me aggravandosi con il tempo negli ultimi 10 anni.

E´per me un piacere poter esprimere qua la mia esperienza, il mio miglioramento, la mia cura tanto desiderata, dopo anni in cui ho “navigato” senza una direzione, bussando a porte le quali soluzioni erano meri placebo per alleviare, diminuire e calmare il mio dolore: non la soluzione reale. Mi sono liberato di continui fastidi lombari e cervicali, contratture periodiche, sensazione permanente di , alterazione permanente del tatto con sensazione di solletico in qualsiasi tipo di contatto, sfiorando qualcosa etc., e anche logicamente da un futuro non molto allettante a livello di qualità di vita. Ho recuperato, di forma conclamata, tra un 30% e un 40% di forza nelle gambe. Cammino diversamente, fluido, più rilassato… senza ombra di dubbio di forma addirittura più elegante ed eretta. Senza dubbio respiro meglio. E questi sviluppi sono stati relativamente recenti, dato che in futuro tutto si andrà assestando e il miglioramento seguirà ancora. Spero che un qualcosa così buono, utile, pratico, veloce e benefico si possa far conoscere a livello mondiale senza veti, censure né impedimenti, che possano sorgere da interessi personali meschini e lucrativi contro ciò che dovrebbe imperare come priorità di chiunque, l´altruismo, la solidarietà e l´uso del senso comune su tutto e soprattutto in un tema trascendente come la salute umana. Grazie Dott. Miguel…..gracias! j E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: aprile 2005

Dall´anno 1997 ( all´età di 29 anni), soffro di episodi di lombalgia per sovraccarico della zona articolare lombare posteriore, sebbene all´inizio fossero dolori che mi permettevano di fare una vita normale. Questi problemi si sono fatti più acuti a partire dal 2002 e nonostante mi sia sottomessa a differenti prove non ho ottenuto una diagnosi. Per il trattamento di tali disturbi mi hanno applicato trattamenti di routine (anti-infiammatori, calmanti muscolari, analgesici, massaggi e riabilitazione), in seguito mi hanno messo graffe chirurgiche, mi hanno fatto due rizolisis lombari, una ozono-terapia e per ultimo mi hanno impiantato un elettro-stimolatore midollare a livello epidurale dorso-lombare, e nonostante tutte queste terapie non ho sperimentato nessun miglioramento importante. I miei problemi di lombalgia hanno portato a una lumbosciatica bilaterale, contratture vertebrali dolorose nella regione dorso-lombare, cervicalgíe, formicolii alle mani e ai piedi e addirittura incontinenza urinaria.

La mia condizione in quel momento, vista questa condizione di dolore quasi costante senza una diagnosi e un trattamento, rendeva la mia vita molto dura e con poca speranza di migliorare, con 36 anni, due figli di cui non potevo occuparmi e un marito che per le circostanze del suo lavoro non poteva aiutarmi con i figli. Ero in questa situazione quando sono andata a consultare il Dott. Royo, che dopo aver esaminato le prove che gli ho portato (RMN, Radiografie, Elettromiogramma, Radiografia della colonna in toto) e altre che abbiamo in seguito effettuato, ci ha dato una diagnosi (Sindrome da trazione midollare o Sindrome del filum terminale teso); anche se può sembrare normale che dopo una visita con un medico questi emetta una diagnosi, per me è stato molto importante perché era la prima volta che me la davano con una soluzione al problema. Il Dott. Royo ci ha proposto la sezione del legamento coccigeo con tecnica propria per la liberazione del filum terminale, intervento effettuato il 26 aprile 2005, è significativo che dopo l´intervento e trascorsi pochi giorni tutti i fastidi (dolori) sono scomparsi, ho smesso di prendere qualsiasi medicina e come per miracolo la mia vita è cambiata completamente, mi sono potuta occupare dei miei figli, ho potuto camminare, passeggiare e riposare una volta a letto, insomma il cambiamento è stato tale che la mia famiglia mi diceva che “ero cresciuta”. Trascorsi tre mesi sono tornata a soffrire di nuovo una contrazione lombare, con dolore che irradiava alla gamba sinistra, che non se ne andava né con trattamento né con riposo, anche se devo dire che non era dell´intensità di prima dell´operazione. Dopo essermi rivolta al Dott. Royo e questi aver visionato gli esami apportati, mi ha diagnosticato una sindrome articolare lombare che, dopo l´applicazione di un´infiltrazione lombare per confermare la diagnosi, mi ha consigliato di trattare con la pratica di una rizolisis lombare, intervento realizzato il 29 novembre 2005. Dopo questo intervento e aver passato tre mesi a riposo e con un trattamento antinfiammatorio, il dolore è diminuito poco a poco senza arrivare a cessare. Riconosco che anche se stavo meglio continuavo ad avere quel dolore in modo intermittente alla gamba sinistra e la mia speranza era che piano piano scomparisse, come mi informava il dottore. Effettivamente è a partire dall´aprile del 2006 che ho iniziato a migliorare notevolmente fino ad oggi (luglio 2007), sto vivendo una vita tranquilla cosciente delle mie limitazioni, posso vivere senza dolore e vedere la vita con speranza.

Data dell´intervento: febbraio 2001

Mi chiamo Dolores Gomez e vivo a Barcellona. Ho sempre goduto di buona salute finchè nell´anno 1992 caddi al lavoro. Questa caduta mi costrinse a stare ricoverata dieci giorni in ospedale e sei mesi in mutua facendo quotidianamente riabilitazione. Quando ritornai al lavoro e alla routine quotidiana precedente, iniziai a notare che la mia salute si andava deteriorando e iniziai a soffrire dolori nella zona cervicale, perdendo forza nella gamba e nel braccio destri. Questi sintomi si aggravavano sempre di più e la mia qualità di vita era sempre più limitata. Un giorno ebbi una paralisi totale della gamba destra che condusse al ricovero nell´ospedale di Bellvitge nel giugno del 1995 con la diagnosi di mielite acuta non specifica.

Stetti in ospedale per dieci giorni con esami per poter localizzare l´origine della mielite, e la diagnosi della risonanza magnetica cervico-dorsale fu ernia del disco C6-C7, ingrossamento e alterazione e alterazione del segnale del cordone midollare cervicale da C3 a C6 e protusione discale D8-D9. Il trattamento, una volta dimessa, fu di antinfiammatori e medicazione specifica per la mielite, con controllo mensile. Feci riabilitazione per la gamba quotidianamente e stetti in mutua per un periodo di 8 mesi. Recuperai un poco di sensibilità e di forza alla gamba ma i dolori al collo erano sempre più intensi, con periodi di mutua alternati in cui i medici mi prescrivevano analgesici e antinfiammatori con riposo e uso di collare cervicale. Durante questo periodo iniziarono ad apparire sincopi con perdita di conoscenza e nei controlli che mi facevano rilevarono con degli esami delle piccole macchie nel cervello che i medici dicevano poter essere un sintomo di sclerosi multipla. Sempre di più notavo che perdevo qualità di vita, le sincopi si ripetevano e senza un modello fisso e i dolori aumentavano. Attraverso un´amica conobbi il Dott. Royo Salvador, che mi visitò per la prima volta nell´anno 2001. Questi mi confermò che avevo un´ernia discale a livello C6-C7 ma che, in quel momento, non c´era sclerosi multipla, anche se c´era mielopatia. Mi raccomandò un intervento chirurgico d´ernia cervicale, dato che con questo avrei recuperato una certa qualità di vita e probabilmente il midollo si sarebbe disinfiammato, senza la pressione sul disco cervicale coinvolto. Questo da un lato presupponeva una soluzione ai miei problemi, iniziati in origine con l´incidente di lavoro, ma d´altro canto implicava il dubbio di fronte a una nuova diagnosi che non aveva niente a che fare con le precedenti. Presi allora la decisione di mettermi nelle mani del Dott. Royo, poiché vedevo che davvero la mia qualità di vita e il mio stato d´animo erano stati seriamente compromessi durante quei sei anni e la mia vita si stava convertendo in un calvario. L´operazione ebbe un esito positivo, mi misero una placca di titanio e un inserto intervertebrale nella zona. Dopo sei mesi potei tornare nuovamente al lavoro. Mi sentivo come una donna nuova, senza dolore, senza continuare a decadere e con la possibilità di fare di nuovo una vita normale. Dopo due anni i dolori ricomparvero, come anche le sincopi e la perdita di sensibilità e di forza negli arti di destra. Comparve di nuovo una mielopatia con ernia del disco cervicale C5-C6. Tornai di nuovo allo studio del Dott. Royo e questi mi suggerì un altro intervento, dato che il primo aveva dato ottimi risultati. Fu allora che mi raccontò che stava studiando che, parallelamente alla discopatia, c´era sempre un´infiammazione midollare. Mi sottomisi allora a un altro intervento effettuato dal Dott. Royo e dalla sua equipe, e nuovamente l´operazione ebbe esito positivo, anche se la riabilitazione fu un poco più lenta a causa delle mie condizioni personali che in quel momento resero difficile un recupero più veloce. Dopo un anno mi confermò il mio recupero completo e mi raccomandò una visita di controllo dopo un altro anno, per seguire lo sviluppo dell´ernia discale già esistente e che in certi momenti iniziava a causarmi dolore. Durante quel periodo tornarono ad apparire gli stessi sintomi di prima, dolore e pressione costante alla schiena, qualche sincope sporadica e perdita completa di forza e sensibilità nella gamba destra. Nella sua visita il Dott. Royo individuò una nuova mielopatia a livello dorsale insieme a una scoliosi dorso-lombare. Mi spiegò che da anni stava trattando con un intervento pioniere in quel campo, che consisteva nel sezionare il filum terminale per poter liberare il midollo spinale. Questo intervento stava dando ottimi risultati e i pazienti miglioravano la loro qualità di vita. Egli riteneva che nel mio caso e per la mia storia clinica fosse assolutamente indicata questa operazione e mi propose un doppio intervento chirurgico. La Resezione del filum terminale e l´ernia dorsale. Mi misi nuovamente nelle sue mani e il doppio intervento fu decisamente un successo. Attualmente, a due mesi dall´intervento, noto un miglioramento del mio stato fisico in generale e del mio stato d´animo. Per la prima volta dopo cinque anni in cui ho vissuto con un dolore costante, con il malessere che comportava e con lo sforzo che dovevo fare per vivere una vita normale ma sempre con limitazioni, ora non provo dolore, ho recuperato la forza e la sensibilità della gamba destra, insomma finalmente la qualità della mia vita va migliorando di giorno in giorno. Tutto ciò grazie al Dott. Royo che ha reso possibile che torni a essere io di nuovo. Ringrazio lui personalmente per il suo atteggiamento professionale che ha fatto si che mi senta molto sicura e fiduciosa davanti a qualsiasi intervento e a livello personale per la sua qualità umana, e a tutta la sua equipe perché grazie a loro e alla loro dedizione mi hanno potuto aiutare a migliorare, e allo stesso modo possono farlo con altre persone che siano nella stessa situazione.