Nathalie Dufour. Syndrome de Traction Médullaire; Arnold Chiari I, Scoliose Idiopathique et Myélopathie Cervicale.

Depuis environ 7 ans, j´ai la gorge qui se serre et l´impression d´étouffer; comme je déglutis assez souvent ma salive par les voies respiratoires, je m´étouffe à nouveau.

Depuis 3 ans environ, cette toux me provoque des sensations d´explosion dans la tête qui ne durent pas longtemps mais qui sont très violentes.

Depuis 2005, j´ai une démarche ébrieuse, j´ai toujours l´impression d´être ivre, j´ai la tête qui tourne et beaucoup de peine à rester stable.

Je n´ai pas immédiatement consulté un médecin, me disant que tout ça devait être lié au stress et à une grande fatigue et que cela passerait avec le temps.

Depuis 2007, je me suis aperçue que ma vue baissait d´une façon impressionnante et ayant consulté à plusieurs reprises mon ophtalmologue, celui-ci a constaté un nystagmus en avril 2009.

Ensuite, j´ai dû passer une IRM et suis allée voir un neuro-ophtalmologue qui a soupçonné le syndrome d´Arnold-Chiari.

Mes symptômes :
Hoquet, toux, sinusite chronique, fourmillements et perte de sensation dans les mains, perte de cheveux, perte de masse musculaire, prise de poids, souffle très court, essoufflement au moindre effort, transit intestinal irrégulier, fatigue chronique, extinctions de voix, douleurs dans les seins, impossibilité de se concentrer; en bref, une paralysie qui s´installe gentiment au niveau des jambes et des mains.

En Suisse, les neurochirurgiens me proposent la craniotomie, une opération invasive et dangereuse.
En date du 1er septembre 2009, je suis allée consulter au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) où l´on m´a confirmé le syndrome d´Arnold-Chiari type 1 avec myélopathie et informée de l´urgence de l´opération.

Ayant fait des recherches sur cette maladie, une amie a trouvé sur internet l´Institut Chiari de Barcelone, la clinique du Dr. Royo:

Le Dr.Royo a consacré sa carrière professionnelle à la maladie d´Arnold-Chiari I et la Syringomyelie, il en a fait son sujet de thèse et traite des malades du monde entier.

Il est totalement opposé à l´opération dite de décompression. Le Dr. Royo a une réussite de 87% avec une amélioration des symptômes et une espérance et une qualité de vie très supérieure à la décompression.

Sa technique consiste à l´ablation du filum terminale :
Le filum terminale est un ligament qui maintient unie la moelle avec l´os sacro. Ce filum exerce une tension sur la moelle. Si cette tension est excessive, elle peut arriver à tirer la moelle et le cervelet qui se trouve à l´extrême opposé et peut aussi provoquer une circulation anormale dans le centre de la moelle qui cause la mort de cellules et tissus nerveux terminant par un kyste et aussi peut provoquer une mauvaise circulation du liquide céphalorachidien.

En sectionnent le filum terminale, cela permet que la circulation sanguine retourne a fonctionner normalement à la moelle et cela libère la tension au niveau du cervelet.
Avec cette opération, l´évolution de la maladie est stoppée à 100% ainsi que prévenir le risque de mort subite.

Dès lors, j´ai appelé le Dr.Royo le 1er septembre et il m´a reçue le 21 septembre 2009 à son cabinet et fixé l´opération au 22.

A peine arrivée à l´Institut Chiari j´ai été prise en charge par un neurochirurgien et une traductrice, Meriem; ensuite ils ont fait le point en ma présence avec le Dr.Royo qui a confirmé le diagnostic.
Le 22, j´ai été reçue à la Clinique CIMA de Barcelone en chambre privée, l´opération s´est bien déroulée, je me suis réveillée dans ma chambre en fin de matinée. Le Dr.Royo a passé pour me dire qu´il avait stoppé l´évolution de la maladie à 100%.

24 heures après l´opération j´ai senti mon sang circuler dans mes mains et mes doigts, c´est une sensation étrange de revivre et de pouvoir les bouger à nouveau.
J´ai pu rentrer le 23 chez moi et ai fait le voyage en voiture jusqu´à Lausanne en Suisse sans aucun problème.

Après quelques semaines, ma toux, mon hoquet, ma déglutition se sont atténués, ils n´ont pas complètement disparu mais j´ai pu constater une amélioration de plus de 80%.
6 mois après l´opération certains symptômes sont toujours là, nystagmus, démarche ébrieuse, perte d´équilibre, fatigue et problèmes de concentration.

Le Dr.Royo m´avait bien précisé qu´il fallait attendre plusieurs années pour certaines améliorations, donc j´ai besoin de patience.

J´ai fait un bilan 6 mois après l´opération avec le CHUV qui ne reconnaît pas cette opération et qui me conseille vivement de pratiquer une craniotomie.

Ce qui m´amuse, c´est que lorsque j´ai consulté les médecins du CHUV en août 2009, ils m´ont dit de faire rapidement une craniotomie, sans quoi je risquais d´être en fauteuil roulant avant la fin de l´année. Huit mois plus tard, je marche, donc je conseille vivement à toute personne atteinte d´un Chiari ou d´une syringomyélie de prendre contact avec le Dr.Royo et son équipe. Ils vous donneront tous les renseignements et les démarches à suivre.

Dr.Royo, je vous remercie pour tout et souhaite que votre technique soit enfin reconnue par les médecins du monde entier.

Merci également à toute l´équipe de l´Institut Chiari, votre accueil si chaleureux, votre soutien et vos renseignements sont précieux.

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