Marisa Toscano. Syndrome de Traction Médullaire avec CHIARI I, Scoliose Idiopathique, Discopathie C5-C6, D8-D9 et Protrusion L4-L5 et L5-S1.

Published by ICSEB at 21 mars, 2025

Mise à jour de Marisa Toscano:

Contrôle post-opératoire 16 ans après l’application du Filum System®

Date de l’intervention : juin 2009

Le 3 février 2025, 16 ans après mon intervention avec le Filum System®, je suis de retour à Barcelone pour un contrôle de mon état de santé (le dernier datant déjà de 5 ans).

Accompagnée du Dr. Royo, j’ai eu le plaisir de visiter le nouveau siège de l’Institut, un lieu d’excellence pour la recherche scientifique, équipé d’outils à la pointe de la technologie et parfaitement intégré à l’ère de la transformation numérique.

J’ai été accueillie avec l’enthousiasme de ceux qui, malgré les différences, partagent depuis de nombreuses années les mêmes intérêts et valeurs. Le Dr. Royo, pour avoir développé et perfectionné, avec son équipe, une intervention mini-invasive pour traiter les troubles liés à nos maladies, mais aussi pour son engagement dans la recherche, l’enseignement et l’aide sociale, en respectant les valeurs humaines, éthiques et scientifiques de la Fondation. Moi, bien plus humblement, pour le travail de bénévolat que j’ai accompli en tentant d’aider plusieurs patients atteints de ma pathologie à donner un sens à leur existence, consciente que notre vie a un but tant que nous parvenons à donner de la valeur à celle des autres.

Aujourd’hui, à 73 ans passés, je peux dire qu’après l’intervention, je vieillis en bonne santé. Il y a des années, j’ai pu affronter la maladie, en refusant également d’écouter les conseils de nombreux médecins qui m’avaient tous donné un même diagnostic : troubles dégénératifs ou, pire, dépression.

Convaincue que mes capacités mentales n’étaient pas altérées, j’ai également refusé de prendre les psychotropes qui m’étaient régulièrement prescrits.

Après la découverte de ma maladie en 2006, lorsqu’un traumatologue perspicace m’a conseillé de passer une IRM, j’ai eu besoin de consulter un neurochirurgien. Il m’a proposé une craniectomie occipitale, ce qui m’a inquiété. J’ai donc cherché d’autres avis, parcourant toute l’Italie, mais le diagnostic et la solution proposés restaient inchangés.

Convaincue qu’on ne m’ouvrirait pas le crâne, grâce à Internet qui m’a permis de découvrir l’Institut Chiari, j’ai surmonté la maladie avec un minimum de dommages corporels. Après avoir versé toutes mes larmes, touché le fond, ressenti profondément la solitude et perdu tant de choses – y compris une partie précieuse de ma vie, car même ma mémoire semblait s’être assoupie – j’ai retrouvé à Barcelone le bien-être du corps et de l’esprit.

Il y a deux ans, j’ai quitté la présidence de l’Aisacsisco Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi, que j’ai eu l’honneur de diriger pendant de nombreuses années, afin de laisser la place à des personnes plus jeunes et de me consacrer à ma passion : l’écriture. De cette manière, j’ai pu publier mon deuxième livre, entièrement dédié à la poésie.

Vous savez, quand on est en bonne santé, l’âge n’a plus d’importance. Je me suis sentie vieille alors que j’étais encore jeune, et j’ai cessé de ressentir le poids des années à 58 ans, après l’intervention du Filum System® – une solution remarquable à mes anciens problèmes de santé.

Merci, Dr. Royo.

Mistretta, 19 de febrero 2025

Marisa Toscano

E-mail: [email protected]

Témoignage en 2009

Date de l’intervention : Juin 2009

J´ai attendu plusieurs années avant de savoir à quoi correspondaient mes symptômes qui semblaient parfois un mélange de causes et de pathologies différentes. Je ne sais pas calculer le nombre de médecins, j´ai vu avant d´arriver à un diagnostic certain, combien de fois je me suis sentie ignorée parce que personne n´écoutait mes problèmes avec un vrai intérêt. Tous les médecins attribuent mon mal être à des troubles neuro-végétatifs : » tu vois que tu n´as rien ? tu dois être forte et essayer de dépasser avec volonté ces troubles qui n´ont rien d´organique. »

Je me sentais une personne sans équilibre, qui ne savait pas gérer ses émotions, qui était toujours à la recherche de médecins et de soins existants dans Péninsule. Je causais souvent préoccupation et instabilité à ma famille, heureusement qu´ils n´ont jamais manqué de patience, surtout mon mari et ma pauvre mère, et m´ont toujours soutenu.

Quand mes problèmes cervicaux se sont aggravés par un léger traumatisme dû à un accident de voiture, j´ai demandé une IRM, après quoi j´ai été diagnostiquée du Syndrome d´Arnold Chiari I. C´est comme ça qu´on a compris le pourquoi des problèmes de santé qui m´ont accompagné durant toute ma vie.

Et j´ai commencé un autre voyage de pèlerinage d´un médecin à un autre. J´ai consulté un neurologue dans ma province, qui m´a dit que mes problèmes étaient dus plus à un canal carpien dans la main droite qu´au Chiari, le second médecin à Florence, que je suis allée voir dans son cabinet privé de Rome, avec des manières d´un homme trop sûr de son autorité dans le domaine de la neurochirurgie, sans même m´ausculter ou tenter de m´assurer sur mon état, a regardé mon IRM et m´a dit textuellement: « Madame, vous avez Chiari. Lorsque vous avez la nécessité de rester plus alitée plus que d´être debout, venez et je vous opère. »
Après il m´a rendu l´IRM et m´a fait asseoir à la place de secrétaire. Préoccupée, je suis allée consulter un troisième neurochirurgien, j´ai fait un peu plus de kilomètres et suis allée à Milan, dans un centre plus important de neurochirurgie. À cette époque, j´avais déjà commencé à voir sur Internet pour en savoir plus sur la maladie et j´ai su qu´en Espagne, à Barcelone, on effectuait une intervention pas du tout invasive, qui, dans le pire des cas, bloque le développement de la maladie.

À Milan, j´ai été traitée avec une grande humanité, le médecin, après une visite minutieuse, il a dit que j´avais Chiari, mais que c´était pas encore le moment d´intervenir. Devais-je attendre? Lorsqu´on lui a demandé s´il connaissait le Dr Royo, qui pratique une intervention peu invasive utilisant la section du filum terminale, il m´a répondu qu´il le savait, mais qu´il était hors de question de m´envoyer à sa consultation parce qu´il n´exerçait cette profession que pour s´enrichir. Ce tour là j´ai vu s´évaporer une espoir!

De retour à la maison à Mistretta, une petite et belle ville de la Sicile, je suis allée voir mon médecin traitant, je me suis défoulée et lui ai crié tout mon désespoir parce qu´ aucun médecin ne pouvait me libérer ou soulager de cette souffrance que j´endure, ma vie était devenue tourmente et oppression. Je l´ai supplié pour qu´il voit d´un point de vue médical l´intervention du Dr. Royo. Mais il n´était pas non plus convaincu par cette intervention. Il m´a suggéré d´envoyer mon IRM à un ami à lui neurochirurgien aux États Unis..et une autre déception m´attendait. Sa réponse a effectivement été, «je ne suis pas au courant de la technique de la section Filum Terminale » … évidemment il ne traitait pas Chiari! À ce stade je me heurtais à un obstacle insurmontable, et les membres de ma famille doutaient aussi, mais moi j´étais en très mauvais état, et je voyais mon avenir avec peu de chances de vivre une existence normale. Pour trouver une solution au mal qui m´affligeait, je n´avais plus qu´Internet pour chercher les réponses à mes questions. C´était ma dernière possibilité.

J´ai trouvé un forum auquel écrivaient plein de personnes atteintes de la même pathologie et opérées par le Dr. Royo. Je suis rentrée en contact avec une d´elle, Rosalia, qui vivait en Sicile. Puis elle m´a présenté d´autres personnes. Tous m´ont très bien parlé du Dr. Royo et de son équipe, de leur sérieux professionnel et leurs qualités morales, en plus de la réussite de l´intervention.

L´espoir de rétablir la valeur et du sens à mon existence est enfin revenu, je n´avais plus qu´à convaincre ma famille de cette bonne décision. Nous sommes partis pour cette aventure mon mari et moi, j´étais claire et sûre du succès de l´intervention.

Aujourd´hui, après trois mois de l´opération, je peux dire qu´il n´y a rien de plus satisfaisant dans la vie que le retour à la normale, ce qui garantit le bien-être de la liberté. Cependant, à ce stade, je voudrais faire un appel à nos experts médicaux: «Apprenez l´art du Dr. Royo. Ne laissez pas passer plus d´années en vain à croire et faire croire que la décompression est l´unique solution à cette maladie. Ce n´est pas vrai! En utilisant cette technique, ils prouveront qu´ils prennent soins des personnes et respectent leur dignité. Ne persistez pas dans l´erreur, regardez au moins ce qui se passe, brisez les barrières de la communication, ça pourrait être la première étape pour réagir de façon peu invasive à cette pathologie rare. »

Chers amis italiens malades de Chiari, luttons pour faire valoir nos droits et pour qu´on ait justice !

En Italie, en fait, à cause des différences entre l´état et les compétences régionales et l´autorité de chaque région de fixer leur tarification -des prix et remboursements- et d´appliquer une politique différente. Selon l´endroit où on naît, peut être une chance ou un inconvénient, provoquant chez les patients atteints d´une même nation une incompréhensible et inacceptable discrimination et une inégalité de traitement.

Vous pouvez me contacter à tout moment. Voici mes coordonnées:

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. (+39) 0921-381091
Tel. mobile 3207073770
E-mail:[email protected]
 

-Vidéo-témoignage en 2015: https://institutchiaribcn.com/marisa-toscano-sindrome-de-traccion-medular-con-arnold-chiari-i-y-escoliosis-idiopatica/