Giovanna Porro. Myélopathie de Traction médullaire avec Syndrome d’Arnold Chiari I et Scoliose Idiopathique.

Published by ICSEB at 1 juillet, 2008

Date d’intervention: Juillet 2008

Bonjour mes chères:

Je suis Giovanna Porro, italienne de 46 ans, et j’aimerais raconter mon histoire.

J’ai toujours été une fille très mince et depuis l’enfance je souffrais de crises de céphalées. J’étais une étudiante très studieuse, mais dans les activités de motrices, j’ai toujours eu des difficultés avec la coordination, j’ai même arrivé à craindre les heures de gymnastique.

À 18 ans, après quelques leçons de conduite, j’ai réussi à obtenir le carné, mais ensuite j’ai eu des difficultés à conduire, jusqu’à ce que je ne pouvais pas continuer à utiliser la voiture.

Parmi les migraines fréquentes et la fatigue facile, ma vie a été consacrée à l’école (je suis une enseignante d’école primaire) et à la maison, sans me permettre à trop de réjouissances et de plaisir.

En 2005, j’ai commencé à remarquer des troubles de type paresthésique à ma droite, ma gauche et aussi la langue. Je me suis dirigé aux urgences de l’hôpital « San Gerardo » de Monza où ils m’ont soumis à une tomodensitométrie cérébrale, qui était considérablement normale, et j’ai été libéré le soir même avec un diagnostic de paresthésies relative à la somatisation.

Ils m’ont conseillé de visiter le neuropsychiatre et ils m’ont offert un traitement avec des benzodiazépines pour le syndrome d’anxiété.

 Après une rémission partielle des symptômes, la situation s’est considérablement aggravée en Janvier 2007. Les tremblements des membres supérieurs sont apparus ce qui m’empêchait de l’écriture et de la dysarthrie, la démarche est devenue possible qu’avec l’aide.

Je suis entré dans l’hôpital « S. Gerardo » Monza et j’ai subi à plusieurs tests, y compris une IRM cervicale et de la moelle épinière, qui a entraîné une ectopie des amygdales cérébelleuses dans le cadre du foramen magnum de 9 mm. (Arnold Chiari I). Les tests complémentaires exclus la présence des cavités syringomyéliques dans la moelle épinière.

Depuis l’évaluation d’un groupe de neurochirurgiens qui ont pensé que n’est pas nécessaire une solution chirurgicale. Ils m’ont conseillé un traitement de physiothérapie, la situation s’est légèrement améliorée, mais je ne pouvais pas retourner au travail.

Au mois de mai 2007, j’ai été admis à l’ Institut de « Besta » à Milan, où ils ont confirmé l’Arnold Chiari I, j’ai été libéré avec le diagnostic suivant: «le patient a eu une ataxie de débuts aigue du caractère indéfini. En particulier les anomalies de la IRM (Arnold Chiari I) ne semblent pas justifier les symptômes du patient ». J’étais totalement confus! Que pouvais-je faire? Avec beaucoup de volonté je suis allé à la thérapie physique et au mois de Septembre 2007 j’ai retourné à l’école.

Grâce à la collaboration des collègues, des étudiants et la grande sensibilité de mon directeur, je suis retourné à l’enseignement, mais avec beaucoup de problèmes physiques, migraines fréquentes et déficience motrice.

Au mois de Mars 2008, un cher ami espagnole m’a parlé du Dr. Royo, j’ai envoyé mon histoire pour une opinion. Il a répondu très poliment et il m’a dit qu’il pouvait traiter mon cas. Nous avons pris un rendez-vous pour le mois de Juillet. Nous sommes allés en Espagne avec un cœur plein

d’espoir. La rencontre avec le Dr Royo, la psychologue Gioia Lue, et avec toute l’équipe a été très excitant. C’était comme parler à un père, il m’a expliqué l’importance de l’intervention pour stopper la maladie et éviter le pire.

Au cours de l’après-midi ils m’ont soumis à différents tests préopératoires et j’ai subi la chirurgie le lendemain matin.

L’opération qui est sous anesthésie générale a duré deux heures.

Le lendemain matin, quand je me réveille, j’ai tout de suite remarqué quelques améliorations: je pouvais marcher sans avoir à regarder le sol, et les réflexes plantaires étaient revenue.

Après presque deux ans, je peux dire que la qualité de ma vie s’est considérablement améliorée.

Je vais régulièrement au travail, je n’ai jamais serré la main, et il y a une amélioration dela résistance physique. Je me sens seulement des vertiges qui surviennent de façon sporadique et petits paresthésies.

Mes sincères remerciements au Dr Royo et Gioia, deux anges qui nous ont rendus la vie.

Le meilleur moyen est de rester en contact et maintenir la Fondation Chiari.

Merci aussi à mon cher ami Rafa, qui sans lui je n’aurais pas eu la force de faire face à cette belle aventure.

ENSEMBLE, CHERS AMIS, NOUS POUVONS LE FAIRE!

Un gros câlin!!!

Giovanna

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