Celia Nebot. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie

Published by ICSEB at 14 avril, 2009

Date de l’intervention: Juillet 2003

Bonjour je m´appelle Celia Nebot, j´ai 43 ans et je suis de Barcelone. Je souffre de syringomyélie et du syndrome d´Arnold Chiari I.

Depuis mon jeune âge j´avais des douleurs de dos et des contractures cervicales et là a commencé mon chemin de croix (via crucis) avec les médecins et les centres de santé. On me faisait des radiographies et aucun autre examen. Le diagnostic était toujours le même: contractures à cause de mon travail. Après des années, il m´est arrivé d´attendre 9 mois pour un rendez-vous médical avec l´espoir d´avoir une solution. Et le jour du rendez-vous on me faisait encore passer une radiographie.

Une fois la radio faite, le médecin m´a littéralement dit qu´il ne savait pas quoi me dire. Je lui ai demandé de me faire d´autres examens et il m´a répondu que s´il n´avait rien sur cette radio il n´y avait pas de raison pour faire plus d´examens. Je suis sortie de son cabinet en larmes tant ma rage et mon impuissance étaient grands.

Avec le temps j´allais moins bien jusqu´au tour où j´ai eu un blocage cervical comme je n´avais jamais eu. Quand je suis allée au centre médical de Sant Andreu pour demander l´arrêt de travail, le Docteur Sancho ne m´a même regardé et m´a tout simplement dit que je devais perdre du poids pour me sentir mieux. Et pour la minerve qu´on m´avait donné en urgences, il m´a dit que si en l´enlevant la douleur ne partait pas, il fallait que je consulte un rhumatologue

Le jour de mon rendez-vous avec ce spécialiste est arrivé. La version de ce dernier était que j´avais plusieurs points fibromyalgiques et une dépression. Ce qui n´était pas étonnant…les années passaient et mon état s´empirait: vertiges, douleurs de tête, fatigue etc..je ne pouvais pas travailler à l´extérieur de la maison et j´étais limitée dans les tâches ménagères.

Un jour, au réveil j´ai resenti un brutal blocage cervical. Je vais aux urgentes de la clinique Tres Torres de Barcelona, où un professionnel me voit, un interne, le Dr. Homedes qui pour la première fois m´écoute et me prends au sérieux. Je suis allée à l »Institut Neurològic de Barcelona » où j´ai demandé un rendez-vous avec le Dr. Royo.

La première visite avec lui me parut fabuleuse, personne auparavant m´avait posé autant de questions et d´examens de réflexes, de sensibilité dans les mains et pieds. I l m´a aussi demandé une résonance magnétique, une radiographie de la colonne vertébrale. Après avoir vu les résultats des examens cités, le Dr. Royo m´a diagnostiquée une maladie dont je n´avais jamais entendue le nom: la Syringomyélie et le Syndrome d´Arnold Chiari I. Pendant la consultation, le Dr.Royo m´a expliquée de façon claire et professionnelle des causes et comment on réalise des deux interventions. Au Vall d´Hebrón l´intervention est traumatique, longue et très risquée, en plus tous les patients qui ont opté pour n´ont rien vu de changer, au contraire ils vont moins bien qu´avant. L´intervention que réalise le Dr. Royo et son équipe est simple, rapide et ne comporte pas autant de risque que la première. Les malades opérés ont très vite resenti des changements positifs. Le choix pour moi était clair. Grâce à la confiance transmise par le Dr. Royo, je n´ai pas douté une seconde à prendre ma décision de me faire intervenir. J´allais être le patient nº 21.

En arrivant à la maison, je me suis connectée à Internet pour m´informer sur ma maladie. Là tout ce que le Dr.Royo m´avait expliqué coïncidait avec ce que je lisait. La lecture des témoignages m´a beaucoup aider à clarifier mes doutes. C´est sûr j´avais pris la bonne décision.

Je rentre au bloc opératoire à cinq heures. Après quelques heures de l´intervention j´ai récupéré le tact dans mes mains, ma jambe gauche et la douleur cervicale a disparu. La récupération est surprenante, je n´ai plus besoin de mettre 5 coussins pour dormir, la tension artérielle est normalisée et je dois faire attention de me pas prendre des objets très chauds parce que avant je ne sentais pas la chaleur. L´intervention m´a changée la vie cent pour cent, j´ai repris mon travail, j´ai meilleur caractère et ma vie de famille est beaucoup mieux.

J´ai mis du temps à écrire ce témoignage, je n´ai pas de don d´écrivain et je voulais bien exprimer ce que je ressentais pour le Dr. Royo et son équipe qui m´ont beaucoup aidé et combien ça m´a changé la vie. C´est une maladie rare c´est pourquoi les malades doivent être unis et soutenir ce médecin qui a investit son temps et son capital dans l´étude du traitement de cette maladie, par le biais d´une intervention simple et qui a d´excellents résultats. S´il continue ses recherches, il pourra ouvrir le chemin de la guérison des séquelles de ces maladies. Je ne comprends pas pourquoi il n´est pas reconnu auprès des médecins, peut être que sa technique chirurgicale n´est pas rentable pour certains….

P.S: Je veux remércier aussi mon mari Pere Guacsh qui m´a soutenu à tous moments et m´a aidé à faire face à cette maladie.
Salutations.
 Celia Nebot Noguera. 
Barcelone, le 14 de avril de 2009

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