Mme Chiara est la maman de David, un petit patient italien du Dr. Royo opéré l´an 2007.
Elle commence son Blog personnel avec une carte, qu´elle affirme avoir envoyé au journaux et quelques télévisions sans avoir obtenu de réponse, dans la quelle elle commente toute son expérience, depuis de découvrement de la pathologie de son fils, jusqu´à l´intervention de Section du Filum Terminale et ses résultats extrêmement positifs.
Le cas clinique de David, en plus du témoignage sur l´expérience subjective de Chiari, est décrit et évalué objectivement dans un expertise du médico-légal, dans le contexte d´un procès judiciaire, dont les parents du petit ont menées contre la Sécurité Sociale du territoire du quel ils appartiennent.
La sentence finale du procès confirma en 2011 son droit au remboursement des frais de l´intervention de la part de la Santé Italienne, pour avoir choisi l´intervention la plus appropriée et avec moins de risque indiquée pour cet enfant. Malgré qu´elle fut faite à l´étranger et pour les difficultés qu´il eu trouvé pour transférer le patient à Barcelone depuis les hôpitaux de son pays.
Nous citons quelques fragments du Blog de Chiara, qui peuvent être lu en cliquant sur le link ci dessous, aussi ajoutant une traduction partielle de l´expertise et de la sentence originelle en italien.
Le cas clinique et judiciaire de David réaffirme la position de notre Institut Chiari de Barcelona comme centre de référence international pour maladies en relation avec le Syndrome d´Arnold Chiari I, l´importance de l´application de la Section du filum terminale, comme première élection dans ses diagnostiques et la réalité des excellents résultats de notre méthode, qui figure dans l´évidence de la amélioration dans la qualité de vie de nos patients.
Remerciant à Chiari et sa famille, la disponibilité pour avoir publier la documentation du procès et la collaboration dans l´aide aux autres malades, nous sommes sûrs que cet antécédent sera important pour beaucoup de patients.
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Fragments du Blog de Chiara (Source 2013 sur: https://chiarar77.myblog.it/)
« …David alors n´été pas bien, il tombé souvent, aussi s´il été immobile, il ne parlait pas malgré sa hâte de communiquer et signalant beaucoup de sons, les mots ne sortaient pas. Il se touché souvent les jambes, les articulations… Ça ce voyait qu´il souffrait ! Pendant ses crises il paraissait avoir des hallucinations, comme s´il noté des sensations bizarres et voyait quelque chose qu´il lui effrayait… »
«… Ils lui ont fait un nouvel électroencéphalogramme en phase critique et la neurologue m´informa qu´on pourrait parler de crises épileptiques… »
« …La neurologue décida alors lui indiquer à David une thérapie pharmacologique et demanda une résonance magnétique cérébrale pour le mois prochain (février 2007)… »
« …Le bilan de la résonance disait que David avait une zone « blanche » qui définissait la « myélinisation », que cela été normal et montrait « une hernie des amygdales cérébelleuses d´approximativement 7 mm ». La neurologue a dit que c´été une résonance parfaite, que le garçon été en très bonne santé, qu´ils y n’avait pas de points qui justifiaient ses crises épileptiques et que avec le temps tout passerait… »
« …Bien, la visite médicale est arrivée et l´opinion été que la même résonance réalisée à Ferrara en février 2007, été démonstrative d´une rare malformation cérébrale appelée Syndrome d´Arnold Chiari (l´abaissement des amygdales cérébelleuses de 7mm). Et comme David été trop grand pour avoir encore un cerveau en fasse de myélinisation, ils définissaient cette zone comme « ischémie cérébrale… »
« … De toutes manière, ils m´ont dit que les examens de mon fils été altérées par ma faute, qu´il ne mangeait pas à cause de moi. Ils ont dit qu´il ne parlait pas à cause de moi, parce-que moi je ne lui donné pas la possibilité de le faire, parce-que je lui anticipé toujours. Que moi j´été trop possessive… »
« …Ensuite ils m´ont parlé d´une intervention cérébrale, en premier d´une « décompression « et après si cela n´aurait pas de succès, une intervention au cerveau « ouvert »… »
« Le Syndrome d´Arnold Chiari consiste d´un abaissement des amygdales cérébelleuses à travers le foramen magnum. Cela bloque la circulation du liquide spino-cérébelleuse causant une compression dans le cerveau qui peut provoquer aussi des crises similaires aux épileptiques. »
« Après les premier moments de désespoir, « je me suis aiguiser les ongles » et me suis mise sur Internet en recherche des nouvelles concernant cette malformation et ses possibles solutions. Jusqu´à ce que j´ai trouvé sur un forum, un commentaire d´un garçon qui avait été opéré récemment à Barcelone (Espagne). Une nouvelle intervention, non invasive et qui nécessitait 24 heures d´hospitalisation. Pour plus d´information, il laissait son numéro de portable. »
« …Une fois que tous les examens ont été fait, j´ai essayé de m´informer sur les diverse lois pour obtenir le remboursement et l´autorisation pour l´intervention. J´été tout à fait décidée de faire ce genre d´intervention, qu´en effet avant elle se ferait, mieux ce serait. »
« La décompression en Italie devait se faire quand les conditions du patient été déjà critiques, c´est à dire, quand rien de plus ne pouvais ce faire pour éviter et les traitements de antidouleur ne serait pas suffisants. »
« En plus, la décompression pouvait causer des complications, comme cela ce passé beaucoup de fois et de toute manières les symptômes d´avant l´intervention ne disparaissaient pas après. Si cela avait du succès, ça pouvait seulement éviter qu´ils empirent. Mais ça pouvait continuer à empirer et pouvez arriver à refaire l´intervention de la décompression plus d´une fois, ou bien de passer à une intervention au « cerveau ouvert ».
« L´intervention de la Section du filum terminale (celle qui réalise le Dr. Royo à Barcelone) garantissait, à part de stopper la pathologie, dans quelques cas aussi la récupération des symptômes (selon l´âge et l´élasticité des tissues)… »
« …Moi je crois sur l´intervention du Dr. Royo avec toute mon âme, et je pense que toute mère, dans ma place, choisirait essayer avec celle-ci avant de laisser des mains se poser sur l´encéphale de sont propre fils. J´ai décidé d´aller à Barcelone, j´ai préparé les valises et suis allé… ma mère ma accompagné et Thomas y été aussi. »
« La visite préopératoire été le 1 octobre 2007. Le Dr. Royo ma paraît très agréable, mais pendant cet instant j´été préoccupée pour David. Le jour suivant, le 2 octobre, il lui opéra… l´intervention dura approximativement une heure. Comme c´été un petit enfant (le plus jeune opéré jusqu´à ce moment), ils ont du lui faire avec anesthésie générale. Quand l´intervention est fini, le Dr. Royo nous a appelé pour nous dire comment cela c´est passé. David avait un filum très épais et très tendu. Il nous a aussi montré les photos. L´intervention fu bien et il nous a assuré que tout reviendrait à la normalité, que David serait bien et grandirait comme tout autre enfant. Les crises épileptiques disparaitraient aussi et en plus l´ischémie se résoudrait. Ma mère et moi nous commençons à pleurer et nous lui embrassons! Après nous avons retourné à la chambre où David nous attendait déjà réveillé avec un infirmier. Je n´oublierais jamais ce moment là, j´ai vu mon enfant avec une couleur splendide, pas la couleur pâle qu´il avait normalement après une anesthésie générale, sinon rose et rouge comme je ne l´avais jamais vu avant. Ils m´ont dit que c´été normale, parce que la circulation retournait à fonctionner comme cela devait se passer. Quelque chose de plus ma impacté, le fait de voir comment il se regardé lui même et se toucher les petites mains comme s´il les remarquait pour la première fois. Effectivement cette malformation peut causer insensibilité et fourmillement. Le fait de le voir de cette façon été comme une renaissance! Cette après-midi, quand il c´est réveillé complétement de l´anesthésie, il a voulu se mettre debout et jouer avec ses voitures. Depuis lors IL N´EST JAMAIS plus tombé. Cela fut incroyable, probablement il paraît encore, mais mon enfant n´a jamais plus eu des problèmes d´équilibre. Le matin suivant, la première visite pour la sorite de l´hôpital, ils nous ont dit que d´autres signes neurologiques avait amélioré. J´été très heureuse ! si j´aurais pu, j´aurais fait construire un monument en honneur du Dr. Royo ! Une autre chose que je veux souligner c´est que à Barcelone j´ai trouvé des médecins et malades qu´en Italie nous pouvons seulement en y rêver, gentillesse et compréhension très spéciales, sans oublier la professionnalité et l´humanité du Dr. Royo. Aussi ils nous ont conseillé d´attendre jus qu´à la fin du 2007 et en accord avec notre neurologue, baisser la dose des médicaments pour les crises épileptiques. Crises que de toute façons n´été pas du à un foyer, sinon à la compression qui se formée dans le cerveau de David, et elles été indépendantes du contrôle pharmacologique. Quand la crise comicial se présenté, elle venait et c´est tout. »
« Nous restions à Barcelone deux jours après la sortie de l´hôpital pour éviter que David fasse un voyage immédiat de deux heures d´avion. En plus, étant un enfant aussi petit je l´est préféré comme ça. Nous étions dans un hôtel à deux minutes de l´hôpital et si nous avions besoin d´être là-bas de suite, nous étions rapidement. Les jours suivants après l´intervention ont été un constant de vérifier la validité de notre élection. David été mieux chaque fois et il ne touchait plus ses articulations, il ne se plaignait plus, il courrait sans tomber : il ne tombait plus ! »
« David arrêta de prendre des médicaments. La neurologue à Ferrara nous avait dit qu´il devait passer deux ans sans crises comiciales avant de arrêter de prendre de médicament, mais en février elle a vu que son foie commençait à souffrir, et avec mon père ont décida de le réduire progressivement. »
« David arrêta de prendre partiellement sa médication depuis le 1 février 2008, et il l´arrêta complétement depuis le 1 mai 2008. Il n´a plus de crises épileptiques depuis un an. Il prend des séances d´orthophonie et commence progressivement à dire des mots. Il n´est jamais plus tombé, ni c´est plaignait de douleurs ou maux de tête. Aussi, un kinésithérapeute lui a visité, qui a commenté que c´est un enfant qui ne nécessite pas de la kinésithérapie parce que il a toutes ses fonctions sont développés correctement selon son âge. Il a beaucoup de force et il est très vivant. »
« …L´autre jour nous étions en bas de chez nous dans la cour de notre établissement et David été entrain de jouer avec deux jumeaux voisins. Il courra pendant deux heures, sans arrêter et sans ne jamais tomber. Cela a été une unique satisfaction le fait de voir mon fils comme ça. »
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Document original :
https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf
Procès de Ferrara
Expédient 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.
Péritâge du médico-légal
« …Dans le cas examiné, il y a eu sûrement des difficultés objectives, en partie par la complexité du cas (par les multiples symptômes neurologiques), en partie par une faute de interprétation immédiate des coordonnées neurologiques : dans l´époque de la première IRM, la malformation été évidente. L´étude neuroradiologique postérieur avec la attentive relecture des spécialistes de Ferrara, il arriva le diagnostique définitif et parallèlement à la proposition immédiate de correction de la malformation… (par le biais d´une craniectomie sous-occipitale). »
« …L´intervention qu´ils lui ont proposé pour corriger l´abaissement progressif des amygdales cérébelleuses dans le Foramen Magnum, se concentrerait exclusivement dans la fosse crânienne postérieure avec ouverture du mur postérieure du Foramen Magnum (extraction de la partie finale de l´os occipital et parfois aussi de l´arc postérieure de la première vertèbre), ouverture de la dure-mère et plastie (joignant du tissu biocompatible) pour créer une plus grande citerne. Dans quelques cas cela peut être nécessaire à cause de la nécessité d´augmenter l´espace disponible de la masse cérébrale, la coagulation des amygdales cérébelleuses. »
« Une intervention clairement complexe, qui de toute façons s´applique de forme systématique dans des amibiens spécialisés, aussi dans la région du patient. »
« Dans le cas du petit David, mais, quelques éléments importants ressortes. »
« Par un côté il y a une famille très affectée par la souffrance neurologique de l´enfant, qui présente une symptomatologie complexe avec un rapide empirement…; par autre part, il y a des chirurgiens qui proposent l´intervention nécessaire de décompression de la fosse crânienne postérieure, avec des doutes de pronostique concernant la condition du patient avec des lésions cérébrales. »
« En résumé, en Août du 2007 les examens ont montré une pathologie cérébrale hypoxie-ischémie, qui consiste des altérations de la substance blanche frontale para-sagittale profonde, plus marquée dans le trigone ventriculaire postérieure. »
« Parallèlement, l´étude de la fosse crânienne postérieure a montré un aiguisement des amygdales cérébelleuses, pathologiquement abaissaient dans le trou occipital de au moins 5 mm (Syndrome d´Arnold Chiari Type I) avec absence de cavité Syringomyélique et avec cône médullaire positionné régulièrement au niveau du diamètre L1-L2 du rachis lombaire. »
« C´est claire que face à une situation tellement importante les parents ont demandé et obtenu une période de temps pour réfléchir avant de soumettre leur fils à une intervention neurochirurgicale aussi complexe. La découverte d´une sérieuse alternative à l´intervention de la décompression, est en rapport avec les expériences que depuis des années des groupes de spécialistes en EEUU et en Europe sont entrain d´accomplir, en se basant sur la connaissance que le Syndrome d´Arnold Chiari I dans les enfants s´associe à une traction pathologique de la moelle depuis en bas, ils élimine la soi-disant (ou visible) traction avec une simple intervention de section du filum terminale. »
« Cette méthodique n´est pas méconnu en Italie, au point que dans quelques cliniques de neurochirurgie de spécialité pédiatrique, la section du filum terminale se pratique en addition à la décompression de la fosse crânienne postérieure pour améliorer les résultats de l´intervention (…) par contre, cette méthode additionnelle implique l´ouverture de la colonne lombo-sacré, l´ouverture du sac dural et la section du filum. »
« L´excellence de cette intervention qui se pratique à Barcelone consiste à réaliser une section du Filum Terminale, également efficace, par le biais d´une simple approche sacrale, mini invasive, avec anesthésie locale. »
« Dans un enfant avec le même cadre de souffrance neurologique come le petit David, il paraît être sûrement l´intervention de première élection. Une manque de réussite après une intervention de autant modeste répercutions, seulement conduirait à un retard de quelques jours avant de faire face à la risquée décompression ; l´inverse élection mènerait un risque élevé.»
« Prenons en considération l´IRM du 12.11.2008 comme preuve de contrôle postopératoire. L´intervention pratiquée à Barcelone pendant le 2.10.2007 consista à la section du Filum Terminale du cône médullaire, avec technique non invasive, avant décrite, faite au niveau du sacro-coccygienne. Ils n´existent pas de différences iconographiques substantielles en extension, ni en intensité de la souffrance cérébrale représenté dans les ischémies ; il n´y a pas de traces de complications au niveau sacré au lieu de l´intervention, mais si il y a une notable amélioration dans la morphologie des amygdales cérébelleuses qui paraissent arrondies et élevées au niveau de la fosse crânienne postérieure, come normale. »
« Ce CTU (« consulteur technique officiel » en initiales italiennes) croit alors que l´intervention pratiquée dans la clinique privée Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ne se pratiquerait pas au niveau nationale, parce que cette technique est méconnu, c´est à dire qu´elle n´est pas pratiquée.
« Le petit aurait pu aussi être traité dans le territoire national et régional, avec des interventions de différentes modalités et avec un plus haut pourcentage de risque. L´intervention à été résolutif concernant la pathologie qui se voulait corriger (la malformation d´Arnold Chiari I) avec complète guérison iconographique. »
« Indépendamment du bon résultat, je crois de forme justifiée et légitime que l´élection d´intervenir dans ce cas en particulier, avec la technique de Section du Filum Terminale (au lieu d´une décompression de la fosse crânienne postérieure) comme première élection chirurgicale, réitérant que malgré d´être connu en Italie comme corollaire de l´intervention de décompression, technique mini-invasive des collègues de Barcelone été sans-doute la plus indiquée par son extrême tolérance et absence de complications. »
« Je considère en plus que les frais documentés financés par les membres de famille du petit David pour ce faire opérer, sont cohérentes, ».
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Modena, 20 de Mai 2011
Dr. Elio Torcia
Département de Neurochirurgie
« Hospital NOCSAE Baggovara »
Modena
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Document original :
https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf
JUGEMENT (SENT. N. 214/11- Tribunale de Ferrara)
« En personne la Dr. Alessandra de Curtis, Juge du Travail, dans l´audience de discussion du 1.7.2011, a prononcé la suivante SENTENCE dans le procès n. 914/2009 R.G. promu »
PAR
« Ran Chiara et Pigozzi Giovanni en calité d´autorité parentale sur le mineur Pigozzi David….”
CONTRE
« La “Azienda USL” de Ferrara (Sécurité Sociale Italienne)…..”
OBJECTIF : remboursement frais médicaux
…….
« Alors, la expertise technique disposée a confirmé que la mineur été déjà porteur depuis la naissance d´un syndrome de souffrance neurologique complexe, caractérisé par des crises convulsives, retard du développement psychomoteur et malformation d´Arnold Chiari I ; a démontré en plus que la manière méthodique opératoire développée dans le centre à l´étranger, de type mini invasive, est spécialement indiquée justement aux patients d´âge pédiatrique, ne se pratique pas en Italie mais comme corollaire de la plus drastique et invasive intervention chirurgicale (décrite dans l´habilité). Celle-ci c´est montré efficace sur le mineur qui a présenté une évidente amélioration… Le résultat de l´intervention a été résolutif dans la pathologie qui se voulait corriger… »
« Alors la procédure est acceptée.. »
« Il faut souligner la relevance du droit subjectif primaire et fondamental à la santé… »
« Le Juge accueil le recours et aux effets condamne le Système Sanitaire a payer à ceux qui adresse la somme totale des frais en plus des frais légales de l´appel en solde effectif. »
Nous sommes heureux d’annoncer que à partir d’aujourd’hui le 4 juin 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comptera avec collaboration de Mlle. Safaa El Idrissi qui s’occupera des contactes avec des patients de langue árabe et par consequent nous espérons faciliter l’accès à l’information sur les maladies associées à la traction médullaire et son traitement à plus de patients. Bienvenue à notre nouvelle collègue et nous lui souhaitons un travail agréable et fructueux à l’Institut Chiari.
Nous sommes heureux d’annoncer que à partir d’aujourd’hui le 16 avril 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comptera avec collaboration de Mme. Yuka Takahashi qui s’occupera des contactes avec des patients de langue japonais et par consequent nous espérons faciliter l’accès à l’information sur les maladies associées à la traction médullaire et son traitement à plus de patients. Bienvenue à notre nouvelle collègue et nous lui souhaitons un travail agréable et fructueux à l’Institut Chiari.
Nous sommes heureux d’annoncer qu’à partir d’aujourd’hui le 16 avril 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comtera avec collaboration de la Dr Karla Vanesa Méndez Saavedra, une spécialiste en Neurorehabilitation. Nous félicitons à notre nouveau collège et souhaitons que son travail à l’Institut soit agréable et fructueux.
Monsieur Michel VOISIN appelle l’attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d’Arnold Chiari 1. II s’agit d’une maladie orpheline, et la France n’a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l’effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l’Espagne (notammment L’institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.
On peut lire sur le site de l’Assemblée Nationale de France une requête formulée par le député M. Marc Bernier et adressée à la ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, elle a été publiée le 2/3/2010.
Dans cette dernière, MM Marc Bernier, fait remarquer qu’il n’y a pas de centre de référence en France pour traiter le syndrome d’Arnold Chiari I. Cette maladie entraîne des symptômes invalidants comme des maux de tête atroces, une fatigue continue et des difficultés respiratoires. Il indique également que les médecins français proposent comme traitement des analgésiques, dont l’effet est limité. Actuellement aux États-Unis et en Espagne (uniquement à l’Institut Chiari de Barcelone) on propose un traitement chirurgical qui consiste en la section du filum terminale, avec des résultats spectaculaires. M. Marc Bernier demande le soutien de la sécurité sociale française pour subventionner cette intervention de la section du filum terminale à Barcelone ou bien que cette intervention puisse être réalisée par un centre de référence.
Dr. Milhorat et Dr. Royo en août 2004 au Departments of Neurosurgery at North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.
II Reunión para pacientes. Roma. Italia.