Lettre d’un patient qui n’a pas pu venir à la réunion de Bari

Published by ICSEB at 20 février, 2013

Bonjour à tous, je crois que vous vous souveniez de moi, je suis Giulio Valente, un garçon affecté par syndrome d’Arnold Chiari I, traité chirurgicalement par le Dr Royo en Février 2012.

Pour ne pas raconter toute mon histoire encore une fois, j’ai attaché le lien vers mon témoignage précédent.

Pour des raisons du travail malheureusement je n’ai pas pu assister à la conférence qui a eu lieu à Bari le février dernier 16, et, précisément pour cette raison, je ressens le besoin et le désir d’écrire cettes lignes, pour vous dire comment ma vie a changé au cours de la première année après l’intervention à Barcelone.

Je ne veux pas me prolonger en décrivant des symptômes et de troubles, je résume en vous expliquant que presque tout ce qui m’affectait avant a littéralement disparu et ce que n’a pas disparu de toutes manières a diminué en intensité et fréquence. C’est peut-être aussi parce que j’ai changé mon approche de la vie, le quotidien. Avant, je ne dis pas que je ne m’aimais pas, mais peut-être un peu abusais de moi-même, aujourd’hui je m’aime, je suis plus conscient de mon corps et mon bien-être, parfois je paie avec certains troubles par les dommages que je me suis causé en passé, mais j’affronte tout avec une autre attitude.

Sûrement tout est par mérite du Dr. Royo, qui grâce à sa technique, à ses études, à la passion qu’il met dans sa profession, à ses conseils, et finalement mais non moins important à son être une personne avec une humanité très élevée, nous entraîne à un nouveau monde, un monde dans lequel Arnold est toujours là mais a changé son image, d’être un ennemi il arrive à être un ami qui parfois te fait quelques blagues qui contrairement à avant ne te font pas mal.

Peut-être aussi cette nouvelle manière de le voir m’a amené à mieux affronter, ou plutôt, selon les mots de Quelqu’un, à coexister avec la maladie de manière positive, en sachant qu’elle est là mais que ne peut pas déjà me rendre mauvais.

Ce que aujourd’hui moi déçoit un peu est de voir comme des personnes prennent des positions qui sont basées dans les rumeurs ou se limitent sur l’aspect économique ou, encore pire, parce qu’ils font partie d’un groupe qui pense d’une telle manière. Avant que ma mère se soumette à l’intervention du Dr. Royo, nous avons rencontré des personnes qui avaient eu des décompressions occipitaux, nous avons écouté et lu de nombreux témoignages, puis nous avons connu Maria Grazia, déjà opérée par Section du filum terminale, et comparons les deux choses, en arrivant à la conclusion que c’était le chemin correct que nous devions suivre, malgré quelques obstacles. Après mon intervention, j’ai essayé d’apporter quelque chose pour aider les gens qui sont juste d’être introduits dans le monde de la maladie, comme des gens qui avaient déjà décidé le chemin meilleur pour eux. Ont été beaucoup les e-mails de gens qui me demandaient diverses informations, sur les coûts, temps de récupération ou comme contacter avec l’Institut Chiari; mais malheureusement il y avait aussi des gens qui m’ont attaqué, offensé, étiqueté comme un adepte de je ne sais pas quelle secte. Alors je me demande, cette haine gratuite, sans connaître mon histoire, la personne que je suis, les sacrifices faits, est peut-être autre expression de le méchante Arnold pré-opératoire ?

Eh bien, pensons aux belles choses, dans ces personnes qui ont pu opérer à une fille admirable en lui assurant un futur meilleur, dans qui a guidé son mari d’un chemin tortueux vers un chemin plus droit à suivre, à tous ceux avec qui je partage impressions, des opinions, des aides, des moments de faiblesse, tous reliés grâce à AISACSISCO. C’était quand j’ai rejoint ce groupe, que j’ai trouvé ma façon de voir la maladie aujourd’hui, j’ai découvert qu’une amitié peut naître uniquement des paroles de réconfort dans les moments difficiles, jusqu’à partager la joie quand tout est passé.

Mon opinion est que l’intervention chirurgicale du Dr. Royo, qui est accompagnée par cette sensation familiale que lui et son équipe vous offrent, avec la main et la proximité que tous nous offrons qui passons plus ou moins par la même chose, nous aide à gagner non seulement l’aspect physique de la maladie, mais aussi cet aspect mental qui concerne la manière d’affronter la cotidianidad de la vie.

Je crois que le Dr. Royo, qui clairement n’est un dieu créatif d’aucune secte, ne fait pas son travail seulement avec la fin professionnelle, je pense que nous ne sommes pas des lapins indiens sur lesquels il teste sa progression formative, pour lui nous sommes des amis, sommes les personnes dans lesquelles il reverte son amour, l’amour de la profession, pour le bien-être de la personne, pour la vie de chacun de nous, pour nous.

J’espère que ces lignes puissent être utiles, comme soutien et comme impulsion à ce qui s’approche affronter le pas du traitement chirurgical et comme guide pour qui découvre cette maladie et commence l’aventure de le affronter.

Surtout, qui a besoin d’information, de soutien, qui veut qu’on le guident, regardez à AISACSISCO et je vous assure que vous trouverez des gens qui attendent pour raconter leur histoire, vous initier à un monde nouveau, fait de solidarité vraie et pure, et vous accompagner vers une solution.