Rita Capobianco. Myelopathie, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und idiopathische Skoliose

ICSEB, 16 Mai, 2010

Datum des Eingriffs: May 2008

Hallo an alle! Ich heiße Rita Copabianco und lebe in Rom. Bevor ich euch meine Krankengeschichte erzähle, möchte ich Dr. Royo danken: einmal für alles, was er für mich getan hat; ein weiteres Mal für die Möglichkeit, die er mir gegeben hat, anderen, die an Arnold Chiari und Syringomyelie leiden, mit meinem Bericht zu helfen.

Ein aufrichtiges Dankeschön auch an Gioia Lue und das gesamte Team des Institut Chiari de Barcelona.

Ich war etwa 20, als ich erste Schmerzen in der Trapezmuskulatur spürte. Es blieb auch dabei. Ich unterzog mich verschiedenen Massagearten, dann, als die Schmerzen mit den Jahren zunahmen, folgten Physiotherapie, Akupunktur usw., die aber nur kurzfristig Linderung brachten. Da es noch kein Magnetresonanzverfahren gab, machte ich immer wieder Röntgenaufnahmen, die eine leichte Skoliose und Arthroseprobleme in der Nackengegend erkennen ließen. Zum Glück konnte ich trotzdem meinem Beruf als Tänzerin und Schauspielerin nachgehen.

Im Alter von 43 gesellten sich zu den üblichen Rückenschmerzen, explosionsartige Schmerzen in den Schläfen, vor allem beim Husten, an Orten mit lauter Musik, wenn ich spät nach Hause kam oder wenn ich mich irgendwie körperlich anstrengte.

2004 machte ich meine erste MRT-Aufnahme, wurde aber nicht auf Arnold Chiari diagnostiziert. Da ich nicht weiter wusste, ging ich weiterhin zur Massage und Physiotherapie. Erst nachdem ich die Ursache meiner Beschwerden kannte, wurde mir bewusst, welchen Gefahren ich mich während all der Jahre mit falschen Therapien ausgesetzt hatte.

Während der letzten Jahre wurden die Schmerzen, besonders in der Trapezmuskulatur immer schlimmer. Ich schrieb mich in einem Fitnesscenter ein, in der Hoffnung dies könne vielleicht helfen, und anfangs hatte ich tatsächlich den Eindruck, es gehe mir besser. Nach drei Monaten aber gingen die Schmerzen gar nicht mehr weg und waren kaum zu ertragen. Ich fühlte mich häufiger schwach und unsicher auf den Beinen. Wenn ich mich anstrengte oder mich abends an Orten mit vielen Menschen und lauter Musik aufhielt, schienen meine Schläfen zu explodieren. Wenn ich den Kopf nach links oder recht drehte, spürte ich starke Schmerzen in Nacken und Kopf und fühlte mich schwindelig. Ich hatte Herzrhythmusstörungen und Schluckbeschwerden. Es folgten weitere Röntgenbilder und entzündungshemmende Pharmaka ohne jede Wirkung.

Ein Freund, der um mein Schicksal wusste, riet mir eine weitere MRT-Aufnahme zu machen und es stellte sich heraus, dass ich Syringomyelie und Arnold Chiari I hatte.
So pilgerte ich nun von Orthopäden zu Physiologen und Neurologen, die mir weitere nutzlose Medikamente und Behandlungen verschrieben. Der Orthopäde meinte, ich bräuchte eine Zahnprothese und verschrieb mir entzündungshemmende Mittel usw. Die Folge waren eine Vergiftung und eine Dermatitis. Ein Physiologe verschrieb mir Nahrungsergänzungsmittel, individuelle Haltungsschulung und Tropfen gegen Arteriosklerose; der Neurologe riet mir alle sechs Monate neue MRT-Aufnahmen zu machen.

Ich suchte auch verschiedene Neurochirurgen auf, um mir ihre Meinungen anzuhören. Der Erste sagte mir, mit einem Lächeln auf den Lippen, man müsse mich am Kopf operieren. Da er mir den Eindruck vermittelte, selbst nicht ganz gesund im Kopf zu sein, machte ich mich auf, um mir die Meinung eines Zweiten anzuhören, der mir nahe legte, noch etwas zu warten und in sechs Monaten weitere MRT-Aufnahmen zu machen. Ein Dritter versuchte mittels evozierter Potenziale festzustellen, ob ein OP nötig sei, und ein Vierter bestätigte die OP Indikation.

Ich machte all die neuen Untersuchungen, um schließlich Bescheid zu bekommen, dass ich mich dringend einer OP unterziehen müsse, falls ich nicht in einem Rollstuhl enden wolle. Als mich der Arzt so bekümmert und den Tränen nahe sah, fügte er noch hinzu, ich habe nichts zu befürchten: sie müssen nur ein kleine Haarsträhne wegrasieren, einen winzigen Einschnitt am Hinterschädel vornehmen und eine kleine Platte einsetzen. Er versicherte mir, dass die Schmerzen sofort verschwinden würden. Voller Angst und Bange, vor dem was passieren könnte, wenn ich zu lange warte, entschied ich mich für eine suboccipitale Kraniektomie.

Am Tag vor dem Eingriff kam ein Kranker in mein Zimmer und sagte mir, dass man mich nach der OP zunächst auf die Wachstation verlegt würde. Da ich sah, dass alle anderen Patienten gleich aufs Krankenzimmer kamen, wurde ich misstrauisch.
Abends erschien dann eine Krankenschwester in meinem Zimmer mit drei Rasiermaschinen in den Händen, um mir den halben Kopf glatt zu rasieren und nicht bloß ein Haarsträhne, wir mir anfangs gesagt wurde. Als ich mir wehrte, meinte sie nur: „Dein Kopf wird monatelang blutverschmiert und verklebt sein, und du sorgst dich um dein Haar?“ Es war der reinste Alptraum. In nächtlicher Panik, hatte ich schreckliche Zuckkrämpfe im linken Arm und entwickelte einen Herpes Zoster. Am nächsten Morgen, bereits im Operationssaal, entschied ich dann, mich nicht operieren zu lassen. Aus dem Krankenhaus entlassen, fühlte ich mich so verwirrt und verloren wie noch nie zuvor.

Ich suchte weitere Spezialisten auf, die nicht verstanden, wieso ich die OP abgelehnt hatte, bis mein Bruder schließlich im Internet auf einen chirurgischen Eingriff stieß, der weder mein Leben noch meine Gesundheit aufs Spiel setzte: der minimal-invasive Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale. Nachdem ich mit einigen Leuten in Verbindung trat, die sich diesem Operationsverfahren ausgesetzt hatten und die behaupteten, dass eine Besserung der Beschwerden eingetreten sei, war ich fest überzeugt, dies sei der Weg, dem ich folgen müsse.

Am Instiut Chiari de Barcelona wurde ich dann nach einer eingehenden Untersuchung von Dr. Royo operiert; am darauf folgenden Tag konnte ich bereits nach Rom zurückkehren.

Seither sind nun schon zwei Jahre vergangen, und meine Schmerzen und Beschwerden nehmen immer weiter ab. Ich kann mich wieder an Orten voller Menschen und mit lauter Musik aufhalten, ohne Schmerzen noch Schwindelanfälle zu kriegen; in den Armen habe ich Muskelkraft, an anderen Stellen meines Körpers Sensibilität wiedergewonnen. Ich kann wieder alles machen wie früher, obwohl es bei viel Stress und Müdigkeit gelegentlich zu Verkrampfungen der Nackenmuskulatur, Schwindel und Kopfschmerzen kommen kann, besonders wenn ich den Kopf in den Nacken lege. Vor einem Monat schaffte ich es sogar zu tanzen und weinte dabei vor Freude. Aus den letzten MRT-Aufnahmen geht hervor, dass, wie mir versichert worden war, die Progression der Krankheiten aufgehalten werden konnte. Das ist das Allerwichtigste.

Vor ein paar Jahren, in einem der schwierigsten Augenblicke meines Lebens, meinte ein guter und aufrichtiger Neurochirurg aus Italien zu mir: „Wir haben nur ein Leben und wir selbst müssen entscheiden, was wir damit tun. Sie haben weder einen Tumor, noch sind sie in einem Rollstuhl. Bevor Sie also zulassen, dass man Ihnen den Schädel öffnet,
lassen Sie nichts unversucht, und willigen Sie erst ein, wenn es keine anderen Möglichkeiten mehr gibt.“
Ich habe an jenem Tag entschieden, und das ihm sei Dank, nicht nur zu leben, sondern vor allem „gut“ zu leben.

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