María. Thorakale Syringomyelie und idiopathische Skoliose. Cord-Traction Syndrome.

ICSEB, 25 Oktober, 2012

Operationstermin: Juni 2011

Alles begann im Jahr 2008, als ich erst 18 Jahre alt war. Ich begann, seltsame Schmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Muskelkrämpfe und Schwäche der Gliedmaßen zu haben, und ich kann mich wahrscheinlich nicht mehr an alles erinnern. Ohne zu verstehen, was mit mir los war, suchte ich schnell einen Arzt auf. Er dachte sofort, dass die Ursache der Stress im Zusammenhang mit den Prüfungen sein müsse, aber ich war überzeugt, dass das nicht der Fall war, also ließ er mich eine Gehirnuntersuchung machen, die letztendlich nichts ergab. Da ich kaum laufen konnte (wegen dieser Symptome), beschloss ich, verschiedene Ärzte aufzusuchen, um herauszufinden, woran ich litt

In einem Jahr war ich bei:

– Meinem Hausarzt zahlreiche Male

– einen HNO-Arzt (um zu prüfen, ob der Schwindel durch das Innenohr verursacht werden könnte)

– eine Fußpflegerin (sie vermutete, dass die Schwierigkeiten beim Gehen durch meine Füße verursacht wurden)

– Physiotherapie (für meinen Rücken, weil ich das Gefühl hatte, dass auch dort etwas nicht stimmte)

– Ein Kardiologe

– ein Phlebologe (sie dachten, das Problem könnte mit dem Blutkreislauf zusammenhängen)

Nachdem nichts davon etwas gebracht hatte (und ich habe nur die Spezialisten erwähnt, die ich aufgesucht habe, aber nicht alle medizinischen Tests, die ich letztendlich gemacht habe), beschloss mein Hausarzt, ein MRT des Rückenmarks zu verschreiben (es war eine der letzten Untersuchungen, die ich noch nicht gemacht hatte). Ich möchte darauf hinweisen, dass ich nicht in der Lage war, meinem täglichen Leben nachzugehen, und abgesehen von den Schwierigkeiten, mich fortzubewegen, wurde mir sogar im Sitzen schwindlig, es war unerträglich. Auch im Liegen fühlte ich mich nicht wohl; die einzige Zeit, in der ich mich ruhig fühlte, war, wenn ich schlief. Die übrige Zeit war die reinste Hölle geworden.

Ich habe dann ein MRT des Rückenmarks machen lassen, weil ich dachte, dass es wieder einmal nichts bringen würde. Ich war überrascht und geriet in Panik, als ich las, dass ich eine „syringomyelische Zyste in Th8 und Th10“ hatte. Nachdem ich im Internet nachgeschlagen hatte, was das bedeutet, dachte ich, dass mein Leben aufhören würde. Auf verschiedenen Websites wurde erklärt, dass sich der Gesundheitszustand verschlechtern würde und dass die Wahrscheinlichkeit groß sei, dass ich im Rollstuhl landen oder sogar in einem vegetativen Zustand enden würde.

Ich beeilte mich, meinen Hausarzt aufzusuchen, der von dieser Krankheit keine Ahnung hatte. Er hatte zwar von dem Namen gehört, aber noch nie einen Patienten mit dieser Krankheit gesehen. Er bestätigte mir dann, dass es sich um eine seltene und ernste Krankheit handele und dass ein Neurologe am besten geeignet sei, meine Fragen zu beantworten.

Ich suchte also einen Neurologen auf, der mir sagte: „Es ist nichts, es ist nur ein kleiner Hohlraum, in dem sich Wasser sammelt, mehr nicht, Sie leiden an nichts“. Angesichts meiner Symptome und allem, was ich über diese Krankheit verstanden hatte, kam mir das seltsam vor.

Ich fühlte mich verbittert und krank und begann, Internetforen zu lesen. Sie sprachen von einer Operation, die in Frankreich durchgeführt wurde, die aber gefährlich war und bei der es den Patienten oft schlechter ging.

Ich wollte mich auf keinen Fall operieren lassen, aber dann entdeckte ich die Website von Dr. Royo und las mehrmals alle Erfahrungsberichte. Ich setzte mich mit denjenigen in Verbindung, die sich der Operation unterzogen hatten, um mich zu vergewissern, dass alles wahr war, und es schien mir phänomenal zu sein. Da ich nicht über die nötigen Mittel verfügte und immer noch stark litt, suchte ich einen wichtigen Neurochirurgen im Referenzzentrum für diese Krankheit, Kremlin Bicetre, auf. Er erklärte mir, dass er mich in meinem jetzigen Zustand nicht operieren würde (mit der französischen Methode), sondern nur, wenn ich im Rollstuhl säße, und dass Dr. Royo ein „Scharlatan“ sei. Ich verließ ihn wütend und wusste nicht, was ich tun sollte, da sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechterte und ich kaum noch in der Lage war, irgendwelche Aufgaben zu erledigen. Dieser Professor war der letzte französische Arzt, den ich im Zusammenhang mit Syringomyelie aufsuchte. Da ich nur Positives über die Operation in Barcelona gehört hatte, beschloss ich, mich dort operieren zu lassen. Eigentlich möchte ich Estelle und all den Leuten danken, die sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten.

Ich setzte mich dann per E-Mail mit dem Institut in Verbindung, und man bat mich, zu einem Untersuchungstermin zu kommen, um festzustellen, ob mein Fall operabel ist oder nicht. Ich kämpfte mit allen mir verbliebenen Kräften, um dorthin fahren zu können. Das war im Februar 2010. Dieses Institut und die Operation des Filum terminale waren meine einzige Chance. Ich habe all meine Hoffnungen darauf gesetzt.

Dr. Royo teilte mir dann die gute Nachricht mit, dass mein Fall operabel sei, in der Hoffnung, dass nicht alle Zellen absterben würden. Also begann ich, von meinem kleinen Studentenlohn zu sparen. Ich sprach weiter mit operierten Patienten, verbrachte meine Tage damit, die Erfahrungsberichte auf Dr. Royos Website zu lesen und vergaß dabei die französischen Patienten, die ich in den Foren über ihren täglichen Verfall berichten sah. In den folgenden Monaten hatte ich eine kleine Pause, was die Symptome anging, aber mit Tagen, an denen ich mich kaum bewegen konnte. An anderen Tagen kann ich sagen, dass es gar nicht so schlecht lief, es war sehr zufällig, so dass trotzdem schnell gehandelt werden musste.

Mit meinen eigenen finanziellen Mitteln und der Hilfe meiner Familie konnte ich mich am 27. Juni 2011, also vor einem Jahr und vier Monaten, operieren lassen. Die Operation verlief sehr gut, die Klinik ist sehr modern, viel moderner als französische Krankenhäuser und Kliniken, das Team war sehr professionell und herzlich, was für die Patienten sehr wichtig ist.  Im Gegensatz zu den meisten anderen Patienten habe ich direkt nach der Operation nichts Spektakuläres gespürt. Die Symptome waren durchaus vorhanden. Ich musste mich also in Geduld üben, mit Leuten sprechen, die sich in der gleichen Situation befanden, und einen Monat später, nach der Kontrolluntersuchung, teilte man mir mit, dass sich meine Reflexe erholt hatten und dass ich 10 kg Kraft in den Händen zurückgewonnen hatte (vor der Operation hatte ich 18 kg und einen Monat später 28 kg, was phänomenal ist). Was die Schwindelanfälle anging, so waren die Dinge willkürlich, ich stellte viele Fragen und hatte eine ganze Weile lang Zweifel, aber zum Glück waren alle da, die mich daran erinnerten, dass mein Rückenmark lange Zeit komprimiert worden war (mit drei Jahren Symptomen) und dass es Zeit brauchen würde, bis sich alles wieder einstellt. Heute kann ich das bestätigen; ich habe kaum noch Symptome. Ich habe 90 % meiner Fähigkeiten wiedererlangt und kann ein völlig normales Leben führen, was ich für unmöglich hielt.  Ich bin mit der Operation sehr zufrieden und möchte dem gesamten Team für seine Freundlichkeit und Professionalität danken sowie allen Menschen, die mir während dieses schwierigen Prozesses zur Seite gestanden haben.

Ich hinterlasse meine Kontaktdaten, falls Sie Fragen haben:

[email protected]