Michaela Ferlaino: Escoliosi idiopàtica, Síndrome de Tracció Medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia.

Publicat per ICSEB el 21 febrer, 2013

Data de la intervenció: maig del 2011

Hola a tots,

Em dic Michaela, tinc 22 anys i visc en un petit poble de la Calàbria a Itàlia.

Escric aquestes poques línies amb l’esperança de poder ajudar a totes aquelles persones que, com jo, estan afectades per la Síndrome d’Arnold Chiari I.

Des de petita patia cefalàlgies que, a vegades, no em deixaven en pau. Des d’aleshores els meus pares van intentar entendre’n la causa; sotmetent-me a diverses proves com: radiografies del crani, visites oftalmològiques, proves de rutina, etc. Tot semblava normal. No obstant, la cefalàlgia seguia present fins que em vaig acostumar a conviure amb ella. Passat un cert temps, vaig repetir una altra vegada la RX, això perquè la meva mare no n’estava gens convençuda, i puc dir que tenia totalment la raó. La RX va resultar negativa en aquest cas també.

El temps va anar passar fins fa quatre anys quan vaig començar a tenir símptomes estranys: cansament, debilitat, rares descarregues que afectaven les extremitats, formigueig constant, dolors molt intensos a nivell de l’esquena i una forta tensió a nivell del cap i del coll. Inicialment, pensava que aquesta debilitat era deguda a la vida sedentària que feia (sempre havia fer esport i quan ho vaig deixar em vaig adonar que els símptomes augmentaven) però amb el temps vaig entendre que això no en podia ser la causa.

Un dia com molts altres estava tombada al, sofà queixant-me de dolors intensos que notava a l’altura de les extremitats, de l’esquena i de fluixesa que a vegades no em permetia aixecar-me, quan en un moment donat se’m va bloquejar el braç dret. No el podia moure en cap cas, aleshores amb la ma esquerra vaig intentar-lo recolzar progressivament sobre de la cama. Coneixia perfectament el meu cos i estava claríssim que alguna cosa no anava bé.

La meva mare va decidir parlar d’això amb una amiga de la família, una doctora “especial”; així és com jo la defineixo. Al cap de poc temps, em va demanar una ressonància magnètica diagnosticant-me amb la malformació d’Arnold Chiari I.

És inútil intentar explicar quanta por vaig tenir en aquell moment. No tenia control de mi mateixa. Vaig començar a perdre pes, la fluixesa augmentava, no podia menjar, a vegades era capaç de tenir el menjar a la boca durant deu minuts sense poder-lo tragar. L’esquena i el coll no em deixaven en pau. No podia estar recta i el meu coll tendia a inclinar-se endavant.

Al cap d’un any, vaig repetir la ressonància i la situació havia empitjorat. La cavitat siringomièlica s’havia ampliat. L’únic que en aquell moment em podia ajudar era una intervenció quirúrgica. Evidentment en la meva curta edat no tenia cap intenció a sotmetre’m a una craniotomia, donat quan d’invasiva era. El sol pensament ja em feia trobar-me malament.

La meva doctora “especial” va començar a investigar una mica i va ser així com vam arribar fins al Dr. Royo. Una vegada vam saber de la presència d’aquest doctor, em vaig connectar a la seva pàgina web i vaig començar a documentar-me. Llegia i rellegia centenars de testimonis, tot era tan senzill i jo m’identificava cada vegada més amb el patiment d’aquestes persones.

No nego que inicialment era una mica escèptica. Tot em semblava molt simple, però malgrat això vaig decidir-me a trucar. Vaig exposar la meva situació a la Sra. Luè, que des del principi es va mostrar disponible i amable, i em va convida a enviar-li les meves ressonàncies magnètiques. En uns dies em va arribar l’agradable notícia: em podia sotmetre a la intervenció mínimament invasiva que exercia el Dr. Royo, la Secció del Filum Terminale.

Vaig arribar a Barcelona, em van visitar i al dia següent em van operar. Tornava a Itàlia amb molta força, cap a l’inici d’una vida completament nova. Molts símptomes ja havien desaparegut al cap d’unes hores de la intervenció, i amb el pas del temps molts van acabar desapareixent del tot. Va tornar la força a les cames i als braços. Sóc conscient que la malaltia està amb mi, però al mateix temps sé que no em donarà problemes. Tinc confiança i, malgrat que a vegades es representen uns petitíssims símptomes, sé que tot va anar molt bé.

No puc fer altra cosa que donar les gràcies a la meva doctora qui des del principi va entendre el problema i va estar al meu costat. Vull donar les gràcies al Dr. Royo i a la Sra. Luè que m’han tornat el somriure i, òbviament a la meva família que han estat al meu costat i m’han donat la possibilitat d’escollir aquest camí. Un agraïment especial a la Rosanna Biagiotti que, amb molta paciència i dolçor, ha estat al meu costat i m’ha ajudar a enfrontar aquesta situació.

Per a qualsevol informació, aquí els deixo el meu telèfon contacte: (0039)3404900272

Michaela Ferlaino