Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Siringomelia Idiopàtica

Yeomhwang Kim. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Impacció de les amígdales cerebel·loses. Quist intramedul·lar. Desviació de la columna vertebral. Hèrnia discal L5-S1 esquerra. Protrusió discal C5-C6.

Publicado por ICSEB el 26 nov., 2021

Data d’actualització: 19 d’octubre de 2021


Hola a tots. Escric per a actualitzar el meu testimoni.
Ja han passat cinc anys de la intervenció d’octubre del 2016.
En general, els símptomes que tenia abans de la intervenció: marejos, dolor als braços i les cames, ja gairebé no els tinc- excepte quan estic cansada o em trobo malament-.
Molt de tant en tant, tinc dolor al còccix o a la part inferior de les natges, però acostuma a desaparèixer en pocs dies.
Han disminuït els dolors en els músculs i sento certa millora de la força a la mà.
A més, abans de la intervenció, molts exercicis em limitaven per la pressió abdominal. En canvi, ara faig exercicis sense preocupar-me (dins del possible).
He recuperat la salut en tota la perspectiva, en general.
Quan miro enrere, és a dir; el període de patiment des que es va saber el diagnòstic fins a intervenir-me, m’adono de com és de meravellosa la vida que tinc sense dolor.
Estic molt agraïda a tot el personal de l’Institut, i sempre ho estaré.
Correo electrónico: [email protected] 


 

Data de la intervenció: Octubre 2016
Hola!
El meu nom és Teomhwang Kim i visc a Corea del Sud. Al juny del 2015 vaig començar a tenir símptomes per primera vegada, però, els metges van trigar molt de temps en saber-ne la seva causa. Després de tres ressonàncies magnètiques, encara no havien aconseguit donar-me un diagnòstic, fins que, en un Hospital universitari em van diagnosticar de Siringomièlia.
Després d’examinar les dimensions de les cavitats siringomièliques em van dir que amb les dimensions que aquestes tenien no tindria molts símptomes i que m’estava preocupant massa. Sospitant que pogués ser una altra cosa, vaig decidir realitzar més proves, però no van trobar res. Tenia molts marejos i formiguejos intensos als braços i a les cames.
Vaig conèixer l’Institut Chiari de Barcelona a través d’un fòrum d’internet i els seus articles d’investigació i testimonis em van semblar molt interessants i prometedors,. A Corea, malgrat haver estat diagnosticat de Siringomièlia, només em deien que tornés al cap d’un any a fer un control de la ressonància magnètica. Al cap d’un any, el meu estat havia millorat una mica en comparació amb els símptomes que havia tingut en el moment en què em van diagnosticar la siringomièlia. Tot i així, i com que no podia quedar-me de braços creuats, vaig decidir concertar una visita mèdica a l’Institut Chiari de Barcelona.
L’experiència a l’Institut va ser molt bona. El metge em va examinar i, molt amablement, em va explicar el que s’observava en les ressonàncies magnètiques. Durant la visita, em van donar esperances quan em van dir que la malaltia s’aturaria. Encara que els símptomes no eren tan greus, vaig decidir sotmetre’m a la intervenció per procurar aturar la seva evolució. Els canvis post-operatoris van ser sorprenents: van disminuir els marejos i sentia com si hagués tornat al passat; abans de la detecció de la malaltia. Només vaig tenir un mínim dolor al còccixs, on hi havia la ferida de la intervenció. Tres dies després de la intervenció, vaig poder fer turisme i gaudir del fantàstic temps d’Espanya en millors condicions.
Els símptomes van tornar tres mesos després de la intervenció, però al cap de dues setmanes el meu estat físic va tornar a millorar. A l’Institut Chiari, ja m’havien avisat que els meus símptomes podien patir daltabaixos. El que em va sorprendre va ser veure que altres símptomes, dels que mai vaig pensar que fossin provocats per la siringomièlia, van millorar. Per exemple: abans em costava molt mantenir-me en una postura recta, però des de la intervenció, em resultava molt més fàcil mantenir-la. A més a més, el mal de dins les orelles, pel que regularment havia de visitar a l’otorinolaringòleg, va desaparèixer. Sento una aparent millora de la força de les mans. A part de tot això, també han millorat tals símptomes com: el tremolor a la nuca o la sensació de calor als canells i als turmells.
Últimament, faig footing pels matins i practico el pes mort per la discopatia que també tinc. Visc molt bé i gaudeixo d’una bona condició física. Tal i com estava abans de l’operació, em costaria molt fer exercici aeròbic. Ara, en canvi, em sento molt còmode fent-ho.
Abans de la intervenció, i durant l’any posterior a aquesta, la millor manera que tenia per alleugerir els marejos i la falta de força de les meves mans i dels meus peus era dormir. Ara, en canvi, puc tenir un ritme de vida més actiu. El meu estat era tant bo que desitjo que sempre sigui com ara. A vegades, els símptomes venen i van; tanmateix, el grau en què m’afecten és molt menor o lleu en comparació amb el passat, ja no m’afecta en la meva vida quotidiana. A més a més, penso que els símptomes seguiran millorant amb el temps, donat que només han passat set mesos de la intervenció i ja he experimentat molta millora.
Estic molt agraït al Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador de l’Institut. També vull agrair al Dr. Horia Calin Salca la seva amabilitat, al Dr. Marco Fiallos Rivera per a fer-me l’última visita abans de tornar a Corea i per últim, a la Srta. Sally Saetbyeol Kim. Ella ha sigut qui m’ha estat ajudant amb les meves consultes des del primer contacte fins ara. També, estic molt agraït amb l’equip de l’Institut per esforçar-se en tractar aquesta malaltia rara de difícil curació.
Espero que ens veiem una altra vegada i que pugui gaudir dels paisatges d’Espanya en millors circumstàncies.
El pacient ha volgut deixar una frase en espanyol: Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós.

OLGA BELOVA. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses ( Síndrome d’Arnold Chiari I), Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques.

Publicado por ICSEB el 21 set., 2021
  Data de la intervenció: 06/02/2020    

Olga Belova (Rússia). Ens dirigim a l’Institut Chiari de Barcelona per a rebre ajuda i tractament per un quist medul·lar de la nostra filla. A Rússia ens proposaven únicament un tractament invasiu de la secció del quist. Aleshores vam decidir seguir una via menys invasiva. Molts ens deien de no anar a Barcelona i ens desaconsellaven operar-se allà. Deien que seria inútil. Però com la nostra filla sentia una molèstia a l’esquena, vam decidir fer la intervenció de la Secció del Filum Terminale. La intervenció va anar molt bé; l’endemà la nostra filla ja podia caminar per si mateixa i gairebé no sentia dolor.

Ara, un any i mig després, té dolors poc significatius a l’esquena (encara que l’Olga gairebé no fa esport, per mandra). A les imatges de la RM que acabem de fer-li, els metges han constatat que el quist siringomièlic (que tenia 9 mm en diàmetre abans de la intervenció), ha disminuït a les parts més amples fins a 2 mm. I en altres parts s’ha fet filiforme. Agraïm a l’equip de l’Institut la seva tasca i us desitgem bona sort.

Atentament, els pares de l’Olga; Maxim i Alla.


Correu electrònic: [email protected]

 
  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Larisa Kuznetsova. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia idiopàtica.

Publicado por ICSEB el 29 gen., 2018
Data de la intervenció: Febrer del 2016      

EL RELAT SOBRE LA MALALTIA I LA RECUPERACIÓ

Recordo que des de la infància, a l’edat de 3-4 anys, veia com vibracions de colors que es movien i a la vegada tenia la sensació de volar cap amunt. Era una nena tranquil·la. No em venien de gust els jocs actius i preferia la tranquil·litat, el silenci i la calor. Als 12 anys, tot i que em vaig tornar més activa, tenia problemes amb les classes d’educació física: no podia pujar per la corda, em començava a fer molt de mal el pit i no tenia força a les mans. No m’agradava ni córrer ni saltar i tenia sensacions desagradables al coll i al cap quan ho feia. Des de la infància que no distingeixo els olors.
Després d’un primer part natural difícil en el qual no vaig tenir contraccions i vaig necessitar una transfusió de sang, se’m van formar a les cuixes uns bonys d’uns 30cms de llarg i uns 3-5cm de profunditat que van desaparèixer al cap d’un any i mig. No em feien mal, però visualment era horrible.
Quan el meu fill tenia un any i mig vaig tornar a treballar. M’emportava molta feia a casa i al juny del 1984 mentre feia uns càlculs a casa vaig perdre totalment la visió. No vaig veure res durant 15 minuts. Van trucar a una ambulància i els metges es van quedar en xoc quan van veure la meva pressió. Els vaig sentir dir ”Amb aquesta tensió ja no es viu”. Em van fer una infiltració i em van hospitalitzar. A l’hospital no van poder detectar la causa del meu problema. Després d’aquest episodi, vaig començar a tenir una cefalea molt intensa però ocasional amb la pressió baixa, vertigen, nàusees (a vegades fins i tot amb vòmits). Sovint, tenia la sensació que anava a perdre la consciència i vaig començar a tenir un xiulet a les orelles.
Al 1985 vaig donar a llum al meu segon fill. Tampoc vaig tenir contraccions i em van posar una injecció per a provocar-les. Va ser un part ràpid. Durant un any vaig estar constantment constipada. Passat un any els talls i les ferides van deixar de curar-se. Durant mesos podien estar inflamats, plens de pus, quedaven cicatrius i cap tractament m’ajudava. A la vegada, em va començar a fer mal el cor (això em semblava a mi). Quan m’estirava sobre el cantó esquerre, escoltava els ràpids batecs del meu cor; fins i tot els notava a les orelles. El meu pols era de 92-125. Em van diagnosticar taquicàrdia crònica, però no van trobar la causa. Fins l’any 2002 tot va seguir així.
Al 2002 vivíem a Nova Zelanda i vam comprar un negoci: una carnisseria. La feina era molt dura físicament, a més hi passava molt de fred. En aquella temporada de la meva vida vaig passar molt d’estrès. Al juliol-agost, vaig tenir la primera crisi: vaig perdre la consciència i quan em vaig despertar tenia una cefalea horrible, la llengua se’m travava, arrossegava la cama esquerre al caminar i el braç dret el notava com penjant i amb un dolor muscular espantós. Notava com la part esquerra de la cara “se’m queia”. Em van hospitalitzar i em van fer una RM cerebral, però no van trobar res. Durant uns tres mesos vaig tenir diversos atacs amb: taquicàrdies, pressió baixa, nàusees, cefalees, etc. Una vegada vaig estar en mort clínica; el meu fill estava amb mi en aquell moment. Quan em vaig recuperar estava molt inflada, amb un dolor de cor molt fort i amb cefalea. Vaig estar una setmana hospitalitzada. Una altra vegada van començar els xiulets a les orelles i a vegades no escoltava res.
Després de l’alta hospitalària em va començar a fer mal el genoll dret, sobretot quan m’aixecava després d’estar asseguda. En aquests moments, el dolor era tant fort que cridava. Això va durar uns dos anys. Em van tractar sense èxit i se’n va anar tant inesperadament com havia aparegut. En aquests dos anys, i després d’una RM complerta amb contrast, em van diagnosticar de Siringomièlia i Chiari I.
A finals de desembre del 2005 vam tornar a Tomsk (Rússia). De vegades tenia crisis, sobretot al 2008 i al 2011. Unes dues vegades a l’any em tractava un neuro-patòleg amb vitamines pel cervell i antidepressius. Des del 2008 em vaig tornar molt irritable. Durant tota la meva vida tenia les mans i els peus freds. No obstant, i malgrat el dolor, des del 1988 feia exercici físic diàriament perquè entenia que era necessari i que així podria conservar més temps la força en les extremitats inferiors.
Des del 2013 vaig començar a tenir dolors constants en parts diferents del cos: articulacions, músculs, fins i tot vaig tenir mal als ossos de la cama esquerra; era com si s’estigués cremant per dins. Vaig començar a tenir rampes, amb uns dolors terribles als peus durant uns 15-30 minuts. També van començar els problemes en relació amb la defecació. No podia aguantar i varies vegades vaig tenir “incidents” quan estava al carrer.
Al 2014 van començar les caigudes al carrer, com si algú m’hagués donat un cop als genolls per darrera. Des del 2015, queia quan m’aixecava pel matí i van aparèixer els dolors i la debilitat en els lligaments d’Aquil·les. No podia caminar més de 2 km, sentia un fort cansament, vertigen, debilitat, nàusees i a vegades vòmits. Era difícil pujar les escales (i jo visc en un cinquè pis sense ascensor).
Em van operar el 23 de febrer del 2016. La intervenció de la Secció del Filum Terminale es va dur a terme a l’Institut Chiari de Barcelona. Em van donar d’alta el 24 de febrer del 2016. La intervenció va ser un èxit. Em trobo bé.

 

                                  PRIMER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Edema als ulls, em fan mal les parpelles (predominantment la dreta). Fins al 2 de març del 2016 hi ha molt de pus pels matins, però a partir d’aquest dia se’n va la sensació de pesadesa als ulls i em resulta més fàcil mirar als costats i cap amunt. A partir del 3 de març, el color de la pell de les mans canvia, se’n va la vermellor i l’edema. Se’n va l’edema de la cara i de les parpelles. Els ulls semblen més grans. Ja no escolto els batecs del cor si estic estirada de costat. Des de la intervenció el meu pols és de 73-75.
Durant 15 anys no vaig poder estar boca terrosa en el llit pel fort dolor lumbar i dorsal, però des de la intervenció dormo així (abans era la meva posició preferida per a dormir). No em fan mal ni els ossos ni les articulacions. Noto que l’intestí i els ronyons funcionen d’una altra manera, sento que ja puc aguantar. Únicament dues vegades durant aquest mes he tingut un “accident”. Camino molt, uns 5-7 km, i no em canso.
Quan en la intervenció em van haver de punxar ho van fer per endovenosa i la ferida de la punxada es va curar enseguida. Abans hagués tingut pus durant molt de temps i m’hagués quedat una cicatriu.
El color de les ungles ha canviat. Abans de la intervenció els primers dos dits dels peus tenien les ungles negres, no es netejaven amb res i la superfície de les ungles era irregular. Ara, les ungles són d’un color normal i són més regulars. Això es nota molt; totes les ungles brillen.
La raspera al coll és menys freqüent des del 29 de febrer. Abans, i sobretot de nit, semblava que un líquid baixés per la paret del darrera de la gola. Tenia raspera i tos.
La meva temperatura corporal ha canviat. Per la nit ja no em poso mitjons i fins i tot tinc calor. Sembla que la circulació sanguínia millora. El meu cap sembla estar més clar i ja no noto els xiulets a les orelles. La irritabilitat se n’ha anat. Estic més tranquil·la.
El 3 de març vaig tenir rampes a la cama esquerra, però en un parell de minuts se’n van anar. El 4 de març vaig anar al control amb el metge: hi ha millores en tot. Fins i tot la força de la mà esquerra va augmentar en 10 kg (abans de la intervenció era de 7 kg). Em van canviar l’apòsit i la ferida està cicatritzant bé. Ja puc estar asseguda tranquil·lament. El 5 de març pel matí vaig tenir un lleu dolor a les espatlles i en el braç esquerre durant unes dues hores. Puc caminar durant hores, tinc molta energia.
Les antigues cicatrius del 2015 de la mossegada d’un gos a les cames i de la caiguda per les escales són menys visibles. Avui és 6 de març.
7 de març: És el dia de tornar a Tomsk. He passat bé el vol. La ferida va fer una mica de mal.
Al 2001 i al 2006 em van fer dues intervencions d’abdomen per a treure un seroma. Després d’això, quan em tocava, l’abdomen semblava un coixí i no una part del meu cos. Després de la secció del filum terminale les connexions nervioses s’han recuperat i sento la pell de l’abdomen bé. A més a més, la cicatriu queloide a l’abdomen després del seroma ha disminuït una mica aquest mes. Tinc tos pels matins i surt un líquid blanc. S’estan netejant els pulmons?.

 

SEGON MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

El meu estat de salut és estable. A vegades, molt ocasionalment, apareixen dolors musculars a les cames que duren mitja hora i la intensitat és molt baixa. Encara no puc practicar sexe, ho hem provat però em va començar a fer mal la cicatriu interna. El dolor va durar dues setmanes. Vaig tenir un parell de cefalees, però lleus. Quan tosso, segueix sortint líquid blanc. Tinc la sensació de que s’estan netejant els pulmons.
Faig exercici del tronc i de les extremitats superiors 20 minuts cada dia, bicicleta estàtica 5 minuts, passejo 5-6 kms. Després de tres sessions amb la bicicleta vaig començar a tenir un dolor lumbar (a la ferida). De moment, ho deixo per veure si el dolor passa o no.
Del 14 al 15 d’abril vaig tenir un dolor intens als genolls, als colzes i en els braços. Ho sentia quan dormia però no podia despertar-me. Pel matí, únicament sentia dolor als colzes, però va desaparèixer després de l’exercici. Dos dies després em vaig despertar pel fort dolor de les cuixes, però un matí va deixar de fer mal. Noto que el bony a la cuixa dreta s’ha fet menys notable i el mateix passa amb els bonys dels glutis (o això em sembla?). Segueixo tenint un lleu dolor lumbar. El tema de la defecació s’ha recuperat completament dos mesos després de la intervenció. Puc passejar i aguantar sense problema.

 

TERCER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

>El meu estat de salut no és bo. Porto una vida massa activa.
La nit del 25 al 26 d’abril em vaig despertar degut a un dolor insuportable a les extremitats inferiors. Aquest anava des de l’engonal fins a les puntes dels dits. Era un dolor muscular i dels ossos que amb prou feines va durar mitja hora i va passar en un moment. La següent nit vaig tenir un breu dolor als genolls. Es recuperaran les terminacions nervioses?
L’1 de maig vaig tenir un dolor fort com una coïssor en la ferida. Vaig prendre paracetamol dos dies, després el dolor se’n va anar. El 10 de maig per la nit vaig tenir dolor al braç dret, no va durar massa. Entre el 19-21 de maig es va acabar la tos matutina i va deixar de sortir líquid dels pulmons.
Durant l’última setmana del tercer mes vaig estar posant el paper pintat a les parets; pujant i baixant l’escala i em va començar a fer mal la zona lumbar. Vaig prendre paracetamol. El dolor es va alleugerir, va quedar en una molèstia lleu. Entenc que és aviat per a fer aquestes activitats.
Em va començar a fer mal l’ull esquerre (avui és dia 23 de maig i ja porta una setmana fent-me mal), el dolor és lleu.

 

 QUART MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

(24.05.2016-24.06.2016)

 El meu estat és bo i saludable. Camino molt i estic activa. Entre dos i tres vegades la regió cervical em va fer mal aquest mes i vaig estar un parell de dies cansada.

 

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.06.2016-24.07.2016)

El meu estat és bo i estable. Camino molt. Vam anar de viatge a Vietnam, passejava molt i em trobava bé. El 27 de juny per la nit vaig tenir dolor en els dos genolls durant mitja hora.

 

SISÈ MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

(24.07.2016-24.08.2016)

Tres dies després de l’aniversari, el dos d’agost, em va començar a fer mal la cicatriu. Em va fer mal durant una setmana i vaig deixar de fer exercici un parell de dies. Ara ja no em fa mal res.
El 30 d’agost vaig anar a visitar-me amb l’oftalmòleg. Em va dir que la meva vista havia millorat un 70%, ara puc conduir sense ulleres. Abans de la intervenció, la meva visió era: a l’ull esquerre -1.5; a l’ull dret -1 i astigmatisme bilateral de -1. Ara cada ull és de -0.75; l’astigmatisme a l’ull esquerre és de cyl -0.5; ax 45º.

 

UN ANY DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Em trobo bé i em noto activa. L’únic problema és un lleu dolor lumbar. A l’abril, repetiré les RMs pel control. Veurem què hi ha.

Correu electrònic: [email protected]

Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Descens de les amígdales cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica)

Publicado por ICSEB el 11 gen., 2018
Data de la intervenció: Març del 2017

Em dic Dayse, tinc 34 anys i des dels 28 que tenia dolors que venien i després se n’anaven sense que ningú en descobrís la causa. Al juliol del 2014 aquests dolors es van intensificar i vaig haver d’anar d’urgències, ja que eren molt forts. Em van diagnosticar lumbàlgia, depressió i fibromiàlgia. Seguia els tractaments i els medicaments proposats conforme a les orientacions mèdiques, però res calmava els meus dolors.
Durant una crisi molt forta, vaig anar a l’hospital i li vaig explicar a la doctora de guàrdia que ja no suportava més tant de dolor ni haver de prendre medicació sense notar cap millora. La doctora em va demanar que em fes una ressonància de la meva columna (zona lumbosacra) i, amb els resultats, em va derivar a un ortopedista.
L’ortopedista, després d’avaluar la meva ressonància, em va dir que havia detectat una alteració; però no me la va explicar. També em va dir que hauria de consultar amb un especialista de la columna. Quan vaig arribar a casa, em vaig posar a investigar el terme “siringomièlia” per internet, i tots els resultats deien que es tractava d’una “patologia minoritària i degenerativa de la medul·la espinal, sense cura i que podria, amb el temps, obligar al pacient a anar amb cadira de rodes”. En aquell moment, em vaig adonar que tenia una “bomba” a les meves mans. Ja en aquesta primera recerca per internet, vaig trobar la pàgina web de l’institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, però no em vaig fixar molt en la seva informació; ja que deia exactament el contrari del que jo havia llegit abans.
Després d’investigar més informació sobre la malaltia, vaig veure que hi havia grups de recolzament al Facebook formats per malalts i, ràpidament, vaig entendre que aquesta malaltia no era tan minoritària, perquè hi ha molts membres en aquests grups. En el primer grup, vaig contactar amb algunes persones que s’havien operat a Barcelona i els seus testimonis eren els millors, i molt diferents d’altres pacients que s’havien operat aquí a Brasil a través del mètode convencional.
Vaig enviar els meus informes a l’Institut Chiari de Barcelona i ells em van enviar un document en el qual m’informaven de que jo tenia la Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, i a més Siringomièlia i Arnold Chiari I. També em van enviar un pressupost del cost de la intervenció.
A l’abril del 2016, vaig decidir fer una campanya, que va durar aproximadament un any, per a recaptar l’import necessari i el dia 21 de març del 2017 es va fer realitat la tant desitjada cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Vuit hores després de la intervenció ja es van observar millores significatives com: la recuperació de la força als braços i cames. Tres dies després, durant la visita de control del post-operatori, es van detectar altres millores. La que més em va cridar l’atenció va ser la disminució de la hiperreflèxia en tres zones i en el braç dret (en el qual ja hi tenia una pèrdua motora). Senzillament, els meus reflexes s’havien normalitzat; un quadre de millora que, segons em van informar, podria ser verificat només després d’un any de la cirurgia.
La principal millora ha estat la desaparició dels dolors constants que sentia en la zona de: nuca, cap, cervical, espatlla dreta i regió lumbar, cosa que m’han aportat millor qualitat de vida. Porto tres mesos operada i, des d’aleshores, no he pres cap més antidepressiu (que me’ls receptaven perquè deien que els meus dolors eren psicològics..).
Amb la cirurgia, els metges de l’institut intenten aturar l’evolució de la malaltia, però, més que això, he vençut, i puc dir que aquests han sigut els diners més ben gastats en tota la meva vida.
Agraeixo a Déu i a tots els que m’han ajudat a fer aquest somni realitat. Espero que, amb el meu testimoni i el d’altres pacients, puguem cridar l’atenció dels nostres metges per a que més persones puguin beneficiar-se d’aquest mètode.
Correu de contacte: [email protected]

Abdallah Faisal Aljohani. Síndrome Neurocranio Vertebral, Malaltia del Filum, Siringomièlia idiopàtica, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica, Discopatia múltiple.

Publicado por ICSEB el 23 des., 2016

Data de la intervenció: Abril 2016

flag_of_saudi_arabia

El meu nom és Faisal i sóc el pare de l’Abdallah, un nen de 15 anys de l’Aràbia Saudita. Em permeto explicar la història del meu fill, ja que juntament amb la seva mare som, les persones que hem viscut amb ell el seu patiments en carn i ossos.

 El problema de l’Abdallah va començar amb l’atròfia de la seva mà esquerra i la pèrdua de sensibilitat en l’hemicòs esquerre fins a un 50%. Més tard, va començar a tenir més símptomes com mareig, contractures cervicals, i mals dorsals que es van intensificar després de la caiguda d’un cavall.

 A partir de l’any 2015, el seu estat va empitjorar visiblement, i va ser quan els metges del nostre país li van diagnosticar siringomièlia i li van indicar sotmetre’s a la intervenció convencional de forma urgent.

 Vaig dubtar molt i vaig decidir buscar per Internet els millors metges especialistes en aquest camp. Va ser aleshores quan vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona, al Dr. Royo Salvador i al seu meravellós equip; sense oblidar al Dr. Marcos Fiallos, gran professional i a les seves bones maneres en atendre’ns.

 De seguida, em vaig posar en contacte amb l’Institut a través de la referent de parla àrab, la Sra. Safaa El Idrissi, el “soldat desconegut”, que ens va facilitar tot i ens va programar la primera visita amb el metge pel dia 20 d’abril del 2016, després de la visita, el metge va concloure que el meu fill havia de ser intervingut de la Secció del Filum Terminale, i així va ser; el van operar el dia 21 d’abril. L’operació va ser exitosa.

 L’estat de l’Abdallah ha millorat clarament. Dono les gràcies al Dr. Marcos Fiallos i a la Sra. Safaa i a la resta de l’equip de l’Insitut.

 El pare del pacient,

El Sr. Faisal Saad Al-Juhani [email protected]


Barbara Blache. Mielopatia de tracció amb Escoliosi i Siringomièlia idiopàtica. Hèrnia discal dorsal D6-D7

Publicado por ICSEB el 23 gen., 2015

barbara_blanche

Data d’intervenció: febrer del 2009

francia

Tinc 41 anys i sóc francesa. Diagnosticada amb Siringomièlia i escoliosi idiopàtica amb una hernia discal a D6/D7.

 Farà alguns anys, a França, em van proposar únicament una derivació amb la condició que estigués una mica més “afectada”. Intervenció agressiva i invalidant que consisteix en drenar el LCR de la medul·la, el qual reincideix en la majoria dels casos i de totes maneres no m’hagués arriscat.

 A finals del 2008, greument afectada per la malaltia, caminava amb bastó fins i tot a vegades amb dos i inclús anava en cadira de rodes de tant en quant. Patia moltíssim sobretot del cantó esquerre: parestèsies, formigueigs, descarregues elèctriques, etc. També tenia incontinència urinària, migranya, vertigen que a vegades em feia perdre el coneixement en mig del carrer.. M’havia tornat invàlida en un 80% segons la MDPH (Departament de persones discapacitades) i tenia ajuda a domicili per a facilitar-me les tasques de cada dia. Gairebé no podia conduir i començava a viure com una “reclusa”.

 Durant molt de temps vaig ser considerada i tractada com una mitòmana pels metges (sobretot al principi de la malaltia), embotida de medicaments, vaig buscar ajuda en un fòrum de discussions. Va ser aleshores quan vaig descobrir una intervenció quirúrgica que consistia en aturar l’evolució de la malaltia. Vaig ser visitada de manera seria i completa pel Dr. Royo a Barcelona i sotmesa a la Secció del Filum Terminale. Aquesta intervenció va canviar la meva vida. Sentia des del primer dia grans canvis. En primer lloc, quan em vaig aixecar, sentia el fred del terra sota els meus peus i ja no patia més dolors neuropàtics que m’enverinaven i la meva cama havia guanyat força. Sortint de l’hospital, ja no caminava amb coixesa. Va ser una magnífica sorpresa! Vaig estar 9 anys patint per haver estat totalment incompresa pels metges francesos (la siringomièlia va ser detectada al 2000).

 En resum, recordo haver tingut algunes “crisis doloroses” durant les setmanes que van seguir desprès de la intervenció, però res comparable a les que havia tingut anteriorment, ni tan sols vaig tenir la necessitat de prendre analgèsics. No més tractaments, no més fisioteràpia, no més crosses.

 Els símptomes van anar desapareixent al llarg dels mesos i van acabar per desaparèixer completament. Alguns dels vertígens van quedar, desapareixent per complet durant l’any 2012. Em vaig poder sentir a gust sobre els terres que eren inestables.

 Avui, 14 de gener del 2015, he vingut a l’Insitut Chiari de Barcelona per a realitzar una visita de control; per a donar-me realment compte de la meva transformació i estar segura que els meus reflexes han tornat a la normalitat i puc dir que estic recuperada al 95%. El 5% que queda són: alguns dolors d’esquena, però únicament en l’examen de palpació. Alguns formiguejos a la columna vertebral i petits dolors al braç esquerre que no es mantenen i són cada vegada més especiats en el temps. L’únic reflex dels peus queda encara una mica anormal, i dic una “mica”. Estic molt bé, treballo gairebé a temps complet des de fa cinc anys i mig. Sóc auxiliar de vida a domicili.

 Vull agrair calorosament al Dr. Royo i al seu equip per la seva acollida i professionalitat, ja que, sense ells, avui estaria en cadira de rodes. Vull precisar que el Dr. Royo mai m’ha fet promeses ni mai m’ha parlat d’una curació absoluta. Sóc molt conscient de la sort que tinc d’haver recuperat tantes funcions. Cada cos és diferent, no ho oblidem.

 Resto a la vostra disposició per a respondre a les vostres preguntes.

 Correu electrònic: [email protected]

Oleg Li. Síndrome de tracció medul·lar. Descens de les amígdales cerebel·loses. Siringomièlia i Escoliosi Idiopàtiques. Discopatia múltiple.

Publicado por ICSEB el 18 febr., 2014

oleg_li

Data d’intervenció: desembre del 2013

kazajistan

Bon dia! Feliç Any Nou! Em dic Oleg, tinc 36 anys, visc amb la meva família a Almaty, Kazajistan. M’agradaria expressar l’enorme gratitud i agraïment a l’equip de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, en particular al Doctor Royo i la Nina pel seu treball!

Tenia escoliosi des de la infància. Des de petit practicava esport, vaig tenir molts traumatismes esportius i no esportius de diferent origen i caràcter. No vaig anar a l’exèrcit, per l’escoliosi greu que patia. Des dels 20 anys vaig començar a notar l’atròfia de la mà esquerra, em va desaparèixer la sensibilitat a la temperatura així com també el tacte, els moviments del braç es van fer més limitats, i a poc a poc desapareixia la força. Sense parar esment a aquestes molèsties, continuava vivint, pensant que la causa de tot era l’escoliosi. Ni tan sols vaig pensar quina era la causa de l’aparició de l’escoliosi. Als 30 anys la mà es va atrofiar més, tenia episodis de cefalees fortes, dorsàlgias i lumbàlgies, pujades de tensió, un índex baix de defenses i m’emmalaltia sovint. Juntament amb això, van aparèixer altres símptomes com ara em sentia cansament fàcilment, apatia i irritabilitat. L’esport m’ajudava, el meu estat millorava per un temps, però la mà continuava atrofiant-se i perdent força. Als 35 anys va començar el engarrotament de la cama, van augmentar les cefalees, dorsàlgias i lumbàlgies. Als 36 anys, a l’octubre de 2013, per indicació de la meva mare (MOLTES GRÀCIES A ELLA), ella és neuropatòloga d’alt rang, vaig fer les proves i em van diagnosticar Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia Idiopàtica. Va trobar tota la informació sobre els mètodes de tractament al món, d’aquestes malalties, i després de discussions, consultes i l’estudi de la informació per Internet, em va explicar i va insistir sobre l’operació a l’Institut Chiari Siringomièlia i Escoliosi de Barcelona (ICSEB). Després de llegir els mètodes de tractament i intervencions i els testimoniatges dels pacients, vaig decidir operar-me.

El 17 de desembre del 2013 em van intervenir de la Secció de Filum Terminale amb l’aplicació del Filum System®, amb el diagnòstic de Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi Idiopàtica. Em va sorprendre el bon acolliment i la professionalitat de l’equip de l’Institut. Mai he trobat una concepció i cura al pacient tan excel·lents. Estic 100% segur, que l’operació va ser realitzada a un nivell professional molt alt, que va eliminar la causa dels meus mals i va parar el seu desenvolupament posterior.

Ara ha començat un nou període a la meva vida sense por al fet que les meves malalties puguin portar-me a la cadira de rodes. Sóc molt feliç per haver conegut al Doctor Miguel B. Royo Salvador i al seu equip!

M’agradaria explicar a tota la gent que té aquestes malalties, la professionalitat i el treball excel·lent del Doctor Royo i el seu equip!

Doctor Miguel B. Royo Salvador, li desitjo a vostè i als seus companys, una llarga vida, salut, felicitat i prosperitat. Realitzar els seus magnífics plans de creació de l’Acadèmia amb el seu mètode, perquè la gent a tot el món pugui estar lliure de les seves malalties! Un gràcies gran a més també a la Nina i al Doctor Marco Fiallos per la seva professionalitat i bon tracte!

Vull a més dir que he pogut unir l’útil amb l’agradable! Era la meva primera visita a Espanya, a Barcelona, que em va impressionar per la seva originalitat, bellesa i cordialitat!

El meu correu electrònic [email protected]

Mòbil: +7 701 715 08 00

Violetta. Síndrome de Tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica.

Publicado por ICSEB el 12 set., 2013
Data de la intervenció: Octubre del 2011 rusia

Bon dia,

Quan la nostra filla tenia 6 anys va començar a tenir problemes de salut: problemes amb el peu esquerre, no podia trepitjar completament sobre el peu i el tacó estava constantment “penjat” a l’aire. Aleshores va aparèixer l’escoliosi. Una espatlla era més alta que l’altra, no podia trepitjar completament sobre els dos peus ni posar-se recta i també van aparèixer els problemes de comportament.

En realitzar la RM de l’esquena al març del 2011, va ser diagnosticada de Siringo-hidromièlia. Per un costat ens vam alegrar d’haver trobat la causa del problema, però per l’altre, no sabíem què fer; vam començar a buscar i a visitar a neurocirurgians. Durant un any i mig vam estar investigant i visitant hospitals per a consultar-nos. Desgraciadament no n’estàvem convençuts. No li hauria confiat la meva filla a cap d’aquells doctors i penso que molts pares m’entendran. Vam seguir investigant i a l’agost del 2011 a través d’internet vam trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Els hi vam enviar les imatges i vam començar la correspondència.

Sí. L’operació per a nosaltres era cara però la salut de la nostra nena és el més important. Vam demanar un crèdit i vam viatjar fins a Barcelona on el 25 d’octubre del 2011 es va sotmetre a la intervenció. El Dr. Royo em va transmetre molta tranquil·litat i seguretat. La intervenció va anar molt bé i el dia 30 d’octubre ja estàvem celebrant el novè aniversari de la meva filla al parc d’atraccions del Tibidabo.

Les millores no es van notar immediatament, però poc a poc les espatlles es van anar anivellant i ara ella pot trepitjar sobre el peu esquerre. La RM del maig del 2013 va mostrar aquest canvis positius en les imatges.

Volem agrair i expressar tot el nostre amor i afecte, sobretot i especialment al Dr. Royo, a tot el personal de l’Institut Chiari i a l’Hospital Cima, a la Nina i a totes les corresponsals.

Moltes gràcies a tots.

Svetlana, la madre de la Violetta.

[email protected]

Paolo Buscemi. Lleugera escoliosi dorsal, Síndrome de Tracció Medul·lar i Siringomièlia Idiopàtica

Publicado por ICSEB el 5 març, 2013

paolo_bucemi

Data de la intervenció:  juliol del 2011

ita

Em dic Paolo Buscemi, tinc 27 anys i sóc sicilià. Escric per a comentar-vos la meva història en el que concerneix al descobriment de la meva malaltia i la intervenció del Dr. Royo. Tot va començar cap al gener del 2011 quan vaig començar a notar sensacions estranyes: rigidesa a les mans, pèrdua de força i pressió (sovint se’m queien objectes de les mans), dolor cervical, dolor als braços, alteracions de la deglució i dificultats orinant.

Sota el suggeriment del neuròleg, vaig realitzar una ressonància magnètica a través de la qual se’m va diagnosticar una àmplia cavitat Siringomièlica, de C2 a C5. De seguida, el meu neuròleg em va recomanar a un especialista procedent de Milà. Vaig anar a fer una visita amb ell i em va explicar, en línies generals, que era la Siringomièlia. Després de veure l’informe de la ressonància magnètica, em va dir que m’haurien d’operar. Va explicar-me que hi havia dues modalitats d’intervenció i que no només la meva seria la més difícil a realitzar, sinó que no podia assegura-me res sobre els resultats. A més, es tractava d’una intervenció que duraria 12 hores i on em parlava de “plàstia” per inserció.

Vaig sortir d’allà totalment fet pols. Estaven amb mi la meva mare i la meva germana i després de mi va entrar-hi una senyora a qui aquell metge havia operat amb anterioritat i hi anava per a fer una visita post-operatòria. Com va suggerir la meva mare, vam estar esperant a fora per a demanar informació a la senyora quan acabés amb la visita. Quan va sortir, li vam preguntar com es trobava i quina experiència havia tingut. La senyora es va mostrar molt disponible contestant a les nostres preguntes i ens va explicar que l’havien operat amb una intervenció de 12 hores i que molt paulatinament s’anava recuperant (encara no podia parlar fluidament). També va dir-nos que havia sentit que per a la Siringomièlia existia un centre especialitzat a Barcelona.

Vaig arribar a casa cansat, desanimat i confós i me’n vaig anar al llit per tal de relaxar-me una mica. La meva germana, que va escoltar la conversa, va començar a buscar per internet fins que va trobar la web de la qual la senyora parlava: la pàgina de l’Institut Chiari de Barcelona. Es va posar a llegir-la atentament, intentant recollir quanta més informació possible, tant sobre la malaltia com sobre les modalitats d’intervenció. Quan va llegir que el Dr. Royo, director de l’Institut, practicava la secció del filum Terminale en cas de Siringomièlia idiopàtica, i que la intervenció durava no més de mitja hora, sense semblar gens invasiva ni inserta en el cos cap “plàstia” o per l’estil, es va reanimar i amb ella tots nosaltres. Vam llegir els testimonis que com jo estaven afectats per aquesta patologia rara i degenerativa, i que com jo havien confiant en l’Institut Chiari per a resoldre el seu problema. Tots els testimonis eren positius i parlaven de la intervenció amb resultats també positius. Tot i així es tractava, normalment, de gent que havia arribat a l’Institut després de recorreguts de llarga duració, com a conseqüència de la ignorància que hi ha a Itàlia sobre aquesta patologia.

Vaig parlar amb el meu neuròleg sobre aquest Institut de Barcelona, va veure la web i es va convèncer de que tot era normal. Vaig intentar entendre si a Itàlia eren capaços de practicar la mateixa intervenció que el Dr. Royo ja que hi havia molts metges que es feien passar per alumnes seus…RES ERA VERITAT, TOT MENTIDES!

Finalment, ens vam decidir a reservar una visita a l’Institut Chiari i ens va contestar la Sra. Gioia Luè, la referent italiana del Dr. Royo programant-nos cita per a l’11 de juliol del 2011. Vaig anar-hi amb la meva mare i amb la meva germana. El Dr. Royo, després de visitar-me i estudiar la documentació que aportava, va detectar: la Síndrome de Tracció medul·lar, Siringomièlia idiopàtica de C2 a C5 i una lleu escoliosi dorsal. El que de seguida ens va confortar, tractant-se d’una siringomièlia idiopàtica, va ser que em podia operar. Em van fer totes les proves preoperatòries, el mateix dia de la visita, a la Clínica Cima, i a l’endemà a les vuit del matí em van operar.

 Després d’un mes, vaig tornar a Espanya novament per a fer el primer control post-operatori i van haver-hi millores. Per primera vegada a la meva vida, la meva medul·la espinal era lliure! Ara, a dos anys de la intervenció, estic molt bé. Espero que el meu testimoni serveixi per a tornar l’esperança a les persones perdudes en la foscor que no saben quin camí escollir.

Voldria donar les gràcies a tot el món! Especialment a la Gioia, que em va tranquil·litzar i em va sostenir psicològicament, i al Dr. Royo: un gran home, que ha aturat el curs de la meva malaltia, i a més en el meu cas jo puc afirmar que també n’han desaparegut els símptomes. El que més m’ha impactat del Dr. Royo és la seva gran humanitat. Aconseguir ser humil malgrat la seva extraordinària magnitud.

Per a qualsevol informació, quedo a la vostra disposició. Aquí està el meu telèfon:

0039 0925 941719

Paolo Buscemi

María. Escoliosi idiopàtica, Síndrome de Tracció Medul·lar i Siringomièlia Dorsal.

Publicado por ICSEB el 25 oct., 2012

Data de la intervenció: Juny del 2011

francia

Tot va començar al 2008 quan només tenia 18 anys. Vaig començar a tenir estranys dolors, vertigen, pèrdues d’equilibri, espasmes musculars i debilitat a les extremitats; però segurament m’estic oblidant de moltes més coses. Sense entendre massa el que em passava, vaig anar directament al metge. Ell va pensar, de seguida, que la causa era de l’estrès pels exàmens però jo estava convençuda que no era per això. Aleshores em va enviar a fer un escàner cerebral que al final no va concloure res. Sense poder gairebé caminar, a causa d’aquests símptomes, vaig decidir consultar amb diferents metges abans de descobrir el que patia.

En un any vaig visitar:

  • Al meu metge de capçalera nombroses vegades
  • Un otorinolaringòleg (per a veure si el vertigen era causat per l’oïda interna)
  • Un podòleg (pensant que les dificultats al caminar eren a causa dels meus peus)
  • Fisioterapeuta (Per a l’esquena, ja que sentia també que alguna cosa no anava bé en aquella zona)
  • Un cardiòleg
  • Un flebòleg (pensant que era un problema de circulació sanguínia)

En veure que tot això no desembocava en res; tot i que clar, només he esmentat els especialistes que he visitat, però m’he estalviat d’esmentar tots els exàmens mèdics als que em vaig arribar a sotmetre. El meu metge de capçalera va decidir fer-me fer una RM de la medul·la espinal (va ser un dels últims exàmens que no m’havia fet encara). Vull precisar que m’era impossible fer la meva vida normal, i a part s’hi afegien les dificultats per a desplaçar-me, i estant asseguda tenia un fort vertigen, era insuportable. Estant tombada tampoc em sentia bé, l’únic moment del dia en que em sentia tranquil·la era quan dormia. La resta del temps es convertia, realment, en un infern total.

Aleshores em vaig fer una RMN de la medul·la, pensant que una vegada més, això no em serviria de res. Em vaig sorprendre i vaig tenir pànic quan vaig llegir que tenia “un quist siringomièlic de D8 a D10”. Després d’haver mirat per internet el que això significava, vaig pensar que la meva vida s’aturaria. Explicaven en diferents pàgines que l’estat aniria deteriorant-se i que existien moltes probabilitats de que acabés en cadira de rodes (fins i tot arribant a un estat vegetatiu).

Vaig anar corrents a veure al meu metge de capçalera qui desconeixia la malaltia. Bé, únicament el nom, mai havia conegut una pacient que tingués aquesta patologia. Em va confirmar, aleshores, que aquesta era una malaltia rara i greu i que un neuròleg seria el més indicat per a respondre a les meves preguntes. Aleshores vaig anar a la consulta d’un neuròleg que em va dir: “ tot això no és res, únicament una petit cavitat que hi conté aigua, res més. No pateixi per res”. Cosa que em va semblar estrany, vist que els meus símptomes i tot el que entenia sobre la malaltia. Sempre tan despitada i malalta, vaig començar a llegir fòrums d’Internet. Parlaven d’una operació que es practicava a França, però que era perillosa i hi havia pacients que sovint acabaven en pitjor estat. De cap de les maneres jo em deixaria operar amb aquesta tècnica.

Aleshores vaig descobrir la pàgina web del Doctor Royo on hi vaig llegir tots els testimonis que hi havia (diverses vegades). Em vaig posar en contacte amb els operats per a assegurar-me de que tot era cert i això, en efecte, em va semblar espectacular. Sense tenir encara els fons i patint tant, vaig anar a veure a un gran neurocirurgià al centre de referència d’aquesta malaltia, el Dr. Kremlin Bicetre. Em va explicar que ell no operava en el meu estat actual -practicant la metodologia francesa- únicament quan estigués en cadira de rodes i que el Dr. Royo era un “xarlatà”. Me’n vaig anar d’allar amb despit, sense saber ja què fer, veient que el meu estat es deteriorava dia rere dia, sense gairebé no poder-hi fer res. Aquest professor va ser l’últim doctor francès que vaig visitar en relació a la Siringomièlia. Havent sentit només coses positives respecte a la intervenció que es realitza a Barcelona, vaig prendre la decisió d’operar-me allà. De fet, aprofito per a agrair a l’Estelle i a totes les persones que van dedicar-me el seu temps responent-me.

Aleshores vaig contactar per correu electrònic amb l’Institut on em van demanar venir per a una visita amb les meves proves per a veure si el meu cas era operable o no. Vaig lluitar per a poder viatjar fins allà, utilitzant les poques forces que em quedaven. Això va ser al febrer del 2010. Aquest Institut i la intervenció del Filum Terminale era la meva única oportunitat i hi vaig posar-hi totes les meves esperances.

El Doctor Royo em va donar la bona notícia: era candidata a operar-me i esperaba que no totes les cèl·lules estiguessin mortes. Llavors vaig començar a estalviar amb el meu petit salari d’estudiant. Continuava parlant amb els pacients operats, passava els dies llegint els testimonis a la web del Dr. Royo, preferint d’aquesta manera oblidar a tots els malalts francesos que veia als fòrums parlant del seu deteriorament diari. Els següents mesos, em van deixar respirar una mica en relació als símptomes, on hi havia dies que amb prou feines podia desplaçar-me; en canvi, altres dies puc afirmar que no m’anava tant malament. Era molt aleatori. Així que igualment s’havia d’actuar ràpidament.

Al 27 de juny del 2011, és a dir fa un any i quatre mesos, em vaig poder operar gràcies a les ajudes dels meus parents i a la meva economia. La intervenció va anar molt bé. La clínica és molt moderna, molt més que els hospitals i clíniques franceses, amb un equip molt professional i càlid (cosa que és important per als pacients).

A diferència de la majoria dels pacients, no vaig sentir res d’espectacular just després de la intervenció. Els símptomes estaven ben presents. Aleshores vaig haver-me d’armar de paciència, parlar amb les persones que estaven a la meva situació i un any més tard, després de la visita de control, em van informar que havia recuperat reflexes i que havia recuperat 10 quilos de força a les mans (tenia 18 quilos abans de la intervenció i un mes després en tenia 28). En relació al vertigen, això era aleatori, em vaig plantejar moltes preguntes, vaig tenir dubtes durant un període però per sort tot el món estava aquí per a recordar-me que la meva medul·la havia estat comprimida durant molt de temps (amb tres anys de símptomes).

Només feia falta temps per a que tot es tornes a recol·locar; cosa que puc afirmar a dia d’avui, passat més d’un any de la intervenció. Puc confirmar que estic millor i no tinc gairebé cap símptoma. He recuperat un 90% de les meves capacitats, puc fer vida totalment normal (cosa que vaig pensar que mai més tornaria a ser possible). Estic encantada amb l’operació i agraeixo a tot l’equip la seva amabilitat i professionalitat, així com a totes les persones que han estat al meu costat durant aquesta dura prova.

Els deixo el meu correu electrònic per a si tenen més preguntes:

[email protected]

Anna Adell Querol. Síndrome de tracció medul·lar. Siringomielia idiopàtica.

Publicado por ICSEB el 17 oct., 2012

anna_adell_querol

Data intervenció: Juliol 2012

Fa uns 10 anys vaig començar a tenir molèsties als braços, els metges hem deien que era tendinitis, un mal gest,… però el dolor continuava igual, i poc a poc anava perdent força.

L’any passat, hem van realitzar un electromiograma, ja que quasi no podia ni aguantar un bolígraf a la mà, i hem van dir que tenia el síndrome del túnel carpià en ambdues mans, però sols hem van operar de l’esquerra, aquesta operació no hem va suposar cap milloria, i per tant, van dir que seria del síndrome del pronador.

Degut a això, ens vam posar en contacte amb el Dr. Royo, per a què ens digués més o menys el que podia ser, però el dia que vaig anar a la consulta em va realitzar una exploració física, i dels resultats que va obtenir em va demanar unes altres proves, electromiogrames, ressonàncies magnètiques,…

Un cop vaig tenir tots els resultats de totes les proves, hem van diagnosticar el Síndrome de Tracció medul·lar. Siringomièlia idiopàtica. Del qual em venien tots els símptomes que tenia.

El dia 3 de juliol de 2012 hem van operar de la secció del Filum Terminale, i solament a les 8 hores de l’intervenció, havia recuperat un quilogram de força a cada braç.

Al cap de deu dies, vaig tornar a la consulta del Dr. Royo, i ja havia recuperat el doble de força a cada braç, i durant aquest temps no he notat cap molèstia més als braços, ni s’adormen, ni res, com si no hagués tingut mai cap dolor.

Tel. 649191231 Video Testimoni de l’Anna

Joaquina Herrezuelo. Síndrome de tracció idiopàtica. Discopatia múltiple especialment C6-C7 i D9-D10

Publicado por ICSEB el 25 jul., 2012
joaquina_herrezuelo Data de la intervenció: Juny del 2012. 

Hola em dic Joaquina, tinc 54 anys i sóc de Valladolid.

Els meus problemes van començar a l’any 2008 quan, després d’un accident laboral, em vaig trencar l’espatlla. A la mútua ja em van detectar siringomièlia després d’una ressonància, però no li van donar la menor importància. Arrel de l’operació, tot va començar a anar malament. Vaig començar amb un dolor a l’esquena (quan mai me n’havia fet), em vaig quedar immòbil, no podia seure’m, caminar.. El dolor era insuportable. Anava a urgències i l’únic que es limitaven a fer era posar-me calmants i dir-me que tot venia de l’espatlla i així repetides vegades. De tants pegats de morfina i medicació vaig agafar hepatitis tòxica i van haver-me d’ingressar perquè va estar a punt de causar-me un coma hepàtic.

Anava empitjorant poc a poc. No podia caminar; ja que ho feia amb el tronc cap endavant i arrossegant les cames sense poder doblegar els genolls. Tenia molt mal a l’esquena, no podia respirar, m’ennuegava amb molta freqüència i vaig començar a tenir dificultats per parlar.

Cada vegada que anava al metge em deien el mateix: que era de l’espatlla i m’enviaven a un altre metge perquè cap sabia el que m’estava passant. Vaig començar a fer ruta: amb un traumatòleg, a la clínica del dolor, amb un neurocirurgià, amb un metge de capçalera, etc..Ningú sabia què em passava.

Anava passant el temps i jo cada dia em trobava pitjor. Ja no podia ni sortir al carrer; em passava hores i hores dormint. A més a més, cada vegada que anava al metge sortia pitjor perquè ningú em feia cas i fins i tot el tracte era humiliant. Em tractaven com si fos una boja.

Vaig tornar a anar d’urgències i em van ingressar a medicina interna. Em van trobar hèrnies discals i siringomièlia a la zona dorsal. Em van dir d’operar-me, però únicament les hèrnies. Sort que vaig dir que no, perquè no tenien en compte la Siringomièlia, únicament les hèrnies. A saber com hagués quedat. Així que vaig demanar l’alta voluntària.

El meu traumatòleg, que ja estava cansat de veure’m sense poder-me donar cap solució, veient el meu mal estat em va derivar al cap de neurocirurgia. Aquest, només de veure’m, em va dir que tenia una mielopatia mecànica amb siringomièlia i que no hi havia tractament per a mi a Valladolid. DESPRÉS DE 4 ANYS!!!

Em van derivar a Burgos i d’allà em van respondre que tampoc hi havia tractament. Finalment, després de molt insistir vaig aconseguir que m’enviessin a l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. El meu estat era cada vegada pitjor; em molestava la llum, el soroll, la gent..i ni tan sols deixava que m’abracessin perquè em feia mal tot. El temps passava i des de la Vall d’Hebron no em trucaven així que vaig aconseguir el telèfon d’una doctora que treballa allà i té consulta privada. Vaig trucar-la i em va dir que pels meus símptomes allà no hi podia fer res, però molt amablement em va donar el telèfon de l’Institut Chiari de Barcelona dient-me que allà sí que ells sí que em podrien ajudar.

Vaig trucar ipso facto. Em va atendre la Bàrbara i, molt amablement, em va dir que no feia falta que anés fins a Barcelona; que podia enviar totes les proves que tingués. Aquell mateix matí els vaig enviar totes les ressonàncies i proves que tenia. Quatre dies més tard, em va trucar per dir-me que anés a la consulta que podien ajudar-me.  La següent setmana vaig anar-hi i a l’endemà em van operar, el 5 de juny del 2012.

Després de l’operació vaig sentir de seguida molt d’alleujament. Em vaig posar recta i vaig poder caminar doblegant els genolls. Caminava normal, sense arrossegar les cames. Poc a poc, els dolors han anat desapareixent.

Fa una setmana vaig anar a la revisió on em van confirmar que havia millorar moltíssim i que ja podia començar la rehabilitació (la començo la setmana vinent). Ja faig vida normal, surto al carrer i no em canso; no com abans que no podia fer ni quatre passes.

Estic molt contenta i molt agraïda al Dr. Royo i al seu equip que m’han retornat la vida i m’han donat una segona oportunitat. Si no fos per ells, estaria al llit feta un vegetal. És increïble, perquè semblo una altra persona.

GRÀCIES Telèfon: 983401373 Correu electrònic: [email protected]

Carta al Dr. Royo de Giovanni Lanzoni, marit d’una pacient

Publicado por ICSEB el 18 nov., 2011

Estimat amic t´escric …

Estimat Dr Miguel Royo Salvador:

Voldria permetre´m anomenar-ho simplement Miguel, li escric aquesta breu carta per manifestar el meu agraïment i el meu reconeixement, sent un dels pocs afortunats en el món que ha pogut trobar-lo. Voldria en aquestes poques línies evidenciar no tant les seves qualitats de luminar en el camp de la neurocirurgia neuro-crani-vertebral (no cal ni sabria utilitzar termes mèdics adequats perque treballo en un sector completament diferent del seu), sinó els seus dots i qualitats humanes. He pogut (per sort) participar en l´esdeveniment organitzat a Trieste per la “Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati”, el dissabte 12/11/11 al “Circolo Sottufficiali”, perquè juntament amb la meva filla hem acompanyat a la meva dona, la senyora Rita de Rovigo, que vostè va operar el maig d´aquest any de Secció del Filum Terminale. Com recordarà, la meva dona pateix d´una forma severa d´escoliosi de l´adult, i patia de fa uns anys d´un fort dolor constant en el braç dret i d´una insuficiència respiratòria severa amb escassa oxigenació de la sang. I bé, el meu estimat amic Miquel, després de la seva intervenció, el fort dolor del braç gairebé ha desaparegut, mentre el problema respiratori ha millorat notablementi, després d´un període postoperatori d´alts i baixos, actualment els valors de l´oxigenació de la sang (el emo-gas) han tornat a la normalitat gairebé totalment.

Però com deia, en aquesta carta el que vull és subratllar, a més del seu enorme talent com neurocirurgià i neuròleg a nivell mundial, són els seus dots i qualitats humanes, d´una persona normal a l´abast dels altres.

Després del menjar organitzada al final de l´esdeveniment, m´havia acomiadat d´amics i coneguts i em dirigia al bar del cercle per prendre el cafè, quan va arribar vostè, i prenent el cafè junts, com es fa entre vells amics, hem seguit parlant una mica més sobre el cas de la meva dona Rita. A una certa pregunta meva vostè em va contestar que la meva dona ha tingut també sort. Doncs, estimat amic Miquel, s´equivocava: la sort és com la fe en Déu, cal buscar-la. Nosaltres la busquem (mitjançant els òrgans d´informació, Internet, etc) i la vem trobar en vostè.

Gràcies estimat amic Miquel.

Voldria considerar aquest testimoni un petit tribut al seu treball i al del seu extraordinari equip de metges i col·laboradors, i espero que ho llegeixin a través dels mitjans d´informació tots els malalts de siringomièlia i Arnold Chiari I que encara no el coneguin, i sobretot aquells neurocirurgians de l´Hospital “Civile” de Rovigo, que quan fa uns anys els varem interpel·lar abans de dirigir-nos a vostè, vanren excloure a priori que el fort dolor del braç del que patia la meva dona Rita pogués ser causat per la siringomièlia, i aquells metges especialistes en pneumologia i teràpia del dolor que, considerats els resultats obtinguts, s´han quedat estupefactes, parlant de miracle.

Concloc, estimat amic Miquel, donant-li les gràcies una vegada més, a vostè i al seu equip de metges i col·laboradors, i espero que el maig de 2012, quan acompanyaré a la meva dona a Barcelona el seu Institut per al control postoperatori a l´any, ens prenguem un altre cafè junts.

Rovigo 2011.11.14 Gianni Lanzoni

Elvina Evseeva. Síndrome de Tracció Medul.lar. Siringomièlia idiopàtica.

Publicado por ICSEB el 17 febr., 2011

elvina_evseeva

Data d´intervenció: gener 2010

rusia

Els meus problemes de salut van començar fa 7 anys, el novembre del 2003. Després d´una cesària, en un sol dia vaig perdre 17 quilos. Al principi em vaig alegrar que sortiria prima de la maternitat, però al caminar vaig començar a balancejar-me sovint cap a la dreta. Pensant que era un efecte secundari de l´anestèsia, no li vaig donar importància, esperava que fos temporal i que a poc a poc tot es recuperés. No tenia temps per a prestar atenció a “aquestes nimietats”.

Vaig començar a cansar-me molt, però pensava que així ens passava a totes les mares amb nens petits. Però aquest cansament no era natural. Al descansar estirada no tenia la sensació d´estar sobre un matalàs, sinó que un matalàs pesat estava sobre meu, tenia la sensació de pesantor i aixafament. El temps passava, després d´un temps vaig començar a tenir en els ulls unes vibracions de colors que es movien sense parar. Això es repetia gairebé cada dia, de vegades diverses vegades al dia. Aquests moments duraven uns 15-17 minuts (el vaig marcar). En aquests moments em seia i esperava que acabés, ja que mentrestant gairebé no podia veure. L´oculista no va veure cap anomalia.

Va passar poc més d´un any i vaig sentir una mena de formigueig en el quart dit del peu, com quan es dorm. Vaig començar a fregar, fer massatge, però aquesta sensació ja no es passava. Amb el temps es va estendre a tota la superfície de la cama, des del dit fins al genoll i més amunt. La sensibilitat es conservava, però com si fos a través d´una tela espessa. La pell dels dits del peu literalment va començar a assecar-se i caure. No em ajudava cap crema. Les cames van aprimar molt, van adquirir un color grisenc i sempre estaven fredes. 
 Després van començar les rampes, fortes i molt doloroses. Més tard es va afegir cremor dins dels ossos. Van començar uns vertígens forts, que tampoc eren ordinaris, sinó que s´acompanyaven d´unes sacsejades rares.

En caminar ja no podia coordinar la cama dreta ni tampoc el caminar en general. A casa em movia agafant-me a les parets. Les cames eren pesades com uns pilars.

La visita amb una neuròloga no em va donar res. Resulta molt desagradable recordar aquells moments. La doctora em va escoltar, va comprovar les flexions, això de tocar el nas amb el dit, em va donar uns punxades, em va esgarrapar amb diferents objectes amb punta, va preguntar quina edat tenia, l´edat del meu fill i em va donar “un bon consell”: ” no prendre tot tan a pit, prestar menys atenció i menys molestar per foteses “. Vaig sortir en estat de xoc. Al passadís em van saltar les llàgrimes. Passat un temps vaig anar a una altra neuròloga, amb més experiència, com em va semblar llavors. Ella va escoltar totes les meves molèsties, no va comprovar res, només va apuntar “EM” en la meva història. Em va prescriure Milgamma i ja està. El temps passava, amb posterioritat es va afegí una fluixedat terrible que em provocava nàusees, gairebé cada matí. Anava cada vegada pitjor. Em quedava només una cosa, agafar les regnes de la meva pròpia salut.

Em vaig dirigir al Centre Diagnòstic de Samara, aquí a la meva ciutat. Amb totes les evidències i amb totes les seves proves els especialistes no van veure res. Segons ells, tot estava bé, ja que les proves sortien perfectes. Quan vaig demanar que em donessin una petició de RM, em van dir sense embuts: “Per què vostè es considera més llesta que nosaltres, els metges? Nosaltres sabem millor quin tipus de proves necessita.” I cada prova d´aquestes ja era pagant i bastant cara.

Més endavant vaig notar que el meu ull dret va començar a veure molt malament. Amb els dos veia força bé (la permuta), per això no ho vaig notar de seguida. Quan em tombava del costat dret, en l´oïda dret tenia un brunzit constant, prou fort, com si em posés amb l´orella enganxada a una caixa de transformador. Per això vaig perdre el son i no arribava a dormir bé. I en general em resultava molt incòmode estar estirada. Tenia dolors a l´esquena, al coll, els braços, les cames, de vegades em resultava difícil respirar. A la cuina arribava a fregar 2-3 peces de vaixella i se´m acabaven les forces, em costava aixecar braços i espatlles. Vaig començar a caure sovint. Em fallaven les cames i em queia a terra. El més difícil va ser contestar les preguntes del meu fillet petit: “mare, per què t´has caigut?”. Ell s´asseia a terra al meu costat, reia i li deia que la seva mare és maldestre com una vaca i que per això es cau. Les paraules “maldestre” i “vaca” li divertien. Ell reia i després se n´anava a jugar. Llavors m´aixecava d´alguna manera. Em dirigia cap al sofà, em queia en ell i em dormia. Cada vegada resultava més difícil ocultar el meu estat.

Amb el pas del temps tot anava a pitjor. El meu cos va començar a desprendre una olor estranya, que recordava el de la carn que s´està posant dolenta. I se´m queia tant el pèl que em feia por pentinar-me. Després vaig començar a tenir dificultat per empassar. Vaig deixar de seure a la taula amb la meva família perquè m´ennuegava sovint. El fet de menjar era una veritable tortura. Havent mastegat el menjar i empassar, no sabia què li havia de passar. En arribar a la gola el menjar es parava i jo havia d´esperar, que el múscul de la gola funcionés i s´empassés el menjar, o si no, hauria d´arribar a temps per tossir fort i que el menjar surti, o m´ennuegava i passava una estona tossint per alliberar la via respiratòria.

En tot aquest temps el meu ronyó dret va baixar uns 8 cm. I sempre sentia com tirava i de vegades convulsionava. En aquella època la zona lumbar, tota l´esquena i les espatlles em feien mal constantment. Tenia rigidesa constant en tot el cos. Amb molt d´esforç podia aixecar el peu dret només a uns 3 o 4 cm. del sòl i no més d´un parell de segons. Si havia de pujar escales aixecava la cama dreta amb la mà pel pantaló. Quan estava asseguda en un sofà, ja no sentia en quina posició estaven les meves cames, si estàven doblades, recollides o rectes, si no les mirava no podia saber-ho.

En 6 anys i mig cap dels metges als quals vaig recórrer no li va prestar al meu cas deguda atenció. A l´estiu de 2009 em vaig dirigir a la clínica Kuvatova. Ja al dia següent em van fer una RM per la meva petició personal, sense prèvia pauta. Van començar a prendre imatges des de la part lumbar, ja que semblava que tots els problemes es trobaven a la part baixa del cos. Després la part del mig, després la més alta. Cobrant com si fos només una part de la columna. Després em van anunciar el diagnòstic: Siringomièlia. Van dir que no tenia tractament i que la meva qualitat de vida rodaria costa avall. Així que, “aguanti i no perdi l´ànim”.

El meu marit va passar mig any “vivint” a Internet, sempre buscant, buscant qualsevol informació fins que finalment la trobem. A principis no ens ho vam creure, precisament no vam creure que ho haguéssim trobat. Barcelona, la clínica Chiari. Ens vam llegir totes les referències, cartes dels operats. Ja estàvem completament segurs que aquesta intervenció era l´única sortida d´aquesta horrible malaltia.

Em van operar el 26 de gener del 2010. La intervenció va anar molt bé, ja que just després de l´anestèsia em vaig llevar amb molta lleugeresa. Vaig sentir el meu cos completament sa, nou. La majoria dels símptomes van desaparèixer de seguida. L´impuls d´energia que vaig tenir era d´una magnitud i força indescriptible, senzillament no podia creure-m´ho. M´omplia l´alegria. La vista en l´ull dret es va restablir en menys d´una setmana. El brunzit a l´oïda es va passar just després de la intervenció. No vaig tornar a tenir vertigen ni una sola vegada. Ja no havien vibracions de colors. Podia coordinar el caminar de seguida després de llevar-me. Vaig poder aixecar els peus d´una manera que només els sans poden fer. I el més important, en les cames i no sé d´on, van aparèixer moltes forces, tot i els músculs atrofiats. El color de la pell de seguida es va tornar normal. La caiguda del cabell es va aturar (el vaig notar el mateix dia de l´alta). L´esquena, la zona lumbar i la resta ja no em feia mal. Es a dir, a mi mateixa em costava creure en aquests canvis. Abans de la intervenció, caminava havent de descansar cada tres o quatre minuts, però immediatament després de l´operació vaig poder passejar per Barcelona amb el meu marit durant unes deu hores i mitja, només entrant dues vegades en unes cafeteries per picar alguna cosa. Endevinin, qui de nosaltres menjava de peu i no es va ennuegar ni una vegada?

He escrit la meva història ara, passat un any, perquè fins i tot ara m´ha resultat molt dur recordar el que m´estava passant des del 2003 fins al 2009. Vull dirigir-me a tots els que han rebut aquest diagnòstic terrible. No acceptin diferents procediments dubtosos que poden portar a conseqüències irreversibles. Facin tot el possible per consultar el Dr. Royo.

EL MEU INFINIT AMOR I AGRAÏMENT ALS DOCTORS DE LA CLÍNICA QUE M´HAN RETORNAT LA SALUT I UNA VIDA СOMPLETA.

El meu telèfon: (+7846) 334-58-26 E-mail: [email protected] Skype: rusianen

Rosanna Biagiotti. Sindrome de tracció medul.lar. Siringomielia i Escoliosi idiopatiques. Discopatía D8-D9 e D9-D10

Publicado por ICSEB el 1 maig, 2010

rosanna_biagiotti Data d’intervenció: maig 2010

italia

Bon dia a tothom. El meu nom és Rosanna Biagiotti, tinc 35 anys i visc a Úmbria, precisament a la província de Perusa. Volia explicar breument la meva història, esperant d’aquesta forma poder ser d’ajuda a tots aquells que, com jo, han tingut la mala sort de tenir una malaltia rara i que no han trobat al seu país les respostes degudes. Tot va començar l’Agost 2009, quan van iniciar els primers rars símptomes de cansament i debilitat de la musculatura del coll, amb moviments involuntaris de rotació del cap a l’esquerra.

Des d’aquí van començar les primeres recerques, a l’inici mitjançant simples proves de rutina, com a RX cranial i de columna cervical per petició del metge de capçalera, però d’aquestes no va resultar cap anomalia. Va passar d’aquesta manera un altre període de temps, en el qual em va visitar un neuròleg de la zona, el que en un primer moment em va dir que estava estressada i que hauria de provar de portar una vida més tranquil·la, potser amb l’ajuda d’un medicament relaxant; desesperada per la resposta vaig intentar prendre altres camins, i alhora vaig contactar a un altre neuròleg, el que, després d’un inicial escepticisme, va decidir fer-me una ressonància magnètica. Mentre ja havien passat tres mesos, era inici novembre i el meu malestar havia empitjorat molt, tant que ja no podia realitzar ni les simples activitats quotidianes, a la pràctica ja no aconseguia coordinar bé els moviments.

Desesperada vaig esperar amb ansietat la cita de la RMN fixada per al 10/11/2009. Recollida la resposta després d’uns dies emergia: Discopatía degenerativa en C5-C6 amb espondilosis i a més s’assenyala ectàsia del canal ependimal a la juntura cervico-dorsal i al tracto dorsal proximal d’uns mm., s’aconsella repetir aviat una altra RMN. Vaig repetir la prova després d’uns dies el 09/12/2009 i em van reconfirmar el diagnòstic anterior. Després d’unes setmanes vaig anar a visita en la consulta privada d’un conegut neurocirurgià que va diagnosticar el següent: cavitat siringomielica en C7-D1 pel que sembla augmentada des de la primera RMN i torticolis espasmòdic o millor distonia cervical, m’aconsellava llavors repetir una altra RMN per descartar conflictes neurovasculars. Van passar els dies i els meus símptomes van empitjorar notablement, vaig començar a tenir a estones parestesies als dits de les mans, tenia problemes de temperatura corpòria i problemes en empassar-se, així que la meva neuròloga va decidir posar-me en contacte amb un neuròleg de l’hospital de Perusa per fer un tractament amb Toxina Botulínica per alleugerir els espasmes de la meva distonia. Vaig ser llavors a visita i ja estàvem a finals de gener i el neuròleg va decidir ingressar-me per més controls.

Durant l’estada em van sotmetre a diverses proves i a visites, per a mí realitzades amb molta superficialitat i amb cap sentit d’humanitat. Vaig repetir la RMN i amb l’alta em van deixar amb el següent diagnòstic: Siringomielia cervico-dorsal Distonia focal cervical Anèmia Migranyes freqüents. I el dia de l’alta em van tractar amb toxina botulínica per la distonia cervical i em van dir que hauria tingut beneficis després d’uns dies, mentre que per la siringomielia no havia de preocupar-me… Passaren les setmanes i jo no vaig trobar cap tipus de benefici pel meu torticolis, al contrari cada dia podia fer menys coses, van passar tres mesos i vaig decidir recridar al professor XXX de Perusa per veure si podia anticipar el tractament amb la TB, que a través CUP anava a passar-se dels quatre mesos, però ell, de forma molt mal educada i sense preocupar-se del meu estat de salut, em va dir que era impossible i que havia d’esperar fins i tot el 16/6/2010, una cosa que per a mi era impossible.

Alhora, no segura del protocol per seguir respecte a la siringomielia, vaig anar a veure a un notable luminar de Siena, que, després d’una ràpida ullada al cd de la RMN, em va dir que podia estar tranquil·la perquè potser la cavitat siringomielica no hauria avançat mai, i després de deu minuts de consulta, vaig sortir sense tenir tampoc un informe per escrit, però amb la tristesa d’haver trobat també allà la mateixa superficialitat de Perusa. Decebuda per tot això, jo continuava sense estar tranquil·la i em preocupava per la gravetat de la siringomielia, perquè és una patologia degenerativa devastadora i necessita una atenció molt especialitzada, la que fins llavors jo no havia obtingut.

Tot el món em deixava al cas, a la incertesa, jo en canvi volia certituds perquè no havia acceptat aquest tipus de canvi sobtat en la meva manera de viure , m’avergonyia de com havia arribat a ser, em sentia una inútil, ja no podia jugar ni amb la meva filla, els petits gests eren com enormes muntanyes per a escalar…no…algú havia d’ajudar-me… per desesperació i per ganes de sortir d’aquesta situació volia a tota costa una resposta de veritat, és a dir si la meva vida havia de ser realment tan desastrosa o si hi podia haver una solució. Fins llavors havia viatjat en la foscor sense trobar una sortida, però un dia, navegant en Internet, buscant una clínica especialitzada en la meva patologia, vaig trobar l’Institut Chiari Siringomielia i Escoliosi del dott. Royo de Barcelona. No m’assemblava de veritat… de veritat existia una solució!!!! No m’ho podia creure… vaig decidir llavors fixar una cita per a una visita i vaig baixar a Barcelona el 19/05/2010, estava molt agitada però en el mateix temps contenta, contenta de saber que per fi allà hauria trobat un metge preparat, que per fi hauria contestat a les meves preguntes.

Després d’una visita superatenta i després de visionar el cd de la RMN, el diagnòstic es va complicar: Distonia cervical Siringomielia idiopàtica Síndrome de tracció medul·lar. De fet em va explicar molt clarament que el meu cas és molt complicat i, per evitar que la situació degenerés a més, havia de sotmetre’s de seguida a intervenció de Secció de filum terminale per detenir la patologia, quan ningú no pot saber quan temps es desenvolupa la malaltia. Vaig decidir llavors fixar la data de la intervenció per al 01/06/10. Vaig ser operada pel dr. Royo a la Clínica CIMA. Jo estava veritablement molt tranquil·la, la intervenció amb anestèsia general va durar poc més d’una hora i en despertar em vaig sentir diferent, més lliure de la pesadesa que portava a sobre des de fa anys, i a les vuit hores després de la intervenció ja havia recuperat diverses coses: les parestesies a les mans havien desaparegut, havia recuperat la temperatura corporal, l’úvula estava de nou centrada i havia recuperat el Babinski.

Quedava llavors el problema de la distonia cervical, però, amb el pas del temps, vaig començar a notar petites millores, fins que després d’un mes aproximadament vaig recuperar totalment la posició correcta del cap, els espasmes van desaparèixer i vaig tornar a ser una persona normal com abans. La meva vida ha tornat a començar gràcies a la investigació del dr. Royo, per això no deixaré mai de donar-li les gràcies, és una persona especial des de tots els punts de vista.

Agraeixo a més a tot el seu equip i a la Sra. Gioia Luè la gran disponibilitat i professionalitat. Gràcies a tots per haver fet somriure de nou a mi i a la meva família, i per haver-me donat de nou la possibilitat de jugar i córrer amb la meva filla, que en aquesta temporada tan fosca m’ha fet trobar la força de no rendir-me i trobar-vos com a solució a tots els meus problemes. Per finalitzar, voldria dirigir-me a les persones afectes de la meva mateixa patologia: no espereu que la malaltia faci els seus danys irreversibles, al contrari, intenteu parar-la a temps i dirigir-vos al dr. Royo. Quedo a disposició per qualsevol informació, adéu a tots i perdoneu-me si m’he allargat.

E-mail : [email protected] Telèfon: (+39) 3534043904

Cristina Pascale. Mielopatía de Tracción. Hidrosiringomielia dorsal i lumbar

Publicado por ICSEB el 3 abr., 2009

cristina_pascale

Data d´intervenció: Abril del 2009

rumania

Em dic Cristina Pascale, tinc 30 anys i resideixo a Bucarest, Romania. Sóc una pacient del Dr. Royo i vaig ser diagnosticada amb “Mielopatía de tracció. Hidrosiringomielia dorsal i lumbar. ” Els meus símptomes van aparèixer l´Abril del 2008. Sentia dolor en el peu esquerre i sol es calmava quan estava sota els efectes dels antiinflamatoris. Entre Juny del 2008 i Març del 2009 la situació va empitjorar. Sentia molt dolor a ambdues cames i tènia dificultats en caminar. El dolor no era constant, havien dies en què em movia molt lentament i d´altres que el meu caminar era normal. També sentia dolor a la zona lumbar. Més endavant vaig trobar en Internet més informació sobre el meu “problema”. Vaig contactar amb l´INSTITUT i vaig enviar les meves proves de ressonàncies fetes el Setembre del 2008, perquè el Dr. Royo les estudiés i efectivament em va confirmar una molt clara Hidrosiringomielia dorsal i lumbar. El Març del 2009 vaig aconseguir arreglar alguns problemes i vaig anar a Barcelona per a una visita mèdica i per a la intervenció de la secció del filum terminale. Després de la visita amb el Dr. Royo vaig decidir operar-me perquè sabia que això seria la meva única oportunitat. L´endemà em va operar el Dr. Royo i després d´unes hores vaig començar a recuperar els meus sentits. Passat un mes, vaig tornar a veure el Dr. Royo per a un control i fins al dia d´avui he estat notant millores. Progressivament tot el meu dolor ha anat desapareixent i ara em sento com una persona normal. Sento que m´he recuperat un 100%. M´agradaria donar l´enhorabona al Dr. Royo i el seu equip i esmentar que em va estar recolzant i motivant a tota hora. Com a consell: Si vostè està diagnosticat amb ” Hidrosiringomielia ” vagi a veure el Dr. Royo perquè la seva intervenció és l´única solució real.

Cristina Pascale

Si algú necessita més informació, poden contactar-me en el Telf.: 0040 723 322 327 o bé manar-me un correu|mail a: [email protected]

Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. Siringomièlia Dorsal i Escoliosi idiopàtica

Publicado por ICSEB el 13 set., 2007

reynaldo_andres_yegres

Data d´intervenció: setembre

venezuela

A un nefròleg infantil se li va ocórrer enviar-lo a realitzar-se una ressonància magnètica de columna, la qual dona el diagnòstic de siringomièlia dorsal (al mes de setembre de 2006). En aquest moment nosaltres no sabíem de què es tractava aquesta malaltia. L´uròleg infantil que tractava el nen envia a repetir l´examen per verificar el diagnòstic, confirmant-se el mateix. En aquests moments ja teníem coneixement de que aquesta malaltia no tenia cura i que a mesura que progressés l´estat de salut del nen, aquest es deterioraria. Per nosaltres va ser un impacte terrible, un nen que el veiem tan sa i patís alguna cosa així. Aquí a Veneçuela el van veure varis especialistes, un deia que no volia fer res, un altre que la millor opció era col·locar-te un catèter a la medul·la i l´altre opinava operar-lo a l´altura del cap, tot hi que ens va dir clarament que no ens donava cap garantia. Ens sentíem impotents sense saber què fer, demanant-li a Déu que ens il·luminés: ens va escoltar, un tiet del nen ens va enviar la informació per la qual havia investigat per internet que a Barcelona (Espanya) existeix un metge (Dr. Miguel Royo) amb el seu equip que tenen uns quants anys estudiant aquesta malaltia. Ens vam posa en contacte amb la Sra. Isabel Montesinos, Coordinadora de l´Institut, i li vam enviar tots els estudis que ens va demanar. El Dr. Royo i el seu equip van fer una avaluació i van confirmar el diagnòstic de Siringomièlia. A mes a més van confirmar una Escoliosi Idiopàtica i informar que el nen era candidat per operar-lo amb poc risc. A part d´aquesta opinió, també vam consultar als EEUU, però la resposta no va ser satisfactòria. Vam començar a pensar en la possibilitat de portar-lo a Barcelona, no teníem suficients recursos però vam suportar totes les dificultats i un any després d´haver conegut la malaltia del nen, al setembre de 2007 el vam portar al Dr. Miguel Royo, qui el va examinar i vam poder adonar-nos que el nen tenia menys força, però no era un nen d´11 anys, això degut a després de ser operat ha anat recuperant la força de la ma dreta, i el que ens va impressionar moltíssim va ser una conversa entre el reflex de Babinski, aquest reflex existeix als nens petits, però no en un nen d´11 anys, això degut a la malaltia que tenia afectada la medul·la espinal de la columna vertebral. Al dia següent, el 13/09/07, el Dr. Royo i el seu equip operen el nen i el següent dia quan l´anava a donar d´alta, el torna a examinar i el reflex de Babinski havia desaparegut. 15 dies després de ser operat ha anat recuperant força de la ma dreta i ha anat corregint el problema de l´estrenyiment. Donem gràcies a Déu i estarem eternament agraïts al Dr. Miguel Royo, que per la seva tenacitat amb l´estudi d´aquesta malaltia, ja descobert la causa de la mateixa i com evitar el seu avanç. Ell li ha donat l´oportunitat al nostre fill de seguir creixent com un nen sa i tant de bo que altres persones que pateixen aquest mateix problema tinguin l´oportunitat de poder conèixer que existeix una solució. Aquest és el nostre testimoni pel món. E-mail: [email protected]

Clara Palau. Siringomièlia

Publicado por ICSEB el 1 nov., 2006

clara_palau

Data d´intervenció: novembre 2006

Sóc Clara Palau Verdú. Visc a San Vicente (Alicante). Tinc 43 anys. Els meus primers dolors d´esquena van aparèixer durant el meu primer embaràs, fa 14 anys i eren pinçaments a la zona dorsal. Els primers anys era un dolor molest que em permetia portar una vida relativament normal, però amb el temps el dolor es va anar intensificant i limitant cada cop més la meva activitat diària.

Després de consultar varis traumatòlegs em van diagnosticar al 2003 una cavitat siringomièlia cervical C4-6 i hidromièlia a la secció dorsal alta. Les crisis jo les descrivia com un dolor intens a la zona dorsal i cervical, acompanyat de parestèsies i adormiment del braç dret que m´impedien moure´l amb normalitat. La meva activitat diària estava molt limitada fins a tal punt que vaig deixar de realitzar la majoria de tasques domèstiques com fregar, escombrar, netejar i fins hi tot em costava obrir i tancar els calaixos, penjar i despenjar la roba de l´armari, mantenir l´assecador amb la dreta… Durant mesos vaig intentar seguir el tractament mèdic que se´m va indicar per alleugerar el dolor, tot hi sabent que els quistes de la siringomièlia seguien pressionant la meva medul·la i que la meva única possibilitat, segons em va dir la neuròloga de la Seguretat Social, era seguir prenent aquesta medicació crònica mentre suportés el dolor o donat el moment, extraure els quistes mitjançant intervenció quirúrgica. Una intervenció que no oferia cap garantia de millora; més aviat al contrari, podria agreujar la situació. Davant tal expectativa i veient que les meves crisis eren cada cop més contínues i intenses, em vaig posar en contacte amb Jesús Sánchez, un pacient que havia sigut operat pel Dr. Royo amb una tècnica nova, gens agressiva i amb bons resultats. Immediatament vaig contactar amb l´Institut Neurològic de Barcelona i després d´una primera visita, vaig decidir que el Dr. Royo em realitzés la intervenció de la secció quirúrgica del filum terminale, el dia 28 de novembre de 2006. Ja fa dos mesos que em van operar i he notat bastant millora. Només he tingut un parell de crisis i menys intenses que abans de l´operació. Ja puc realitzar algunes tasques de casa, l´adormiment del braç ha desaparegut i sento més força al braç dret. Hem començat a realitzar exercici físic i cada cop em trobo millor, amb el que animo a aquelles persones que pateixen siringomièlia o es troben en una situació similar, a posar-se en contacte amb el Dr. Royo i valorin la possibilitat d´intervenció del filum terminale. És una operació senzilla que manca de riscs i pot aportar molts beneficis. Telèfon de contacte: 965669813 Correu electrònic: [email protected]

Jesus Sanchez. Siringomèlia i Escoliosis

Publicado por ICSEB el 25 maig, 2006
Data d´intervenció: abril 2006

Em dic Jesús, em van diagnosticar als 20 anys, ara en tinc 42. Encara que tenia 14 anys ja tenia 14 anys ja tenia escoliosi compensada que segons em van dir es corregiria amb exercicis i un matalàs dur, però no va ser així. Fins als 20 anys feia una vida normal, però un dia al afaitar-me, la meva mà dreta no responia, em vaig quedar sense força i no la controlava bé. Vaig anar a urgències i al veure´m el neuròleg m va preguntar si jo sempre caminava així, doncs em va dir que feia una marxa espàstica. Em van fer un munt de proves, fins que em van dir que tenia una cavitat a la medul·la i que era una malaltia progressiva. Poc a poc anava empitjorant, notava inestabilitat i m´entrebancava molt, amb poca força i poca sensibilitat a la meitat dreta del cos. Em van operar l´any 1985 a l´hospital -Ramón y Cajal- de Madrid de la manera tradicional òssia trencant les vèrtebres cerebrals, amb un postoperatori horrible. Quan em vaig recuperar havia d´utilitzar una muleta per caminar. Uns anys més tard em van tornar a operar de la mateixa manera, perquè s´havia reproduït de nou, aquesta vegada vaig sortir en cadira de rodes. Al 2006, buscant per Internet, vaig trobar la pàgina de l´Institut Neurològic de Barcelona. Em vaig posar en contacte amb el Dr. Royo, i el 25 de maig em va operar amb la tècnica del -filum terminale-, molt poc agressiva però efectiva, doncs jo tenia problemes respiratoris que m´impedien fer el mínim esforç i des de l´operació han desaparegut. Si hagués sigut possible fer-me aquesta senzilla operació quan em van diagnosticar siringomièlia, segurament no estaria en cadira de rodes. Per tant, estic disposat a difondre aquesta tècnica per que s´utilitzi com a primera intervenció ja que és efectiva i molt poc agressiva. Felicito al Dr. Royo per la seva labor i animo a les persones que pateixen siringomièlia a us poseu en contacte amb l´Institut Neurològic de Barcelona. Si voleu posar-vos en contacte, el meu correu és: [email protected]

Generoso Rodriguez Ramallall. Siringomièlia i platibàsia

Publicado por ICSEB el 20 abr., 2004

rodriguez_ramallall

Data d´intervenció: abril 2004

Des d´aquí, desitjo donar les gràcies al doctor Royo per la intervenció que em realitzo el passat 20 d´Abril de 2004, de la qual estic molt satisfeta del resultat. Quan vaig entrar amb 72 anys no podia ni agafar un sol objecte amb la mà dreta degut a la falta de sensibilitat, i a dia d´avui i després de la intervenció, amb 74 anys, ja he recuperat un 80% de mobilitat i sensibilitat. Ànim a totes les persones que estan indecises a que es decideixin a visitar al doctor Royo, que a l´igual que jo, no se´n penediran.

Generoso Rodríguez Ramallall E-mail: [email protected]

Nota informativa del INB El pacient Generoso Rodríguez Ramallall va ser visitat en un servei de Neurocirurgia d´un Hospital General de la S.S. de Barcelona, amb un especial interès en la siringomièlia, davant cervicàlgies irradiades per l´extremitat superior dreta amb alteracions sensitives amb la mà en forma d´hipoestesia al tacte, temperatura i sensibilitat profunda. Determinant una mà que no reconeixia els objectes, no notava la calor i amb menys tacte del normal. Li van diagnosticar siringomièlia i impressió basiliar. En aquell centre hospitalari li van proposar suprimir quirúrgicament l´apòfisi odontoides. Aquesta apòfisi pertany a la segona vèrtebra cervical que sustenta i permet el gir del cap. Seguit de la col·locació d´un “halo” de tracció cranial per sostenir el cap. Passat un any amb el “halo” cranial li fixarien les dues primeres vèrtebres cervicals mitjançant una fixació quirúrgica posterior. El pacient va recordar que 18 anys abans va tenir una paràlisi parcial acusada de l´hemicos dret, i la va recuperar el dia següent després de l´extracció d´una hèrnia discal cervical pel Dr. Royo. Va acudir a la seva consulta, on el va informar amb detall de la seva malaltia i de la nova solució amb la secció quirúrgica del filum terminale. A les cinc hores de la intervenció, que va durar mitja hora, el pacient va fer una demostració espontània de la recuperació de l´habilitat perduda a la mà dreta, al passadís de la Clínica, extraient de la seva butxaca objectes que identificava sense mirar-los. Un any després, en una entrevista realitzada al Sr. Generoso González i la seva dona juntament amb el Dr. Royo pel locutor de radio Ricard Aparici a la cadena Onda Cero radio Barcelona i a un comentari de la senyora del Sr. Rodríguez Ramallall, que preguntava ¿per què aquesta intervenció no la realitzen a la S.S:? va fer que vetessin al Dr. Royo en aquella emissora a pesar de tenir dues entrevistes programades.

Barbara Martinez. Siringomièlia i Escoliosi

Publicado por ICSEB el 6 juny, 1994

barbara_martinez

Data d´intervenció: juny 1994

Tot va començar en una de les últimes visites al pediatra quan tenia 13 anys (ara en tinc 32) que em va veure una certa desviació a la columna vertebral.

Va ser llavors quan em vaig fer una radiografia i tenia una escoliosi pronunciada. Com tots els que tenim escoliosi vaig començar rehabilitació, fent exercicis casi cada dia per rectificar la corba, fins hi tot em posaven una espècie de gàbia amb suport de ferros que exercien pressió sobre la part desviada de la columna. El positiu és que al cap de sis mesos de començar rehabilitació vaig aconseguir una gran millora. El que no se sentia és que cada cop que creixia, a pesar de seguir fent els mateixos exercicis de rehabilitació, la piscina i tot, tornava a recaure i em pujaven els graus d´escoliosi. Així vaig estar durant al menys 3 anys, millorant i empitjorant sense arribar a una situació estable i progressiva. Va ser aleshores quan vam conèixer l´equip del Sr. Royo que ens va plantejar el problema, o millor dit la solució, de la siringomièlia. De que un dels motius d´aquests canvis podria ser una tensió a la medul·la que cada cop que creixia es tensava i ocasionava una pitjor escoliosi a pesar dels exercicis de rehabilitació. Va ser al 1992 quan tenia 18 anys que vam decidir operar-me per alliberar la medul·la. No va ser una decisió fàcil de prendre ja que era el conillet d´índies i el tercer cas de la teoria del Dr. Royo, però després de visitar i consultar varis metges, per tenir una tercera opinió, vam decidir fer-la. La majoria ens van comentar que l´operació en si, que consisteix en tallar el filum terminale, no tenia gaire risc, sempre que no es toqués la medul·la i podria ser una alternativa a l´operació de posar-me una barra de ferro sobre la columna vertebral. La veritat és que l´operació va anar molt bé i em sento més lliure, més estirada i més relaxada sense molèsties a l´esquena. Bárbara Martínez E-mail: [email protected]