Três irmãos – Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I

 

Datas das 3 intervenções: 2014 e 2016

Olá!

Somos os pais de três maravilhosas crianças, que tiveram a má sorte de nascer com a patologia de Arnold Chiari I. Nunca imaginamos que pudesse existir esta doença. Tudo começou nos primeiros anos de vida da nossa filha mais velha. Ela vomitava frequentemente e depois, conforme ia crescendo, começou a ter dores de cabeça, ficava incomodada quando tocava música, com a luz, etc.

Percorremos toda a Itália para entender o que era exatamente essa patologia. Nossa penúltima consulta foi no Hospital Bambin Gesù, em Roma, onde o chefe de neurologia lhe avaliou e lhe diagnosticou uma simples cefaleia, descartando a necessidade de se realizar outros exames. Quando lhe dissemos que a nossa filha tinha vários problemas, como cansaço nas pernas, tonturas, cefaleias, etc., o neurologista repetiu que aquilo era apenas uma cefaleia.

Inconformados com esta conclusão, fomos ao Hospital Umberto I, também em Roma, onde a equipe foi mais atenciosa e nos encaminhou para que se fizesse uma ressonância magnética. O técnico de radiologia do hospital nos deu um diagnóstico equivocado, de Arnold Chiari II. Foi o início do nosso calvário.

Começamos a pesquisar desesperadamente na internet e entramos em contato com todos os hospitais mais reconhecidos da Itália e dos Estados Unidos. No final, falamos com o Institut Chiari de Barcelona (Espanha), onde, imediatamente, entenderam que a patologia da nossa filha era o Chiari I. Começamos a nos informar, a telefonar para pessoas que tinham sido operadas ali e que tiveram ótimos resultados. Decidimos confiar e encaminhar a nossa filha para que fosse operada.

Desde aquele dia, a vida da nossa filha mudou. Já um mês depois da intervenção, quando voltamos a Barcelona para a consulta de acompanhamento, ela conseguiu caminhar 10 quilômetros pela cidade, sendo que, antes da cirurgia, não era capaz de andar mais de 100 metros. Ela também passou a escutar música no carro com tranquilidade, o que, antes, era impossível, devido às cefaleias que lhe provocava.

Com a experiência da nossa primeira filha, notamos sintomas similares nos nossos outros dois filhos. Por isso, também os levamos a Barcelona para serem operados, com excelentes resultados.

Queremos expressar o nosso agradecimento de coração ao Prof. Royo, ao Dr. Fiallos, à Elena Vitturi, à Gioia Lué e a toda a equipe. Vocês nos deram uma nova esperança de vida, para nós e para nossos filhos, que finalmente estão bem.

Fabio: +39 335.6043769

Alessandra Cantuária de Araújo. Síndrome Neuro-Crânio-vertebral. Doença do Filum. Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I). Siringomielia idiopática. Múltiplas discopatias.

Familia Valente.

Paula Gonçalves Fernández, Síndrome de Tracção Medular. Síndrome de Arnold Chiari I. Platibasia; Impresão Basilar, Retroceso odontoide. Edema Medular cervical

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