Olga Gureeva. Doença do Filum. Síndrome de Arnold Chiari I, Múltiplas discopatias.

Published by ICSEB at 28 Novembro, 2016

Data da intervenção cirúrgica: junho de 2015

Eu me chamo Olga, sou da cidade de Tver (Rússia) e tenho 28 anos. Tudo começou na escola, frequentemente tinha dores de cabeça, vertigens, náuseas, vômitos ocasionais, me cansava facilmente, sentia fraqueza e minha vista ficava escura. Sem me examinar, os médicos me deram o diagnóstico de distonia vegeto-vascular. E assim se passaram os anos, até que em 2006 sofri um trauma. Caí, bati a cabeça no gelo, perdi a consciência e fraturei o osso do pômulo. Depois disso, foi como uma tempestade na minha vida, com frequentes e fortes dores de cabeça, vertigens e náuseas. Foi depois deste acidente que comecei a ter contraturas nas pernas muito fortes diversas vezes por ano. Eram tão fortes, que não conseguia ficar com o corpo ereto de tanta dor que sentia. Isto podia acontecer na pista de patinação, na rua ou simplesmente em casa. Foi então que comecei a pensar que aquilo era o primeiro sinal de uma doença grave e, de fato, eu não estava enganada. Fiquei assim durante 6 anos. Já em 2012, caí da escada e sofri um golpe na coluna vertebral, o que me causou dor nas costas durante vários dias. Depois de um mês, comecei a sentir dificuldade para caminhar, não entendia o que estava acontecendo, minhas pernas não reagiam. Surgiram sintomas como fraqueza, tensão, espasticidade e enrijecimento das pernas, eu não consegui mexer os dedos do pé. De repente, andar se transformou em uma tarefa muito difícil, até as distâncias curtas se tornaram um desafio para mim. Além disso, as dores de cabeça me incomodavam, também as dores na nuca, a sensação de que algo “repuxava” no pescoço, no rosto e nas regiões lombar e cervical. Sentia falta de força nas mãos e tinha muitos outros sintomas. Os três anos seguintes foram de infinitos exames, consultas, internações e diagnósticos incompreensíveis. E o mais horrível de tudo era a incerteza. Para mim, aquele foi o período mais difícil e mais triste, ninguém consegue lhe dar um diagnóstico correto e você não sabe como será o dia seguinte nem como continuará vivendo.

Depois de três anos, me deram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari I. A descida das amígdalas cerebelosas era de alguns milímetros e, mesmo assim, muitos médicos não aceitavam o diagnóstico. Eu me lembro que senti alívio [ao conhecer o diagnóstico], porque finalmente entendia o que estava acontecendo comigo. O médico me disse que, no meu caso, a descompressão poderia me ajudar, mas que somente me operaria em caso de extrema necessidade, quando nada mais fizesse efeito e que, por isso, eu teria que esperar. Eu não queria e não podia esperar a invalidez nem me transformar em um peso para todo mundo, para mim, isso seria o mais horrível. Foi então que me aconselharam consultar o Institut Chiari, Siringomielia e Escoliosis de Barcelona. Eles avaliaram meus exames e me propuseram que eu me submetesse a uma intervenção, que consiste na secção do Filum terminale. Começamos a economizar e a arrecadar fundos para a cirurgia. Meu estado começou a piorar rapidamente, tinha medo de que não chegássemos a tempo, minhas pernas estavam cada vez mais fracas, eu estava caminhando cada vez pior. Um mês antes da cirurgia, eu andava com uma bengala, não podia ficar de pé por mais de cinco minutos sem me apoiar nela. Conseguia caminhar somente uns 100 ou 200 metros.

Antes da cirurgia, não me prometeram que tudo ficaria bem nem que eu me esqueceria da minha doença para sempre, simplesmente me disseram que a intervenção cirúrgica interromperia o avanço da doença. A cirurgia foi feita no dia 30 de junho de 2015. Depois dela, senti os primeiros sinais de melhora. Os médicos me disseram que o processo de recuperação seria longo. Eles me aconselharam a fazer exercícios físicos, a fazer bicicleta ergométrica. Vocês não imaginam como os primeiros meses foram difíceis, meu estado de saúde oscilava muito. Aquele período foi bem difícil, parecia que nunca mais acabaria. Mas o tempo passou, meu estado se estabilizou e não tive alterações tão drásticas. Naquele momento, fiz reabilitação, o que me ajudou muito. Depois, continuei fazendo exercícios físicos e bicicleta ergométrica, entre um e dois quilômetros por dia. Todos os dias, lutava para recuperar a minha saúde, lutava tanto que, aproximadamente oito meses depois da intervenção, comecei a me sentir bem. Agora, minha cabeça só dói de vez em quando e ando vários quilômetros por dia. Muitos sintomas desapareceram totalmente, outros reaparecem às vezes, mas já não são tão fortes quanto antes. Comecei a sentir mais alegria e a valorizar a vida. Sinto força para qualquer coisa, comecei a realizar muitos planos que, antes, pareciam inalcançáveis. Agora, o impossível se tornou possível para mim.

Com toda a minha família, expresso a nossa enorme gratidão ao Doutor Miguel B. Royo Salvador, ao Doutor Marco V. Fiallos e à equipe do ICSEB. Vocês me transformaram em uma pessoa saudável e feliz, me devolveram uma vida plena. Que vocês tenham saúde, prosperidade e sucesso com o seu trabalho!

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