Marie-Pierre Maziere. Síndrome de Tração Medular. Siringomielia idiopática.

Published by ICSEB at 21 Novembro, 2016

Data da cirurgia: setembro de 2013
Data da filmagem: novembro de 2013

Olá. Meu nome é Marie-Pierre Maziere, tenho 51 anos e acabo de ser operada para a realização da secção do Filum terminale. Descobriram que eu tinha siringomielia depois de muitos anos de confusão em relação ao diagnóstico; passei por exames de reumatologia e neurologia até que, finalmente, após fazer uma ressonância, detectaram uma siringomielia da qual eu padecia há muito tempo. A partir de 2011, meu caso passou a ser acompanhado pelo centro de referência na França. Tive problemas para caminhar, de incontinência, de equilíbrio e o mais complicado de tudo foi sentir dores dia e noite, que não passavam nem com os inúmeros remédios que tomei.

Em 2013, meu quadro geral piorou, já que perdi a sensibilidade, começando pelos dedos das mãos e, depois, de forma global. Após uma consulta com uma neurocirurgiã que acompanha o meu caso, entendi rapidamente que minha situação permaneceria exatamente igual. Fiquei desesperada. Eu me neguei a abrir mão de encontrar um tratamento que me ajudasse a melhorar e, pesquisando pela internet, encontrei a equipe do Institut Chiari.

Decidi enviar-lhes meus exames médicos para ter a sua opinião e, muito rapidamente, me propuseram uma data para uma consulta, a qual compareci. Durante a minha consulta, achei importante saber tudo o que estava ocorrendo e me deram uma explicação muito clara sobre a secção do Filum terminale e os efeitos que esta poderia ter sobre a estagnação dos sintomas da doença. Achei que isso poderia me beneficiar e, no final da consulta, tinha certeza de que queria ser operada.

Aceitei ser submetida à cirurgia, feita no dia 26 de setembro de 2013. Na consulta de controle, realizada um mês depois, posso dizer que uma grande parte dos meus sintomas tinham desaparecido ou melhorado e o mais importante é que já não sinto dor e caminho normalmente, situações que antes me causavam muitos problemas. É um tratamento simples e sem riscos, que pode melhorar a qualidade de vida e também recuperar a sensibilidade e a motricidade. Estou muito contente com o que vivi e tento desfrutar disso, é uma benção.

Vídeo de atualização

Data da filmagem: setembro de 2016

Olá, meu nome é Marie-Pierre Maziere, vim ao Institut Chiari para passar por uma consulta de controle de 3 anos. Fui operada no dia 26 de setembro de 2013 devido a uma siringomielia relativamente avançada. Quando fui operada, estava parando de caminhar e tinha dificuldades. Três anos depois, as coisas melhoraram, a minha siringomielia diminuiu e voltei a sentir prazer em caminhar, em continuar me deslocando, em trabalhar na chefia de um centro médico-social. Posso fazer o horário de trabalho integral e desfruto totalmente disso.
Agradeço ao Instituto Chiari por ter me acompanhado nesta luta, que foi um período da minha vida bastante difícil.
Para quem quiser me contatar, o meu e-mail é: [email protected]