Leonardo Coutinho, Síndrome Neuro-crânio vertebral com Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I)

Published by ICSEB at 26 Maio, 2017

Data da intervenção: julho de 2015

Meu filho começou a ter sintomas aos três anos de idade. Fomos a vários pediatras, neurologistas e fizemos ressonâncias de crânio e de encéfalo e nada indicava o diagnóstico. Ele era tratado como uma criança com enxaqueca e asmático, mas, no fundo, algo me dizia que não era isso (a tal da percepção materna).

Ele brincava, corria e se queixava de dor na nuca e de falta de ar. As queixas passaram a se acentuar e a ser constantes . Até que um dia, aos cinco anos de idade, ele estava brincando de pega-pega com os primos e se aproximou de mim com muita falta de ar, praticamente sem respirar. Estávamos em uma festa, então corremos para casa para pegar a “bombinha” de asmático e ele desmaiou. Naquela hora, achei que tinha perdido o meu filho. Algo me dizia que ele não tinha asma, pois sei bem como é (eu sou asmática) e que também não tinha enxaqueca.

No dia seguinte, agendei uma nova ressonância em São Paulo. Como eu tinha vários pedidos de ressonâncias, não precisei voltar ao médico. Fizemos o exame e voltamos para a consulta . O neurologista pediu urgentemente para passar com o neurocirurgião.
Chegado o grande dia, o neurocirurgião recomendou com urgência uma craniectomia. A esta altura, meu filho não podia sequer sorrir, pois o esforço do sorrir lhe causava falta de ar e tínhamos que correr para o hospital. A falta de ar é explicada pela compressão do bulbo. Este é o responsável pela respiração. O bulbo estava bastante pressionado devido às amígdalas cerebelares.

A cirurgia foi feita no dia 5 de Junho de 2013. Ele passou muito mal no pós-operatório: sentia muita dor, vomitava muito e vivia à base de Tramal. Ficou quatro dias na UTI e, no sexto dia, teve alta. Por 15 dias aproximadamente, ele não pôde sequer levantar a cabeça. Tinha muita dor. A recuperação foi bem difícil.

Durante nove meses, ele esteve bem. Depois, passou a apresentar os mesmos sintomas de antes, só que as dores de cabeça passaram a ser diárias, além de ter náuseas e vômitos.
Voltamos ao neurocirurgião e ele recomendou fazer uma nova cirurgia, desta vez, mais agressiva. Não queríamos uma nova cirurgia, pois além dos sérios riscos, queriam colocar duas hastes na cervical dele, reduzindo a movimentação nucal em 40%. Seria como viver com um colar cervical para o resto da vida.

Em julho de 2015, fomos a Barcelona. Lá, descobriram que além de Chiari, ele estava com começo de Siringomielia. Ele fez a cirurgia no dia 16/07 e, no dia seguinte, teve alta. Ele não sentiu muitas dores, apenas no local da cirurgia. Não vomitava e as dores de cabeça cessaram. No quinto dia do pós-cirúrgico, já estávamos conhecendo vários pontos turísticos de Barcelona. Andamos de metrô o dia todo e ele sequer reclamou.

Hoje ele tem uma vida normal: brinca, corre, treina futebol e sem sentir falta de ar. Raramente tem dor de cabeça e voltou a ter sensibilidade nos pés. A voz dele, que era anasalada, melhorou, e raramente reclama de dor nas costas. Está mais disposto e motivado para ir à escola, antes não queria ir, até mesmo em horário reduzido (ele entrava às 13 e saía às 15h).

Desde a cirurgia em Barcelona, posso afirmar que foram pouquíssimos os episódios de dores. Confesso que, no começo, tive receio de levá-lo a Barcelona, já que não conhecia nenhum médico que indicasse a cirurgia, mas fui por causa dos relatos dos pacientes daqui que já tinham operado lá.

Com certeza esta cirurgia foi benéfica para o meu filho e recomendo a todos que tem Chiari e Siringomielia que possam ir para lá.

Estou à disposição para demais esclarecimentos.

E-mail de contato: [email protected]