Lais de Oliveira Vaz. Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, descida das amígdalas cerebelosas (DAC), múltiplas discopatias.

Published by ICSEB at 14 Março, 2018

Vídeo de atualização

Data da filmagem: junho de 2017

Lais de Oliveira Vaz, que esteve no ICSEB em junho de 2016, nos conta a sua experiência 1 ano após ter sido operada pela nossa equipe.

“Faz um ano que eu realizei a cirurgia do Filum System^® e o que eu tenho a dizer sobre esta técnica é que, para mim, mudou a minha vida. Apesar de eu ter a primeira cirurgia [a craniectomia], da qual ainda tenho sequelas, [a secção do Filum terminale] mudou a minha vida, me deu uma qualidade de vida muito melhor do que a de antes e eu só tenho a agradecer à equipe médica e à equipe que trabalha neste instituto, que é sensacional. Eu não me arrependo e eu se eu pudesse voltar atrás, com certeza eu faria tudo novamente, porque aquela dor de cabeça horrível, aquela falta de sensibilidade, aquela tontura… tudo hoje está bem melhor e eu acredito que venha a melhorar mais e mais com os anos.”

 
Data da intervenção cirúrgica: junho de 2016

A paciente Lais de Oliveira Vaz conta que, durante a sua infância, não podia correr nem brincar como as outras crianças, pois sentia dores e dificuldade para respirar. Sua situação piorou durante a adolescência, pois as dores de cabeça e no corpo se intensificaram, acompanhadas de cansaço e de tremores nas pernas nos olhos. A partir dos 17 anos de idade, os sintomas pioraram e, nos dois anos seguintes, ela consultou muitos médicos de diferentes especialidades, que lhe diagnosticaram diversas doenças, de sinusite a enxaqueca crônica. Aos 19 anos, descobriu, por meio de uma ressonância magnética, que padecia da Síndrome de Arnold Chiari I e que, segundo ela, seu estágio era avançado. Seu neurologista lhe aconselhou a se submeter a uma craniectomia.

Lais conta, a partir da sua experiência pessoal, que os médicos geralmente não conhecem bem esta doença e que por isso lhe ofereceram a craniectomia como a única opção de tratamento. Depois de se submeter a esta cirurgia, seus sintomas pioraram ainda mais. Por isso, teve de deixar de trabalhar e estudar e a sua vida se resumia, basicamente, em tomar remédios para aliviar as dores que sentia.

A paciente começou a pesquisar na internet para ver se existiam outros tipos de tratamento para esta doença e foi assim que descobriu o Instituto Chiari de Barcelona, um centro que oferecia um tratamento totalmente diferente dos outros centros médicos. Vinte dias depois de ser operada, Lais conta que está melhor, sem dores, menos cansada e que diariamente tem uma sensação nova no corpo. “É como se eu estivesse aprendendo a viver.”

Para terminar, Lais deixa uma mensagem para as pessoas que podem estar desesperadas porque lhe diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari I. “Se vocês tiverem uma oportunidade, não façam a craniectomia. Eu sei que pode parecer um pensamento impossível para muitos, diante [do fato] de se ter um Institut Chiari como hospital particular, onde tem que se pagar um valor e o valor é alto. Mas se vocês tiverem uma oportunidade, venham para cá, façam a cirurgia para que vocês possam também reaprender a viver e a voar, assim como eu me sinto hoje.”

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