Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática e Hérnia de disco L5-S1.

 

Passaram dois anos e dois meses desde que o meu filho (que tem 24 anos) foi operado da Secção do Filum Terminal no Instituto Chiari de Barcelona. Agradeço ao Dr. Fiallos por ter operado o meu filho, e à Sra. Yuka Takahashi pela mediação entre o médico e o paciente. Também ao Dr. Royo por ter estabelecido o método e a toda a equipe do Instituto Chiari de Barcelona. Graças a vocês, o meu filho recuperou-se o suficiente para poder voltar ao trabalho. Agradeço do fundo do meu coração.

Desde que o meu filho nasceu, raramente o levei ao médico, apenas por algum resfriado ou gripe. No entanto, após um acidente de carro aos 18 anos, ele começou a sentir formigamentos no membro superior esquerdo, fraqueza, perda de força nas mãos e perda de sensibilidade térmica e dolorosa. Em uma consulta médica, foi diagnosticada a Siringomielia idiopática. Com o passar do tempo, a dor lombar intensificou-se e ele começou a ter dificuldade para caminhar, e o seu médico começou a suspeitar da possível existência de uma hérnia. Apesar disso, o seu médico prescreveu apenas tratamento analgésico e controle periódico, enquanto o meu filho continuava a piorar fisicamente e psicologicamente.

Procurei informações na internet sobre hospitais que pudessem resolver o problema do meu filho e encontrei o site do Instituto Chiari de Barcelona. No Japão, o meu filho foi operado de Siringostomia aos 19 anos e o seu médico nos disse que ele teria que passar por outra cirurgia se fosse necessário. Eu sabia que a cirurgia com derivação da cavidade siringomiélica (Shunt) apresentava um risco significativo, mas naquele momento pensei que o sistema nervoso não se recuperaria se os sintomas continuassem piorando, então optamos pela operação. No entanto, submetê-lo novamente a esse tipo de cirurgia tão complicada na região cervical poderia deixar o meu filho em uma cadeira de rodas. Ao pesquisar informações sobre a Secção do Filum Terminal, fiquei muito surpreso ao saber que, embora as duas intervenções (a Siringostomia e Secção do Filum Terminal) sejam para a mesma doença, há grandes diferenças em relação à: área cirúrgica (Siringostomia: na cervical / SFT: na região do cóccix), duração da internação (duas semanas / uma noite), invasividade das intervenções e risco (ficar em uma cadeira de rodas / no dia seguinte à intervenção, pode sair do hospital caminhando).

Desde que decidimos pela intervenção da Secção do Filum Terminale, tivemos que fazer muitos preparativos para ir a Barcelona; preparar o custo da intervenção, solicitar o passaporte, reservar hotel e voo, etc. Estava preocupada em viajar com o meu filho doente sem nenhum acompanhante, mas sempre que enfrentava uma dificuldade, podia consultar a Sra. Takahashi, que me ajudava.

Como vivemos na região de Kansai (no oeste do Japão), voamos do Aeroporto Internacional de Kansai e chegamos a Barcelona fazendo escala em Helsinque (Finlândia). Como era a nossa primeira vez saindo do país, escolhemos este voo por ser um trajeto mais curto e por ter tripulação japonesa a bordo. No dia anterior à viagem, ficamos hospedados em um hotel perto do aeroporto e deixamos o carro lá por duas semanas, para que pudéssemos viajar com três malas sem nenhum problema. E antes de viajar, alugamos um Wi-Fi portátil para podermos usar o celular e também procuramos casas de câmbio com menos comissão.

Quanto à reserva do hotel em Barcelona, fizemos através da agência de viagens, no Hotel Atenea porque tem uma cozinha (também solicitamos um microondas e chaleira elétrica para o nosso quarto). Escolhemos este hotel pelo fato de podermos ir a pé até ao Instituto Chiari de Barcelona e também porque há um centro comercial em frente ao hotel e um estádio de futebol próximo. O hotel conta com pessoal japonês que trabalha alguns dias por semana, deixando-nos uma nota em japonês: “estou à vossa disposição para qualquer coisa que precisem”. Enquanto arrumavam o quarto, aproveitávamos para passear e ir à lavanderia automática, dar uma volta ao redor do estádio de futebol ou visitar pontos turísticos próximos.

Estávamos muito tranquilos em relação ao idioma, pois a Sra. Takahashi intermediava entre o médico e o meu filho durante as consultas, os exames pré-operatórios e a cirurgia. Ela nos acompanhou até a farmácia para comprar medicamentos e foi de grande ajuda. Além disso, tínhamos um livro de espanhol/japonês com desenhos de cenas típicas com frases que um turista pode precisar. Apontando as palavras com o dedo, éramos entendidos e isso foi muito útil. Também usamos o aplicativo de tradução no celular.

O custo da cirurgia não foi coberto pelo seguro público, mas o seguro privado nos reembolsou uma parte da intervenção. Pedimos à Sra. Takahashi que preenchesse o formulário do seguro privado e ela nos o entregou antes de voltarmos ao Japão.

O meu filho, que sofria há muito tempo, começou a se sentir melhor após a cirurgia. Agora ele está mais ativo e conseguiu começar a trabalhar. É verdadeiramente graças a toda a equipe do Instituto Chiari de Barcelona. Muito obrigada!

Angelo Di Salvo. Sindrome de tracção medular. Escoliose idiopática. Descida das amigdalas cerebelosas (DAC).

Lucia Ciciriello. Síndrome de tração medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia C2 a D1 idiopática. Escoliose Dorsal idiopática. Discopatía dorsal y L5-S1.

Cristina Garroni. Mielopatía de Tracção Medular com Síndrome de Arnold Chiari I e Scoliose idiopatica

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