Hanako Tanaka: Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Múltiplas discopatias. Retroflexão do odontoide. Invaginação basilar.

Published by ICSEB at 2 Setembro, 2015

Fecha de intervenção: julho de 2014

Olá a todos,

Há um ano (2014) que a nossa filha fiz a cirurgia no Instituto Chiari de Barcelona. Agora ela está muito bem. Tudo graças à intervenção feita no Instituto. Como já passou um ano desde a cirurgia, a minha esposa e eu decidimos resumir neste testemunho a nossa experiencia e opinião sobre o tratamento. Assim, esperamos que seja útil para outros pacientes que tem a mesma doença que a nossa filha.

A cirurgia dela foi realizada em julho de 2014, quando ela tinha 14 anos, por causa de síndrome de Arnold Chiari I. Foi um sexto caso de japoneses operados. Como descobrimos que ela sofria de síndrome de Arnold Chiari I? Foi quando estando de viagem ela foi hospitalizada por causa de náuseas muito fortes, dor de cabeça, formigamento em todas as extremidades e perda de consciência. Os médicos realizaram uma TAC e ressonância magnética que demostraram a síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente, durante outra viagem, os mesmos sintomas se repetiram e ela foi internada no hospital três vezes em total. Além disso, o diagnóstico que os médicos nos deram foi uma simples enxaqueca e os eles não relacionaram os sintomas com a síndrome de Arnold Chiari I.

Na verdade, quando a nossa filha tinha cinco anos, ela foi hospitalizada pela primeira vez por causa dos mesmos sintomas. Naquela época, os médicos suspeitavam a epilepsia e a nossa filha durante cinco anos tomava medicamentos para esta doença. Nos temo-nos lembrado muito bem como sofria nossa filha naquela época e nos sentimos muito mau porque não sabíamos como ajuda-la. É verdade que algumas vezes tinha alguns sintomas, mas os que tinha naquela viagem eram idênticos que aqueles quando tinha cinco anos, e nos lembraram aquele dia como uma sensação horrível. Reflexionando sobre o passado, achamos que os sintomas que os médicos diziam que eram da epilepsia, seguramente eram por causa de Chiari. Na nossa opinião, uma das características de Chiari é a dificuldade de relacionar a doença com os sintomas.

No fevereiro de ano passado, começamos a buscar informações em Internet sobre a síndrome de Arnold Chiari. Assim descobrimos, que há muitos pacientes com a mesma doença e que ela pode também estar associada a outras doenças difíceis de tratar, como a siringomielia. Também chegamos a conclusão de que a cirurgia convencional que pratica-se no Japão não tem nenhuma garantia de curar a doença. Mesmo que pode aparecer melhora pós-operatória, normalmente é temporal e pronto os sintomas voltam. Durante esta busca descobrimos o Institut Chiari de Barcelona que praticava uma cirurgia diferente da qual realiza-se no Japão.

Em março fomos com a nossa filha a um hospital universitário japonês, muito conhecido pelo tratamento de Chiari, para escutar a opinião dos médicos de aí. Um deles nos falou o seguinte: “…até quando não apareceram sintomas contínuos seguiremos fazendo controles e quando a doença piore, pensaremos em intervir a filha de vocês”. Nós tivemos a duvida em relação à causa dos sintomas e inclusive a nossa filha punha em duvida a opinião daquele médico japonês.

Assim pois começamos de buscar meios para prevenir a piora da doença e melhorar o estado de saúde da nossa filha. Enquanto isso, enviamos as ressonâncias magnéticas e uma descrição do estado de saúde da nossa filha ao Institut Chiari de Barcelona. Eles nós explicaram a relação entre a doença e os sintomas dela e pediram realizar uma ressonância adicional da parte torácica para completar o estudo. Foi bastante difícil conseguir este exame e enquanto isso, começamos a pensar que a melhor opção seria o que nós indicaram no Japão, ou seja de seguir com controles periódicos, pois não observávamos nenhum piora do estado de saúde da nossa filha. Contudo, mudamos a nossa opinião ao receber os resultados do estudo detalhado do Institut Chiari, no qual observavam uma pré-siringomielia e comentavam que a nossa filha deveria fazer a cirurgia o quanto antes. Foi em julho de ano passado quando decidimos de submete-la à intervenção. “Não podemos curar a doença, mas si podemos parar sua evolução” é o que escutamos dos médicos do Institut Chiari de Barcelona, e esto nos convenceu para levar a nossa filha a Barcelona. Além disso, a intervenção que realiza o Institut é menos invasiva e a internação no hospital é mais curto respeito à intervenção convencional que pratica-se no Japão. Pensamos, se não resultasse eficaz, consideraríamos a cirurgia convencional no Japão, como segunda opção. Apesar de que nossa filha tinha sintomas apenas temporais, que lhe permitiam ter uma vida praticamente normal, decidimos fazer a cirurgia em Barcelona porque não queríamos que ela sofrer mais quando apareceram aqueles sintomas tão fortes, e porque queríamos parar a evolução de Chiari. Tomamos a decisão sem consultar aos nossos pais, pois não queríamos que estivessem preocupados.

As duvidas que tivemos foram sobretudo por causa de diferentes opiniões entre os médicos no Japão e no Institut Chiari de Barcelona, e também a questão porque ter que fazer a cirurgia fora do pais e não no Japão mesmo? Porém, decidimos optar pela opinião do Institut Chiari de Barcelona, e não tinha muita importância onde seria feita a cirurgia. Conforme os testemunhos dos pacientes de diferentes países que encontramos na página do Institut, eles também não receberam conselhos adequados nos seus países, e igualmente que nós, passaram vários anos em busca de solução. Todos comentavam alguma melhora e agradeciam à equipe do ICSEB. Os testemunhos nos ajudaram bastante, e também a possibilidade de falar pessoalmente com três pacientes japoneses operados, foi muito importante na hora de tomar decisão. Escutamos tanto as opiniões como as preocupações das pessoas que estavam na mesma situação que a nossa família.

Sabemos que os japoneses recusam-se a se operar fora do pais, mesmo que não haja outra opção. Mas o pessoal do Instituto Chiari de Barcelona nós traduzia exatamente ao japonês o que diziam os médicos, e esto nós tranquilizou muito. Não tivemos problema nenhum em se comunicar com os médicos desde a primeira consulta até o controle pós-operatório. Talvez, porque vivemos algum tempo fora do pais por causa do meu trabalho, não tivemos muitas duvidas na hora de levar a nossa filha para operar no estrangeiro. Por outro lado, as opiniões dos médicos japoneses não nos influenciaram muito, porque não vivemos no Japão.

Por último, admiramos a dedicação do Institut Chiari de Barcelona por dispor de vários idiomas para ajudar e solucionar problemas de pacientes de mundo inteiro. Se a informação do Instituto não estivesse disponível em japonês, seria muito mais complicado para acharmos o centro ou igualmente nunca chegaríamos a achá-lo. Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, Dr. Fiallos e a Sra. Yuka Takahashi pela sinceridade e trato comovedor. Também agradecemos ao todo pessoal do Instituto pelo trato muito amável durante nossa estadia na Espanha.

Esperamos que outros pacientes na mesma situação que nossa filha, possam solucionar o problema deles graças ao tratamento do Institut Chiari de Barcelona.