Emanuele Belfiori. Síndrome de Tração Medular. Herniação das Amígdalas Cerebelosas (DAC). Múltiplas discopatias.

Published by ICSEB at 20 Maio, 2015

Data de intervenção: novembro de 2013

Olá a todos, chamo-me Emanuele, tenho 35 anos e moro em Turim na Itália.

O que eu posso dizer… desde criança tinha muitas flutuações ao nível psicológico e físico. A minha família me chamava de “vírus”, porque cada dia tinha um problema novo! Felizmente, sempre tinha uma boa estrutura física, que compensava as numerosas faltas que me iam afetando durante anos. Minha vida seguia bem, trabalhava como encanador desde 20 anos e há 7 anos realizei o meu sono e abri uma empresa própria. Praticava regularmente, cada dia artes marciais e morava com a minha meia laranja. Bom, uma vida perfeita!

Porém, numa sexta-feira de maio de 2013, fazendo um esforço no trabalho igual que cada dia, comecei a ter dores intensas na parte lombar das costas. Pensei que foi nada. No sábado fui a classe e ao volver a casa, além da dor na parte baixa das costas, sentia também intensas dores no pescoço e de cabeça. As últimas continuava sentindo as 24 horas por dia até a cirurgia! Fui ao médico de família para tentar melhorar a dor na parte lombar e assim poder seguir com meu trabalho e deporte. O médico solicitou uma ressonância lombo-sacral e em junho descobri que tinha hérnias discais.

Porque a dor no pescoço e da cabeça seguia, a minha namorada insistiu em voltar ao médico para pedir más exames para as cefaleias constantes e rebeldes a qualquer tipo de medicação. Com varias dificuldades consegui o pedido para uma RMN de crânio e da coluna. Foi bem difícil conseguir a RMN do encéfalo, porque o meu médico não estava disposto a pedi-la. No dia 12 de julho de 2013 recebi o diagnostico de Arnold Chiari tipo I, com herniação das amígdalas cerebelares de 18 mm, múltiplas discopatias, obstrução de ascenso do líquido cefalorraquidiano e lesões isquêmicas. Tudo isso me assustou bastante. O que era essa doença tão monstruosa? Comecei a buscar no Internet e encontrei a doença explicada pouco claramente, e o que tinha lido não me tranquilizou. Segui buscando, tanto pelo Internet como pelo canal sanitário e infelizmente tinha que fazer consultas privadas porque as listas de espera eram muito largas. Enquanto isso, seguia piorando… tinha muitos sintomas mais ou menos devastadores.

Gostaria de dizer que não vou contar aqui toda a experiencia com o sistema sanitário italiano, nem falar de tantos médicos que consultei que nem sabiam o que diziam ou faziam, porque ninguém aqui estuda nossa patologia. Porém, os médicos pretendem de improvisar as terapias e tratamentos cirúrgicos, conforme eles rotineiros e sem riscos, que na maioria das vezes provocam unicamente problemas addicionais, até inclusive consequências muito graves. Além disso, gostaria de adicionar que quando estas derrubado, amargado, sozinho e aterrorizado por dor, não confias no primeiro médico que finge que a sua doença seja coisa simples (porque não é). Como em qualquer outro oficio, também há médicos que não sabem nem por onde começar o seu trabalho. É necessário ir até o fundo e aí é possível ver a luz ao fim de túnel, e encontrar pessoas que lhes acolherem com braços abertos, como foi no meu caso. Somente tem que ser forte e teimosos.

Felizmente, a minha busca acabou no Instituto Chiari de Barcelona e com Rita e Ângelo. Deixei o meu testemunho num foro e recebi a resposta do Ângelo. Ele me deu o numero de telefone da Rita. Ela me explicou sua luta contra a doença e me descreveu as melhoras dela. Graças à ajuda dela, a minha vontade de ir a Barcelona se fez mais forte, e com ajuda de pessoas queridas, consegui poupar o dinheiro para a intervenção.

O que eu possa dizer: muito obrigada à toda equipe do Instituto Chiari de Barcelona, à Gioia, à Dra. Mendez, ao Dr. Fiallos, etc… muito amáveis e pacientes. E um OBRIGADA ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, quem me devolveu a esperança e fez possível receber de volta à vida que eu já tinha crido não ter mais nas minhas mãos. Muito obrigada também ao José e a minha meia laranja, Rita, Ângelo, Francesca e muitas outras pessoas que conheci neste caminho. Sem eles seria muito difícil, mas a vida nos faz encontrar as pessoas que necessitamos, apenas tem que levantar a mirada e saber como as reconhecer.

Agora, para ajudar aos outros que estejam passando pelo mesmo caminho que eu passei, formo parte de uma associação AI.SAC.SI.SCO. Olnus e sou o referente da minha região.

Concluindo, lhes animo a resistir, porque graças ao esforço de um grande médico, científico e investigador, como o Dr. Royo, temos uma segunda possibilidade de ter uma vida com dignidade. A doença nós acompanhará até a morte, mas como dizem: não é importante o que suporta uma pessoa, mas como o suporta faz toda a diferencia!

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