Saudações a todos os participantes, graças ao Dr. Royo e sua equipe.
Para quem não me conhece, eu sou o Dr. Francesco Croce, clínico geral, especialista em doenças respiratórias.
Estou aqui para contar a minha experiência médico-paciente, antes e após a intervenção do filum terminale.
Antes de começarmos, eu gostaria de dar um preâmbulo importante a minha relação simplesmente a história da minha clínica e pessoal, claro que a responsabilidade do médico-científico Dr. Royo.
Em primeiro lugar começar a dar a definição de síndrome de Arnold Chiari I ou malformação, uma condição neurológica em que uma parte do cerebelo (amígdalas cerebelares) descem abaixo da base do crânio (mais de 5 mm.) Entrando no canal cabo. Isto leva a uma compressão do cerebelo e medula espinhal barreira o fluxo normal do líquido cefalorraquidiano, um fluído que flui ao redor do cérebro e da medula espinhal.

A outra definição, menos compreensível é que é uma patologia axial mesoderma, causada pela hipo-evolução da fossa posterior do crânio (mas sabemos que nem sempre), resultando impacto na área de diamantes do cérebro normalmente desenvolvidos e deslocamento das tonsilas cerebelares para baixo.
É de etiologia desconhecida.
AC1 prevalência é estimada na faixa de 1 em 1000-1 mais de 5000 habitantes. A transmissão familiar pode agir através de herança autossômica recessiva fatores hereditários ou fatores hereditários autossômica dominante com penetrância incompleta, mas na maioria dos casos realizados esporadicamente.

O filum terminale é derivada da união das membranas que cobrem a medula espinhal conectando à parte inferior do canal espinhal. A partir da quinta semana de vida embrionária, estas membranas ficam juntou a eles, juntamente com a parte final da atrofia da medula espinhal, que correspondem a nossa linha original.
Em adultos, o filum terminale não tem nenhuma função.
Siringomielia é uma condição neurológica em que uma cavidade cheia de fluido “, siringe, em forma de flauta” se desenvolve dentro da medula espinhal.
Esta cavidade pode aumentar ao longo do tempo, causando um aumento do tecido nervoso espinhal e alongamento para causar danos permanentes do nervo e até mesmo paralisia.
Acredita-se que a SM não é uma doença em si, mas a conseqüência de outra coisa.

O mais comum é, sem dúvida, AC1. Foi avaliado que 30-50% dos pacientes com AC1, eu diria, também são afetados SM, e nos casos em que um clássico não é diagnosticado AC1 foi que há um crânio nível de compressão cervical .
No entanto, ele também pode ser formada abaixo de uma lesão medular por acidentes e de queda (pós-traumático), com provas, mesmo depois de meses ou anos.
A SM também pode resultar de uma estenose do canal espinhal ou tumor devido a diversas causas.
A escoliose é uma deformidade que afeta a espinha se curva lateralmente à forma fixa e permanente, não produzindo alterações anatômicas moldável voluntariamente.
Tal desvio também é acompanhada com uma torção da coluna sobre seu próprio eixo, que envolve, além da coluna, articulações, ligamentos, músculos para-vertebrais e, em casos graves, órgãos internos, por exemplo o cardio-respiratória, e viseiras, conseqüentemente causando adicionais funcional do que problemas estéticos.

Eu quero evitar erros que poderiam rapidamente tornar-se perigoso. Algo está a escoliose como dismorfia ou coluna deformação permanente estrutural, que é claramente demonstradas por evidência radiográfica. Outra coisa é a escoliose postural, este paramorfismo também, que é simplesmente uma atitude errada, apesar de determinar um desvio lateral da coluna, não envolve qualquer deformação permanente pode ser corrigida por meio de intervenções voluntárias.
A escoliose é mais difusa primária ou idiopática, o que afeta 2-4 pessoas em 1000. Esta é uma doença muito rápida que se desenvolve no curso de pubescência óssea para a maturidade, quando adolescentes passam por o período de maior crescimento em altura:
• De 11 a 15 anos meninas
• De 13 a 17 em meninos

E pára quando a atividade cessa a cartilagem dos corpos vertebrais, tornando-se fixado após atingirem a idade adulta. Ela afeta particularmente delgados assuntos, astênico e meninas de 10 anos de idade são 10 vezes mais em risco do que meninos.
De acordo com estudos recentes, parece confirmado que a escoliose tem uma origem genética baseada em hereditária, e que suas causas são desconhecidas, de fato, podem contribuir com um fatores concomitantes, hormônios, bioquímica, biomecânica e neuromuscular.
O que é certo é que a possibilidade que o filho de uma mãe escoliótica patologia desenvolver até dez vezes maior respeito por um indivíduo de mãe normal.
Nossa capacidade de compreender a doença e influenciar os resultados é sempre limitado, apesar de todo o conhecimento no campo da medicina.
20/05/2007 Minha história começa quando o final de um jogo de futebol eu notei uma dor no ombro esquerdo, mais precisamente entre a escápula e coluna vertebral.

Eu acho que foi o início dos sintomas da doença, que provavelmente surgiu depois de uma queda que me fez trauma crânio-vertebral seis meses antes, muito comum em muitos outros pacientes AC1.
Pensando que era uma dor muscular tipo de terapia com analgésicos fez e cortisona, sem resultado, ao contrário da dor foi se tornando cada vez mais forte e dizer quase paralisante, mas, felizmente, tinha uma característica desapareceu quando me coloquei em uma posição supina.
Então decidi passar por uma ressonância magnética cervical (do colo do útero pensar um hérnia).
O diagnóstico era diferente, a ressonância magnética demonstrou redução amígdalas cerebelares 5-6 mm. A pequena siringe C5-C6 e C5-C6 cervical herniated direita. Enfatizar a direita porque este era motivo de confusão diagnóstica, como eu tinha dor no lado esquerdo.
Começou desta forma, após o diagnóstico de AC1 e siringomielia, o que provavelmente é comum a muitos pacientes, encontrando uma solução médica, ou seja, múltiplos parceiros começaram a consultar neurologistas, neurocirurgiões ortopédicos.
O que eu propus (não todos) foi a intervenção de descompressão.

Nos últimos 30 anos aprendemos a participar activamente na nossa saúde e nosso bem-estar, para apreciar a um nível impensável para as gerações anteriores, que simplesmente aceitar o que o médico disse, sem jamais questionar seu julgamento.
Atualmente, ao contrário, a Internet permite-nos a questionar algo universalmente aceito.
Depois de meses de sofrimento físico e psicológico descobri apenas através da Internet, que no Instituto Neurológico de Barcelona Dr. Royo realizado um procedimento minimamente invasivo (seção filum terminale) em AC1 e siringomielia.
A explicação que da o dr. Royo da causa da AC1 , siringomielia e escoliose foi convincente para mim.
Graças à Internet, por acaso eu também conheci a senhora. Presbulgo Rita, que um ano antes de Dr. Royo tinha operado. Rita, que é uma pessoa extraordinária, ele queria testemunhar o sucesso da intervenção e os benefícios que este tinha recebido, e com a sua ajuda ainda me convenceu a ir para Barcelona.

Quando a visita apresentou um quadro clínico de dor no ombro irradiando para a parte superior dor nas extremidades esquerda e dormência nas pernas, ocasionalmente no músculo peitoral espasmos, zumbido, diminuição da força no membro superior direito, nistagmo, confusão mental, apnéia noturna.

Obviamente, este foi o meu próprio caso, e estes sintomas não estão presentes em todos os pacientes, a maioria de vocês sabem que, infelizmente, muitas vezes destaque nestas condições mais de 50 sintomas, obviamente sem saber que a motivação para o mesmo situação RM têm sintomas totalmente diferentes.
Certamente sintomas mais comuns são o respeito pelos outros, mas isso nos permite fazer um diagnóstico, mais confunde ainda mais as idéias que o nível sintomatológico é importante manter em mente que quando a saúde de um paciente afetado, como um Chiari é fácil de desenvolver problemas secundários, especialmente se você tiver dor crônica.

A evidência da pesquisa que as pessoas com dor crônica tendem a desenvolver dor crônica outros, de modo que nem todos os sintomas podem ser derivadas diretamente do Arnold Chiari malformação 1.
O que ainda não é entendida, sempre sobre os sintomas, não há correlação entre a forma como as amígdalas desceu e sintomas clínicas.

Algumas pessoas com uma descida ou herniação das amígdalas menos de 3 mm. Muitos sintomas e muito grave, enquanto outros têm uma diminuição muito maior e são quase assintomáticos. Provavelmente mais importante é o fato de que as amígdalas bloqueam ou reduzem o fluxo de líquido cefalorraquidiano ou não, ou o grau eo tempo em que a tração da coluna vertebral determinado centro medular-isquemia.
Cientificamente não há problemas de teste objetivo pode ser atribuído a um paciente AC1. De qualquer forma, depois de falar com o Dr. Royo me convenceu de que meus sintomas poderiam estar relacionados a uma síndrome de tração medular, e decidi me submeter à cirurgia.
Há algo que a maioria me fez tomar essa decisão, eo fato de que este tipo de intervenção é totalmente livre de risco.
No pós-operatório imediato lembrar que o que os meus companheiros notaram que (minha esposa e meu querido amigo e um irmão, Dr. Francesco Polimeni), foi o olhar no meu rosto, era decididamente mais relaxado, com uma cor diferente de forma eficaz relação ao dia anterior.
Outra coisa importante foi a recuperação incrível de força no membro superior direito, ea atenuação acentuada do brachialgia esquerda.

Honestamente, eu não podia acreditar que em tão pouco tempo poderia ter tido uma rápida recuperação como da força em membro superior direito, mas aconteceu.
No controle clínico após um mês tinha recuperado a força quase completa, ea dor continuou a diminuir (desapareceu dentro de 5-6 meses após a cirurgia), agora eu me sinto às vezes, mesmo que alguns zumbido menos intensa, dormência nas extremidades inferior, especialmente nas panturrilhas. Outro sintoma importante é ido apnéias noturnas, e ainda não tive episódios de arritmia cardíaca, um episódio que ocorreu alguns meses antes da descoberta da doença e que não podia dar uma explicação científica. Agora eu sei, apnéias noturnas foram causados pelo extra-sístoles.
Sobre o extra-sístoles recorda que existem “sintomas red flags”, ou sintomas bandeira vermelha que não nos permitem avançar a cirurgia e que é precisamente:
• arritmias cardíacas graves
• Dificuldades em engolir a ingestão de líquidos, especialmente
• Náuseas Intratável
• Passe por inesperadamente dar pernas “ataques drop”.
Agora, após quatro anos da cirurgia, posso dizer com certeza que a seção clínica e radiológica do terminale filum tem, efectivamente, bloqueou a progressão da doença.
Longe vão os sintomas como dor aguda no ombro esquerdo, a apnéia noturna, zumbido diminuiu de intensidade diminuiu e quase desapareceu nistagmo. Dormência persiste nas extremidades inferiores é uma dor nas panturrilhas e não esporádica, que de qualquer maneira não me impede de ir ao ginásio ou jogar futebol, pelo contrário, estranhamente, após a atividade física, este desconforto desaparece.

Posso dizer que a intervenção tenha bloqueado o curso da doença, porque eu fiz exames de ressonância magnética a cada ano têm mostrado um possível aumento das amígdalas e da ascensão do cone medular, agora é entre L1 e L2, enquanto que em 2007 estava em o terço superior de L2. Discopatia também passou D7-D8 e D8-D9. Doença do disco persiste C6-C7 e D9-D10.
Além dos detalhes, certamente não há agravamento da situação radiológica, e isso em si é um excelente resultado.
Apesar dos clínicos e neurocirurgiões evidência radiológica ainda encontrar céticos antes, exceto uma, felizmente. Obviamente eu quero dizer a minha experiência pessoal, e isso explica as dificuldades que os pacientes que me ouvir no telefone e pediu esclarecimentos sobre esta patologia.
Eu me coloco no lugar dos outros pacientes, porque eu entendo o seu sofrimento pessoal, econômica, e infelizmente muitas pessoas não conseguem superá-los, e deve dar à intervenção, diminuindo a qualidade de vida da pessoa.

Claro, eu tenho muita sorte porque eu não encontrei qualquer obstáculo para alcançar a operação, e graças a Deus com minha profissão médica e com a ajuda da minha família eu era capaz de superar as dúvidas e incertezas.
É por isso que após quatro anos de intervenção sempre na minha profissão eu pretendo tudo o que eu tenho sido tão boa pelo Dr. Royo, dando informações com minha experiência pessoal da doença para aqueles que falam para mim, como eu posso ajudar para não confundir tomar suas próprias decisões.
E é uma grande alegria saber que as pessoas que no pré-operatório sofreu muitos problemas relacionados com a doença Arnold Chiari, contatar-me desesperada e confusa, agora desfrutar de um estado de saúde física e mental, e estão prontos para lutar e conquistador direitos a que têm direito, de que cada paciente tem de usar.
Eu quero mostrar que outras pessoas afetadas pela doença e eu nos tornamos amigos aventureiros, e isso cria um monte de solidariedade entre nós.

Aqui está um aspecto maravilhoso e surpreendente do “mundo do doente”, um lado que fica a saber apenas quando você se torna um deles.
Através desta experiência, descobri a vida paradoxal da verdade, uma realidade que emerge sentimentos genuínos, e você não pode mentir para si ou para outrem, somos confrontados com nossas limitações e nossa força interior e apoiamos uns aos outros naquilo que nos une, ou seja, a consciência da doença, que nos muda para sempre abrir uma outra dimensão da vida. Em um sentido alguém nasce de novo e se sente quase mais do que respeito saudável para as pessoas.
Na minha maneira doente que conheci pessoas maravilhosas que dão vida às iniciativas e parcerias, bem como a contribuição pessoal, através do sofrimento que eles encontraram a chave para entender a si mesmos e outros.
Gostaria também de expressar os sentimentos de estima e carinho que guardo para o Dr. Royo e sua equipe, para a assistência ea rapidez com que eles têm cuidado de mim.

Finalmente, há ainda uma pergunta que eu não dou uma resposta definitiva, e que é: como você pode ter dúvidas se deseja abrir o crânio com riscos associados (paralisia, morte) e fazer um nível de corte banal coccígea.
A explicação provavelmente reside no fato de que meus colegas ainda estão céticos, bem antes da evidência clínica e radiológica, e isso dói, é transmitida aos pacientes.
Claro, há uma dificuldade no diagnóstico, porque a anomalia de apertado filum terminale nem sempre é visível pela RM, exceto em casos raros, onde o sinal de gordura nos permite provar isso, então o diagnóstico é feito com base em sintomas e teste urodinâmicos convencionais.

Provavelmente quando RM terá equipamentos mais sofisticados para distinguir também anormalidades menores do filum, o diagnóstico sera claro, por exemplo ser capaz de discernir um filo com sub-milímetro de diâmetro transversal, ou de uma classificação mais baixa do que a resolução atual MR imagem, ou até mesmo ser capaz de medir o seu nível de tração.
A economia é certamente um dos obstáculos mais difíceis de superar. Portanto, espero que a nossa associação AISACSISCO pode coletar fundos para ajudar pessoas com dificuldade.
Espero ter falado claramente.
Obrigado a todos pela vossa atenção.