Data operacji: maj 2010
Nazywam się Rosana Bioagiotti, mam 35 lat i pochodzę z Umbrii, prowincja Perusa.
Mam nadzieję że moja historia pomoże wszystkim tym którzy cierpią na rzadkie choroby nie udało im się uzyskać pomocy w swoim kraju.
Wszystko zaczęł się w sierpniu 2009 roku, dokuczało mi zmęczenie i ból karku przede wszystkim kiedy przekręcałam głowę w lewo. Początkowo zrobiono mi zdjęcia rentgenowskie głowy i szyji. Neurolog powiedził mi że nie zaobserwował żadnych zmian i że powinnam zacząć bardziej o siebie dbać i nie denerwować się bez potrzeby. Po tej diagnozie, skontaktowałamm się z innym neurologiem który wykonał mi rezonans magnetyczny.
W listopadzie mój stan pogorszył się do tego stopnia że nie byłam w stanie wykonywać codziennych, prostych czynności. Rezonans (10/11/2009) wykazał dyskopatię degeneratywną C5-C6, rezonans został powtórzony 09/12/2009 i diagnoza się potwierdziła. Następnie skonsultowałam się z renomowanym neurochirurgiem i zdjagnozował u mnie siringomielię C7-D1 i torticolis. Zalecił powtórzenie rezonansu żeby wykluczyć problemy neuronaczyniowe.
Mój stam bardzo szybko się pogarszał, traciłam czucie w palcach u rąk, było mi zimno, miałam problemy z przełykaniem. Skontaktowałam się z neurologiem ze szpitala w Perusa który zdecydował poddać mnie leczeniu toksyną botulinową, żeby ulżyć mi w cierpieniu.
W styczniu zdecydowano zostawić mnie w szpitalu i zrobiono dodatkowe badania, które nie miały większego sensu. Zdjagnozowano siringomielię szyjno-grzbietową, dystonię, anemię, migreny. Zapewnili że leczenie toksyną botulinową po kilku dniach daje reultaty i że nie powinnam przejmować się syringomielią.
Minęło kilka tygodni i czułam się coraz gorzej, skontaktowałam się z moim lekarzem by dowiedzieć się czy możnaby było przyśpieszyć leczenie TB. Profesor z Perusa w sposób dość nieprzyjemny wyznaczył mi termin na 16/06/2010, co oznaczało że musiałam jeszcze długo czekać.
Rozczarowana zachowaniem lekarzy, cały czas martwiłam się syringomielią, wiedząc że jest to choroba wyniszczająca i progresywna. Nikt nie był w stanie odpowiedzieć na moje pytania a ja byłam już zmęczona wiecznym bólem i brakiem normalnego życia.
Pewnego dnia znalazłam w internecie informacje na temat kliniki specjalizującej się w leczeniu patologii tego typu, Instytut Chiari dr. Royo w Barcelonie. Nie mogłam uwierzyć że znalazłam wyjście z mojej sytuacji! 19/05/2011 przyjechałam do Bracelony i w końcu trafiłam na lekarza który był w stanie odpowiedzieć na moje pytania. Po obejrzeniu rezonansu zdjagnozowano: dystonię szyjną, siringomielię idiopatyczną i syndrom trakcji rdzenia. Wyjaśniono mi w bardzo dokładny sposób na czym polegała moja choroba i że powinnam się poddać operacji sekcji filum terminale. 01/06/2010 zostałam zoperowana przez dr. Royo w klinice CIMA.
Operacja ze znieczuleniem ogólnym trwała godzinę. Kiedy się obudziłam byłam spokojna, było mi dużo lżej. Po kilku dniach czucie w rękach powróciło, temperatura ciała ustabilizowała się, nie dolegał mi już Babiński. Jedynym problemem który pozostał była dystonia szyjna, jednak po jakimś czasie zaczęłam odcczuwać poprawę i w końcu głowa wróciła na swoje miejsce.
Moje życie znowu zaczęło mieć sens dzięki dr. Royo i jego ekipie, w tym Gioia Luè za jej pomoc.
Znowu zaczęłam normalnie żyć i cieszyć się codziennością z moją rodziną
E-mail : [email protected]
Tel: (+39) 3534043904