Melissa Den. Syndrom trakcji rdzenia. Obniżone migdałki możdżku. Dyskopatie.

Published by ICSEB at 27 octubre, 2023

11 lat po zabiegu Sekcji Filum Terminale

31 maja 2023 r.

Witajcie, nazywam się Melissa Den i mieszkam w Australii. We wrześniu 2012 roku zdiagnozowano u mnie Syndrom napięcia rdzenia, obniżenie migdałków móżdżku i dyskopatię. W następstwie tej diagnozy, 4 września 2012 r. przeszłam zabieg Sekcji Filum Terminale, wykonany przez dr M. B. Royo Salvador Instytutu Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie.

Piszę, aby podzielić się moim aktualnym stanem zdrowia. Moje przesłanie pozostaje bez zmian z poprzednim, napisanym krótko po zabiegu (Sekcja Filum Terminale); Mój stan zdrowia znacznie się poprawił. Nie wystąpiły żadne niepożądane skutki uboczne; tylko korzyści.

Lektura książki “Filum System: Krótki przewodnik”, napisanej przez Miguel B. Royo Salvador, pozwoliła mi lepiej zrozumieć Chorobę Filum i jej wpływ na mózg, kręgosłup i układ nerwowy. Teraz rozumiem, że dana trakcja kręgosłupa wpłynęła na mój mózg, kręgosłup i cały układ nerwowy. Bardzo interesujące było dowiedzieć się, dlaczego czuję się tak, jak się czuję i jakie są skutki odwracalnych i nieodwracalnych urazów mojego ciała. Świadomość, że Sekcja Filum Terminale zatrzymała postęp choroby, przyniosła mi ogromną ulgę. Jedenaście lat po zabiegu, żyję z pewnymi nieodwracalnymi zmianami, ale znajduję sposób na życie i staram się unikać rzeczy, które, jak się dowiedziałam, mogą pogorszyć mój stan.

Chciałabym również wspomnieć, że w 2018 roku byłam leczona przez dr Wouter

Schievink w szpitalu Cedars Sinai (Los Angeles, Kalifornia) z powodu przetoki płynu mózgowo-rdzeniowego. Dr Schievink wykonał laminektomię, aby chirurgicznie ,,naprawić’’ 7-milimetrowe rozdarcie opony twardej.

W przypadku pacjentów z Chorobą Filum istnieje możliwość, że bezpośredni członkowie rodziny również mogą być dotknięci tą chorobą – tak jak w przypadku naszej córki.  Kiedy miała 5 lat, zauważyła nietypowe dla dziecka w tym wieku objawy fizyczne. Ponieważ byłam leczona z powodu Choroby Filum, wykonaliśmy rezonans magnetyczny naszej córki i wysłaliśmy go do Dr Royo. Rezonans magnetyczny nie wykazał wyraźnych dowodów na to, że nasza córka cierpi na chorobę Filum, ale zalecono nam obserwowanie jej, zwłaszcza w okresie dojrzewania i wzrostu kręgosłupa. Dziesięć lat później, gdy nasza córka miała 15 lat , przy obecnych objawach Choroby Filum, wykonano drugi rezonans magnetyczny. Raport z tego RM wykazał możliwe objawy choroby. Badanie kliniczne w Barcelonie to potwierdziło i w marcu 2022 r. nasza córka przeszła operację Filum Terminale. Minął niecały rok od zabiegu i już obserwujemy korzyści zabiegu: najbardziej zauważalną zmianą jest zmniejszenie bólu pleców i głowy.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Dr Royo i całemu zespołowi Instytutu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie za ich pracę. Dziękuję także wam za poświęcenie czasu na przeczytanie mojego zeznania. Modlę się, aby pomogło ono tobie lub komuś kogo znasz. Mam nadzieję i modlę się, aby Bóg wykorzystał mnie i moją historię do zwiększenia świadomości na temat Choroby Filum.

Dziękuję Bogu za Jego ojcowską pomoc i opiekę nad moją rodziną i moim życiem.

Z błogosławieństwem,

Melissa Den

Email:  [email protected]

Data operacji wrzesień 2012

Nazywam się Melissa Den, mam 42 lata i razem z moim mężem Davidem oraz trojką dzieci Isaac 9 lat, Cooper 7 lat i Lucinda 5 lat, mieszkam na małej plantacji mango w East Kimberly, Australia.

Po kilku latach chodzenia po rożnych lekarzach, ostatecznie w maju 2012 zrobiono mi rezonans i zdjagnozowano obniżone migdałki możdżku, wspominając o syndromie Arnolda Chiari I. Neurochirurg w Australii zaproponował mi odbarczenie w przypadku w ktorym objawy utrzymywałyby się dłużej. Zaczęłam szukać informacje o tego typie operacji i szczerze mowiąc trudno było znalezć chirurga w Australii ktory miałby doświadczenie w tej dziedzinie.

Jestem chrześcianką i zawsze staram się szukać wsparcia w Bogu i iść drogą ktorą On mi wyznacza. Znalazłam specjalistow w USA i po wielu modlitwach postanowiłam razem z moim mężem że wyślemy do nich moje badania z nadzieją że być może będą mogli mi pomoc. Nie byłam przekonana co do pomysłu odbarczenia, jednak widząc że moje objawy pogarszały się i układ nerwowy zaczynał szwankować, wydawało się że nie mam wyjścia. Z każdym dnie było mi coraz trudniej zajmować się moją rodziną.Opisuję moją historię z nadzieją że pomoże ona komuś w podobnej sytuacji jak moja, ponieważ historie ktore przeczytałam na tej stronie pomogły mi w podjęciu decyzji. Wspominam o moich objawach ponieważ może ktoś się z nimi identyfikuje. Przez ostatnie 20 lat dokuczał mi bol lędzwiowy, uczucie pieczenia w szyji i ramionach przez ostatnie 15 lat, osłabione nogi i ramiona, skurcze w prawej nodze, bole u podstawy czaszki (podczas kichania i kaszlu), ciągłe zmęczenie, częste nudności, palpitacje serca, ciągłe bole głowy, bole żuchwy i z tyłu oczu, niemożność logicznegomyślenia i problemy z pamięcią, podrażnione gardło, dzwonienie w uszach, nietoleracja gorąca i zimna, zawroty głowy podazas poruszania się. Wszystkie opisane objawy początkowo nie były silne jednak z czasem stawały się coraz silniejsze.

Podroż do Stanow Zjednoczonych zaczął się komplikować. Wydarzyło się klika rzeczy na raz co, uważam, było znakiem od Boga odradzającym mi ten wyjazd. Zaczęłam żarliwie się modlić. Miałam ogromne wsparcie od mojej rodziny i całej wspolnoty naszego kościoła ktora cały czas się za mnie modliła. Odpowiedz na modlitwy pojawiła się kiedy Bog pokierował mnie do Instytutu Chiari w Barcelonie i do Dr. Royo Salvadora. Wysłałam moje rezonanse wraz z historią kliniczną w lipcu 2012 roku. Dr. Royo i jego ekipa przestudiowali moj przypadek i okazało się że zdjagnozowano syndrom trakcji rdzenia co kwalifikowało mnie do operacji sekcji filum terminale. Jednak aby potwierdzić diagnozę musiałam pojechać do Barcelony i przejść badanie neurologiczne.

Ostatecznie, po wielu modlitwach postanwiłam opuścić Australię i pojechać do Barcelony. Badanie neurologiczne potwierdziło diagnozę i poddano mnie operacji następnego dnia. Kiedy obuziłam się po znieczuleniu, czułam jak coś wspaniałego działo się z moim ciałem. Operacja nie tylko zatrzymała rozwoj choroby ale także zlikwidowała wiele objawow. Moja twarz wydawała się być inna a oczy były jakby bardziej otwarte niż zwykle. Teraz jestem pełna chęci do życia. Czuję że otrzymałam nowe ciało. Bole ktore towarzszyły mi przez ponad 20 lat zniknęły. Wszystko co się wydarzyło nie pojawiło się nawet w moich najśmielszych oczekiwaniach. To rezultat minimalnie inwazyjnej operacji. Obecnie jedynie Dr. Royo oferuje tego typu operację. Dzięki niemu nie musiałam poddać się żadnej niebezpiecznej oeracji i udało się zatrzymać rozwoj choroby. Poza tym Dr. Royo, jego ekipa i Katharina wykazali wielki profesjonalizm podczas mojego pobytu. Jestem im wdzięczna że mieli cierpliwość odpowiedzieć na wszystkie moje pytania. Chwała i cześć Bogu za to że poprowadził mnie tą drogą. Modlę się aby moja historia tu opisana pomogła innym chorym w podjęciu odpowiedniej decyzji.