Dziewięć lat po Sekcji Filum Terminale według metody Filum System®
Data aktualizacji historii: maj 2025
Data operacji: marzec 2016
Witam, jestem pacjentką, która przeszła Sekcję Filum Terminale dziewięć lat temu; obecnie mam 23 lata (zoperowano mnie, gdy miałam 14 lat). Chciałabym opisać, jak przebiegała ewolucja objawów po danym zabiegu.
Przed operacją odczuwałam sporadyczne mrowienie w jednej nodze, zaburzenia równowagi (nie potrafiłam jeździć na rowerze), zawroty głowy, hipoestezję w prawej kończynie (bardziej się pociłam po lewej stronie), lekki ból szyi przy podnoszeniu ciężkich przedmiotów lub wysiłku fizycznym. Szczerze mówiąc, nie pamiętam już dokładnie wszystkich objawów ani ich nasilenia, ponieważ minęło dziewięć lat. Był okres, w którym wymiotowałam prawie codziennie. Mimo tych objawów przed operacją, poza dyskomfortem związanym z wymiotami i zawrotami głowy, nie miałam większych trudności w codziennym życiu, a ponieważ nie mam sportowych pasji, ograniczenia w aktywności fizycznej również nie były dla mnie dużym obciążeniem. Z powodu skoliozy moja postawa była przechylona w lewo.
Po Sekcji Filum Terminale nie nastąpiła żadna nagła zmiana w tych objawach, z wyjątkiem wymiotów, które całkowicie ustały. Pamiętam, że czułam się dobrze, nie odczuwałam bólu po operacji i mogłam cieszyć się zwiedzaniem Barcelony.
Jeśli chodzi o okres pooperacyjny, ponieważ miałam ograniczenia w aktywności fizycznej, na lekcjach wychowania fizycznego pamiętam, że grałam w tenis stołowy lub wykonywałam ćwiczenia, które nie wymagały dużego ruchu. Około rok lub dwa lata po operacji zakręciło mi się w głowie, gdy musiałam biec najszybciej, jak potrafiłam, bo się spieszyłam. Od tego czasu staram się nie biegać zbyt szybko, ale już nie mam zawrotów głowy (niezależnie od tego, co robię) i mogę biec truchtem, jeśli tylko zajdzie taka potrzeba. Nie jeździłam na rowerze od czasu operacji, ale myślę, że nie potrafiłabym, ponieważ kiedy robiłam prawo jazdy, miałam kurs jazdy skuterem i nie mogłam utrzymać równowagi, więc wiem, że nadal mam zaburzenia równowagi, a także kiedy próbuję stać z zamkniętymi oczami, natychmiast ją tracę, ale rzadko to wpływa na moje codzienne życie.
Odnośnie mrowienia, odczuwam je od czasu do czasu, ale po tylu latach życia z tym przyzwyczaiłam się i nie przeszkadza mi to zbytnio, ponieważ jego intensywność jest niewielka. Nadal odczuwam różnicę w czuciu między lewą a prawą kończyną, ale mogę pracować na komputerze, normalnie prowadzić samochód i nie sprawia mi to żadnych problemów. Jeśli chodzi o pocenie się po lewej stronie, moja rodzina zauważała to jeszcze przez kilka lat po operacji, ale teraz nikt z mojego otoczenia już o tym nie wspomina i sama też nie zauważam różnicy, więc objaw zanikł. Jeśli chodzi o ból szyi, nadal odczuwam lekkie napięcie mięśni, gdy bardzo się wysilam, ale teraz boli mniej niż wcześniej. Skolioza nie poprawiła się zbytnio po operacji, ale moja mama zauważa, że moja postawa znacznie się poprawiła.
To są objawy, które pamiętam oraz mój obecny stan. Czuję, że moje objawy stopniowo się zmniejszały po operacji i cieszę się, że się jej poddałam. Jestem wdzięczna rodzicom za to, że zabrali mnie do Barcelony.
Bardzo dziękuję.
———————————————————————-
Data operacji: marzec 2016
Opowiadamy naszą historię z nadzieją, że osoby które cierpią na tę samą chorobę co nasza córka Kazuko i znaleźli się na stronie internetowej Instytutu Chiari de Barcelona, jako alternatywę wezmą pod uwagę zagraniczne centrum medyczne wyspecjalizowane w leczeniu tych chorób. Nam nie pozostało nic innego, jak tylko podziękować zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona.
Kiedy nasza córka miała 11 lat, zaczęła szybko rosnąć, jej postawa pogarszała się i przechylała się na lewą stronę. Codziennie powtarzaliśmy jej, aby przyjmowała poprawną postawę. Nie uważaliśmy, aby wykonanie prześwietlenia, bądź rezonansu magnetycznego było konieczne, ponieważ myśleliśmy, że po prostu nie przyjmuje prawidłowej postawy. Pierwszy symptom u Kazuko pojawił się w lutym, kiedy miała 13 lat i objawiał się uczuciem mrowienia w lewej nodze. Z czasem pojawiło się mrowienie w lewej ręce, zawroty i bóle głowy oraz wymioty. Po wykonaniu w szpitalu w naszej dzielnicy rezonansu magnetycznego, zdiagnozowano choroby na jakie cierpiała Kazuko.
W opisie rezonansu podana była diagnoza choroby, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy: „Syndrom Arnolda Chiari I” i „Jamistość rdzenia”. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi tych chorób, ale pamiętamy bardzo dobrze, że doktor tłumacząc nam wszystko, był bardzo poważny. Poinformował nas, że jedynym sposobem leczenia tych chorób jest leczenie chirurgiczne, i co więcej, operacja w głowie! Byliśmy bardzo przestraszeni, ponieważ wcześniej nasza córka nie miała żadnej poważnej choroby i cieszyła się dobrym zdrowiem. Kazuko również nie spodziewała się, że musiałaby poddać się operacji.
Wróciliśmy do domu i zaczęliśmy szukać informacji na temat tych chorób. Wszystkie informacje, jakie zostały o nich napisane, były tylko negatywne. Byliśmy przerażeni, czytając to wszystko. Niemniej jednak, treść strony internetowej Instytutu Chiari de Barcelona była zupełnie inna i dała nam promyk nadziei. Byliśmy zaskoczeni, kiedy dowiedzieliśmy się, że nie praktykowano sekcji film terminale w Japonii. Od razu skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi z Instytutu Chiari de Barcelona. W tym czasie, objawy choroby naszej córki pogorszyły się do tego stopnie, że nie mogła chodzić do szkoły. Zastanawialiśmy się między udaniem się do szpitala w Japonii, gdzie z reguły wykonuje się kraniektomię, bądź wyjazdem do Instytutu Chiari de Barcelona. Wybraliśmy pierwszą opcję, ponieważ widzieliśmy, że nasza córka nie miałaby nastroju ani siły na podróż do Barcelony. Ponownie skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi, aby poinformować ją, że ostatecznie rezygnujemy z wyjazdu. Zapewne, podjęlibyśmy decyzję o wyjeździe do Barcelony, gdyby objawy Kazuko były łagodniejsze.
Ostatecznie w kwietniu 2015 roku dokonaliśmy rezerwacji na kraniektomię w szpitalu Tokiota i nasza córka została zoperowana, po wcześniejszych kilkukrotnych zmianach szpitali. Okres pooperacyjny przebiegał bardzo dobrze i ucieszyliśmy się, ponieważ dokuczliwe objawy choroby naszej córki ustąpiły całkowicie. Cała nasza rodzina cieszyła się z sukcesu operacji kraniektomii.
(Jeżeli chodzi o skoliozę, po operacji Kraniektomii, Kazuko udała się na konsultację do szpitala w naszej dzielnicy, gdzie pracują specjaliści w tej dziedzinie. W danym momencie miała 25º skoliozę. Obecnie nosi gorset, ale zakłada go tylko na noc.)
W sierpniu 2015, po kilku miesiącach od operacji, udaliśmy się do szpitala w Tokio na kontrolę. Chcieliśmy również wykorzystać nasz pobyt w stolicy, w celach turystycznych, ponieważ od momentu przeprowadzenia kraniektomii nie powrócił żaden ze wcześniejszym objawów choroby. W szpitalu, Kazuko wykonano rezonans magnetyczny, a następnie lekarz poinformował nas, że będą musieli ponownie, w ciągu roku, zoperować córkę w celu założenia katetera, ponieważ nie zaobserwowano zmniejszenia jam syringomielicznych oraz doszło do obniżenia migdałków móżdżku. Nie spodziewaliśmy się takiej opinii, ponieważ wydawało nam się, że Kazuko była w idealnym stanie. Oczywiście, że ufaliśmy lekarzowi, ale odmówiliśmy założenia u naszej córki katetera.
Po raz kolejny poczuliśmy się zagubieni, ale ostatecznie zdecydowaliśmy się pojechać do Barcelony. Tym razem nasza córka miała siłę, aby wytrzymać długą podróż. Pani Takahasaki potraktowała nas ze szczerością i życzliwością, abyśmy zaufali Instytutowi Chiari de Barcelona. Wyjaśniła nam, że operacja sekcji filum terminale ma na celu „usunięcie przyczyny chorób” i brzmiało to przekonywująco. Rozmawiając z całą rodziną, zastanawialiśmy się nad możliwością wyjazdu do Barcelony. Doszliśmy do wniosku, że najważniejsze dla naszej córki jest zatrzymanie progresu chorób, zważywszy, że ma przed sobą całe życie i jeżeli istnieje wyspecjalizowane centrum zajmujące się chorobami, którymi dotknięta jest nasza córka, pomimo, że to centrum znajduje się za granicą, byliśmy gotowi na leczenie. Przede wszystkim, sekcja filum terminale była mniej inwazyjna niż umieszczenie katetera. Zdecydowaliśmy się na podróż do Barcelony.
W marcu 2016 roku, poleciliśmy do Barcelony. Po spędzeniu nocy w hotelu, poszliśmy do Instytutu Chiari de Barcelona. Konsultacja naszej córki odbyła się z Doktorem Fiallos, słuchaliśmy jego wyjaśnień tłumaczonych przez Panią Takahashi. Po zakończeniu wizyty, udaliśmy się do Szpitala CIMA, w celu wykonania badań przedoperacyjnych. W ogóle się nie martwiliśmy. Doktor Fiallos i Pani Takahashi potraktowali nas bardzo serdecznie, mój mąż i ja mogliśmy być spokojni w dniu operacji, oraz pewni, że nasza córka będzie czuła to samo.
Operacja powiodła się i trwała mniej niż godzinę. Spędziłam noc z Kazuko w Szpitalu CIMA i byliśmy bardzo zaskoczeni, kiedy zobaczyliśmy pokój w szpitalu, ponieważ był tak ładny, że wyglądał na pokój w hotelu! Biorąc pod uwagę, że wskazane było chodzenie, po otrzymaniu wypisu ze szpitala, przez 10 dni do następnej wizyty staraliśmy się spacerować. Przed wylotem z Japonii, pomyśleliśmy, że fajnie byłoby, jakbyśmy chociaż przez jeden dzień mogli pozwiedzać Barcelonę. Bardzo dobrze spędziliśmy czas w trakcie tych dni, tak jakby głównym powodem naszego pobytu w Barcelonie był wypad turystyczny.
Dziękujemy bardzo za wszystko całemu zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona. Wyrażamy nasz szacunek i dziękujemy z całego serca.