Iker Diaz Noda. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I, Syringomielia idiopatyczna i Skolioza idiopatyczna.

Published by ICSEB at 21 octubre, 2022

Data operacji: 21/05/2019
Data nagrania: 04/07/2022

Witam. Jesteśmy rodziną Ikera, pochodzimy z Wysp Kanaryjskich, z La Gomera, gdzie niestety nie ma dostępu do wszystkich niezbędnych ośrodków medycznych. W lutym 2019 roku dzięki badaniu Podologa dziecięcego udało nam się zdiagnozować Skoliozę u syna, która do tej pory nie była widoczna aż do 6 roku życia dziecka. Rehabilant zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego dzięki czemu u Ikera zostały zdiagnozowane: Syndrom Arnolda Chiari typu I, Syringomielia i Skolioza idiopatyczna. Zaczęliśmy szukać pomocy i wszelkich informacji o chorobie. Już na pierwszej wizycie neurochirurg zlecił wykonanie Kraniektomii podpotylicznej, na którą stanowczo się nie zgodziliśmy. Zaczęliśmy szukać informacji w internecie, próbując znaleźć inne rozwiązanie, aż trafiliśmy na stronę Instytutu Chiari w Barcelonie. Bez zawachania skontaktowaliśmy się z danym ośrodkiem i trzy miesiące później pojawiliśmy się w Barcelonie, w celu zoperowania naszego dziecka. Syn nie miał żadnych widocznych objawów, poza Skoliozą. W poniedziałek odbyła się wizyta z doktorem, a we wtorek nasz syn został zoperowany. Niestety, w związku z Covid 19, nie mogliśmy pojawić się na pooperacyjnej wizycie kontrolnej osobiście. Jedyne co się nieznacznie pogorszyło, u naszego syna, to Skolioza, którą udało nam się skorygować z rehabilitantem w naszym miejscu zamieszkania i stamtąd też mogliśmy kontynuować leczenie. Bez
problemu utrzymywalismy kontakt z Instytutem i po około trzech i pół roku od operacji, udało nam się przyjechać na kontrolę pooperacyjną. Obrazy rezonansu magnetycznego są bardzo zadowalające; zmniejszyło się obniżenie migdałków móżdżku, a także Syringomielia. Nasze dziecko prowadzi normalny tryb życia. Skolioza pogorszyła się tylko na początku, aktualnie jest dość dobrze utrzymana dzięki gorsetowi; walczymy dalej. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, a zarazem bardzo wdzięczni, że Bóg postawił na naszej drodze Instytut Chiari. Zawsze będziemy im niezmiernie wdzięczni. Będziemy kontynuować badania kontrolne co trzy lata. Iker może normalnie żyć i jest całkowicie aktywnym i szczęśliwym dzieckiem.

Email do kontaktu: [email protected]