Caterina Ravelli. Syndrom de Arnold Chiari I, Siringomielia, Skolioza.

Published by ICSEB at 17 abril, 2007

Data operacji: kwiecień 2007

Osio Sotto- Bergamo- Włochy- 8 stycznia 2009

Cel- Historia choroby i sekcja filum terminale.

Jestem 48 letnią kobietą i od małego cierpiałam na bole głowy ktore z czasem stawały się coraz silniejsze.

W 2000 roku zaczęłam mieć kaszel ktory powodował że jeszcze bardziej bolała mnie głowa, zaczęło boleć mnie prawe ramię. Żaden specjalista nie wiedział co mi jest.

W październiku 2005 roku Dr. xxx zlecił zrobienie rezonansu żeby wykluczyć dyskopatie szyjne ktore mogły prowokować moje problemy, zmęczenie, wrażenie że nogi miałam z cementu, potykałam się odczuwałam pieczenie, traciłam rownowagę i miałam zawroty głowy, wszystko leciało mi z rąk, byłam wrażliwa na światło, drętwienie nog, problemy z przełykaniem, problemy z trzymaniem moczu. Spazmy mięśni, reflux, wysokie ciśnienie i brak popędu seksualnego.

Rezonans wykazał istnienie przepukliny dysku C5-C6 oraz malformację Arnolda Chiari I i jamę siringomieliczną C3-D1. Skierowano mnie do neurochirurga ze szpitala Ospedali Riuniti w Bergamo, gdzie zalecono zrobienie odbarczenia. Chcąc uzyskać opinię innego lekarza pojechałam do Mediolanu do Instytutu Besta, gdzie właściwie powiedziano mi to samo. Myślałam że jeśli nie poddam się operacji mogłam ostatecznie zostać sparaliżowana, jednak nie było pewności że choroba po operacji zostałaby zatrzymana tym bardziej że byłaby to interwencja ryzykowna i skomplikowana

Od tego momentu żyłam z nieustającym bolem i miałam wrażenie że była we mnie bomba ktora w każdej chwili mogła wybuchnąć.

Pewnej nocy przeczytałam historię Rity ktorą zoperował Dr. Royo, ktorego studia na temat sekcji filum terminale, zostały uznane przez trybunał medyczny Wydziału Medycyny na Uniwersytecie Autonomicznym w Barcelonie.

To operacja bez ryzyka ponieważ sekcja filum jest wykonywana na poziomie kości ogonowej. Nie jest bolesna i nie wymaga intensywnej terapii ani fizjoterapii.

W styczniu 2007 roku pojechałam na wizytę do Dr. Royo ktory rownież stwierdził że trzeba mnie zoperować aby zapobiec dalszemu postepowaniu choroby.

Wrociłam do Włoch poprosiłam ubezpieczalnię o dofinansowanie operacji za granicą. Szef instytutut Besta we Włoszech od ktorego zależała decyzja, oznajmił że takie leczenie nie jest wskazane i jedynie może pomoc mi odbarczenie.

Na forum AISMAC zrozumiałam że Dr. xxx z Nowego Jorku był w kontakcie z Instytutem Besta z Mediolanu gdzie jeden z neurochirurgow przeprowadził operację sekcji filum terminale 30 marca 2007 podczas dnia poświęconego chorym na Chiari i Siringomielię, dlatego nie rozumiałam dlaczego nie miałam prawa aby pojechać za granicę na operację.

Pracuję w szpitalu ponad 30 lat i widzę dobre i złe strony. Tak rozwinięte technologie i nauka zapomina o ludzkiej stronie choroby. Aby zagwarantować odpowiednią opiekę nie należy zapominać o szacunku dla chorego,

Tak czy innaczej, ja Caterina Ravelli dnia 17 kwietnia pojechałam do Barcelony żeby zoperował mnie Dr. Royo. Okazało się że moje filum było grube i napięte. Następnego dnia po operacji zniknął Babiński i drętwienie w rękach, po roku odzyskałam czucie, nie boli mnie juz tak głowa i nie mam problemow z trzymaniem moczu. Nareszcie czuję że żyję.

Po interwencji wrociłam do domu z plasterkiem w części operowanej i od razu moje życie wrociło do normy. Dr. Royo powiedział że tkanki nerwowe ktore już obumarły nie powrocą do życi jednak te ktore jeszcze żyją zaczną funkcjonować ponownie.

Im wcześniej chory podda się operacji tym szybciej rdzeń przestanie cierpieć. Jedyne czego nie mogę pojąć to to że żadnego chorego nie informuje się o jego alternatywach, jedynie zaleca się odbarczenie.

Ja na szczęście znalazłam przez Internet Dr. Royo i mogłam porozmawiać z jego pacjentami. Operacja jest krotka i nie potrzebowałam żadnej rehabilitacji. Po roku podczas kontroli nowe rezonanse wykazały że siringomielia się zmniejszyła. Lekarze ze szpitala w Bergamo po zobaczeniu moich wynikow potwierdzili że ta technika ma sens i powoduje poprawę.

Po roku w końcu mogę kaszleć bez strachu że wybuchnie mi głowa.

Bardzo dziękuję Dr. Royo za to że mnie zoperował.

Caterina Ravelli

E-mail: [email protected]