Data dell’intervento: 16 maggio 2023 Data del video: 24 maggio 2023.

Caroline e Anna sono sorelle terzine provenienti dagli Stati Uniti, entrambe con diagnosi di Sindrome d’Arnold-Chiari I.
Un anno fa Caroline è stata operata di decompressione suboccipitale, alla quale è seguito un peggioramento dei sintomi e poi la comparsa di altri nuovi, tra i quali convulsioni, emicrania, cefalee, nausee e formicolii a mani e piedi.
Dopo aver esaminato il caso di Caroline, i nostri medici le hanno proposto di venire ad operarsi a Barcellona di sezione mini-invasiva del filum terminale; Anna ha deciso di inviare anche i suoi esami e gli specialisti hanno raccomandato l’intervento anche nel suo caso. Entrambe sono state operate il 16 maggio.
Le sorelle sono tornate all’Institut per il controllo della ferita e in questo video hanno voluto esprimere la loro gioia e lo stupore per i miglioramenti che hanno avuto dopo l’intervento.
“Era da tanto tempo che non sapevo com’è sentirsi una persona sana”, dice Caroline, mentre per Anna “è stato incredibile tornare a com’era la vita prima della malattia, e sono molto emozionata di vedere come proseguirà!”.

Data dell’intervento: Karyna: 13.02.18, Rostyslav: 16.10.18 Data del video: 17.10.18
Alexandr e Natalia, genitori di Karyna e Rostyslav, desiderano raccontare la loro esperienza all’Institut Chiari.
Karyna ha iniziato ad avere i primi sintomi a 6 anni: dolori in tutto il corpo, cefalea costante ed intensa, attacchi di panico e paura. Le è stata diagnosticata la Sindrome di Arnold Chiari, ma il neuropatologo ha detto che la bambina non aveva ancora bisogno di alcun trattamento, nonostante i sintomi preoccupassero i genitori. Hanno quindi cominciato a cercare informazioni su internet ed hanno trovato l’Institut Chiari di Barcellona, che utilizza un metodo per il trattamento unico.
Contemporaneamente alla bambina, sono iniziati i sintomi del fratello, con dolori in tutto il corpo. Hanno eseguito una RM, ma non gli è stata diagnosticata la Sindrome di Arnold Chiari.
Sapendo che la vita della figlia era in pericolo, i genitori si sono messi in contatto con l’Institut Chiari e l’hanno fatta operare lì. La permanenza a Barcellona e all’Institut si è rivelata meno complicata di quanto si aspettassero ed il giorno dell’intervento Karyna già camminava da sola. Al rientro a casa, i sintomi hanno iniziato a scomparire, il sonno è migliorato e le paure sono diminuite.
Nel viaggio a Barcellona con Karyna, i genitori hanno portato anche Rostyslav e l’hanno fatto visitare all’Institut. Durante la visita, hanno scoperto che le condizioni del bambino erano peggiori di quelle della sorella e che era candidato a sottoporsi al trattamento secondo il metodo Filum System^®, con diagnosi di Sindrome di Arnold Chiari e Siringomielia.
Il bambino è stato operato ed ora sta bene. I genitori ringraziano per l’attenzione e l’appoggio dei medici dell’Institut Chiari. Raccomandano a tutti coloro che soffrono degli stessi sintomi di informarsi sul trattamento dell’Institut e che non abbiano dubbi né timori, perché loro hanno visto come questo trattamento possa arrestare l’evoluzione della malattia. Sono felici di aver potuto dare un futuro migliore ai propri figli.
E-mail: [email protected]

Dopo alcuni esami, una volta ricevuta la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I, gli veniva proposta una Craniectomia, e allora iniziava la ricerca da parte sua e della sua famiglia di altre possibili soluzioni.

Il paziente ricorda come veniva a conoscenza dell’ICSEB attraverso Internet e di come altri pazienti che aveva contattato l’hanno aiutato a organizzare il suo viaggio a Barcellona al più presto. Si rivolgeva dunque al Dott. Royo per una visita immediata e si sottoponeva a intervento di Sezione del Filum Terminale il giorno seguente.

Racconta che il giorno dopo aveva già l’impressione di essere migliorato, e che alla visita di controllo dopo un mese quasi tutti i suoi disturbi erano diminuiti notevolmente o scomparsi.

Laura Ierano, la sorella di Anthony, ci racconta che grazie alle informazioni sulla patologia ricevute dal team dell’ICSEB, la sua famiglia è venuta a sapere della possibile familiarità della stessa, e hanno quindi effettuato risonanze di controllo.

Oltre a scoprire così di avere le tonsille cerebellari al limite del foro occipitale, la giovane paziente approfittava di un controllo di suo fratello per farsi visitare, e si rendeva conto di avere dall’adolescenza molti sintomi che prima non attribuiva alla stessa causa: infezioni urinarie a ripetizione, dolori addominali, problemi a camminare, mal di testa, problemi di sensibilità al freddo, nistagmo, bruciori alle gambe e allo stomaco e spasmi muscolari.

In quel momento Laura studiava nella scuola alberghiera; il Dott. Royo le aveva raccomandato di non fare sforzi e non sollevare pesi fino a che non fosse avvenuta la liberazione midollare, ma durante uno stage la ragazza ha sollevato un vassoio di 3 kg e si è sentita male. Di fronte al peggioramento repentino del quadro  sintomatologico, a giugno 2012 ha deciso di farsi operare urgentemente, perché il dolore era ormai insostenibile.

A Barcellona per il controllo dopo un anno, i fratelli Ierano ringraziano il Dr Royo e l’Equipe dell’ICSEB per i miglioramenti riscontrati nella loro qualità di vita, e noi dello staff ringraziamo loro per l’aiuto che stanno dando ad altri pazienti come referenti francesi di AISACSISCO.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

Mme Serra commença à perdre la vision il fera 10 ans.

Postérieurement aux diverses suppositions erronées de médecins dont elle a visité, comme la Sclérose en plaques ou celle du trouble psychiatrique, à la fin découvre que son affectation est un Syndrome d´Arnold Chiari I.

Au contraire de ce que les médecins lui disaient, qu´elle été asymptomatique, à travers  d’Internet elle c’est rendu compte que cette maladie pouvait impliquer un monde de symptômes absolument invalidants et a commencé donc a chercher une solution.

Elle fut alors à Barcelone pour consulter chez l´Institut Chiari, mais quand finalement elle c’est soumise à l´intervention de Section du Filum terminale, c´été déjà tard, et la perte de vision révélé être une manifestation irréversible qui dans son cas encore persiste.

Grace actuellement a un fils de 15 ans, Lorenzo Bassano, qui depuis petit se paraissait spécialement à sa mère, aussi dans certains aspects come la céphalée, la fatigue facile, etc.

Grâce aux informations acquises pendant son expérience clinique avec l´Institut Chiari de Barcelona concernant la familiarité du syndrome, la patiente insista avec le médecin généraliste (qui pensé qu´il n´était pas nécessaire) et pu faire une IRM de contrôle : effectivement Lorenzo avait un abaissement des amygdales cérébelleuses et de cette manière se confirma le doute. Elle lui fut faire opérer immédiatement au Dr. Royo pour stopper la maladie avant que les lésions arriveraient au point d´être irréversibles.

Au contrôle à l´an et demi après l´intervention, Lorenzo c´est récupéré selon lui même un 70% et la famille est plus calme, ils observent aussi que dans son cas la pathologie c´est stoppé dans son évolution et maintenant ils ont l´espoir qu´elle n´arrivera jamais à l´état qu´elle avait atteint sur Grace.

La signora Toscano e suo marito raccontano la loro battaglia per la salute e contro la malattia che più di dieci anni fa ha colpito la paziente.

Dopo l’insorgere di diversi disturbi neuro-vegetativi, interpretati inizialmente come una “mancanza” della signora nell’impegnarsi nelle sue attività, o un problema mentale, la paziente ha ricevuto per anni una serie di diagnosi “improbabili”, da un tunnel carpale a una sclerosi sfumata, addirittura riferisce che le era stato consigliato da un medico di andare in crociera!

Ricorda che ha sofferto tanto per non sapere cosa le succedeva, che di fatto il giorno in cui le hanno detto che aveva la Sindrome di Arnold Chiari I si è sentita felice.

Da quel momento è iniziata una lunga ricerca d’informazione in Internet sulla malattia e sulle cure possibili. Nessun medico consultato è riuscito ad aiutarla, se non proponendo la decompressione o auspicando di attendere che peggiorasse senza fare nulla, per considerare solo in un secondo tempo un intervento di craniectomia.

Nonostante lo scetticismo della famiglia nel rivolgersi a un centro sconosciuto trovato in Internet, visto l’aggravarsi dei sintomi, Marisa arriva a consulto dal Dott. Royo nel giugno 2009, e si sottopone a intervento di SFT.

Attualmente riferisce che i sintomi, al controllo dopo 4 anni dall’intervento, sono quasi scomparsi. Aggiunge inoltre che grazie all’informazione ricevuta dall’équipe del Dott. Royo sulla possibile familiarità della malattia del Filum e la Trazione, ha anche potuto aiutare sua figlia, la quale soffriva di scoliosi e di cefalea, e che come lei, una volta visitata nell’Institut, è stata operata dello stesso intervento con ottimi risultati.

Dopo aver vissuto anni difficili, la coppia afferma di aver ricevuto finalmente risposte serie a un grave problema di salute che sembrava non averne, e anche il marito parla di un miglioramento della qualità di vita per entrambi, non solo per la paziente.

I signori Antoci-Toscano conducono una lotta costante per il diritto di tutti i malati con Sindrome Neuro-cranio vertebrale e Patologia del Filum a poter decidere di essere operati dallo staff del Dott. Royo e dell’Institut Chiari di Barcellona, l’unico altamente specializzato nel trattamento della patologia mediante Sezione del Filum Terminale minimamente invasiva.

Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: novembre 2013

Salve, mi chiamo Silvia, ho 14 anni e sono di Madrid. Dall’età di 10 anni avevo sintomi strani come dolori alla pancia, giramenti di testa, fischi alle orecchie, rigidità alla schiena…

In ospedale mi dicevano che non avevo nulla, che me lo stavo inventando. Dato che mio padre conosceva la tecnica del Dott. Royo, mi ha portato qui e mi hanno diagnosticato la Siringomielia. Mi trovo qui per il controllo post-operatorio ad un mese dall’intervento, ho recuperato il 99% di quello che non andava bene e sono molto soddisfatta.

Email del Sig. Díaz: [email protected]


Telefono: +34 649750454

Link: https://youtu.be/2-bVr2Tq-78

Data dell’intervento: marzo 2013

La Sig.ra Tiziana racconta la vicenda di suo figlio Samuele di 4 anni. Tutto comincia una mattina in cui Samuele ha la febbre e un episodio di forte vertigine. Le vertigini si erano presentate altre 3 volte in precedenza, per cui i genitori, preoccupati, decidono di portarlo in ospedale, dove viene ricoverato per eseguire degli accertamenti.

Una risonanza magnetica all’encefalo rivela che il bambino è affetto da Sindrome di Arnold Chiari. La diagnosi coglie i genitori impreparati, non sanno nulla della malattia. Vengono indirizzati a Roma per un intervento di decompressione, ipotesi che non accettano, trattandosi di un’operazione complessa e con molte contrindicazioni per un bimbo così piccolo.

Proseguono così le loro ricerche fino a trovare il dott. Royo. Decidono di partire alla volta dell’Institut Chiari dove, in sede di visita, viene loro confermato che Samuele presenta non solo Sindrome di Arnold Chiari con abbassamento delle tonsille cerebellari, ma anche scoliosi e viene consigliato l’intervento di sezione del Filum terminale.

Samuele viene operato a marzo 2013. La mamma racconta che già al risveglio dice di sentirsi benissimo e dopo poche ore salta e gioca come un normale bambino. Al rientro a casa, la Sig.ra Tiziana nota da subito un bimbo diverso e lui stesso le dice di sentirsi tale: prima inclinava il capo mentre scriveva, aveva tensione al collo, poca forza, si stancava quando camminava. Ora gioca a calcetto, è cresciuto tanto, ha preso peso, fa una vita normale, è un altro bambino.

La Sig.ra Tiziana consiglia a tutti questo intervento, per bloccare l’evoluzione della malattia e per far star bene i propri figli. Con grande generosità, mette il suo numero di telefono a disposizione di chi desiderasse contattarla: +39 334 729 4115.