San Giovanni in Fiore, 31 maggio 2019

Il 31 maggio è un giorno particolare per me. Potrei dire che è il mio nono compleanno, perché 9 anni fa, in questo giorno sono rinata.
Oggi un ringraziamento particolare va a chi ogni giorno dona la vita alle persone, come è capitato a me … a distanza di 9 anni posso dire che nel mondo esistono persone eccezionali, proprio come il Dott.  Miguel B. Royo Salvador, la Dott.ssa Gioia  Luè, tutto lo staff dell’Institut Chiari di Barcellona, Spagna, e i membri dell’associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus, Italia, che mi hanno dato la forza di rinascere e di sorridere ancora alla vita…
Grazie di vero cuore, perché, se oggi posso scrivere la mia storia, devo tutto al mio amato Dott. Miguel B. Royo Salvador: non finirò mai di ringraziarla per quello che lei ha fatto per me. Mio caro Dott. Royo, lei mi ha ridato la vita, perché senza il suo aiuto, io non sarei più qui ormai da 8 anni…
Caro dottore, la porto sempre nel mio cuore, non finirò mai di ringraziarla per quello che ha fatto per me: grazie di esistere!
Maria Pia Ambrosio TEL. 0984970546.

 

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona avverte dei rischi dell’affidarsi a professionisti della salute imprudenti

Nell’ambito delle professioni della salute e attraverso vari canali di comunicazione circola una grande quantità d’informazione che, se da un lato offre differenti prospettive, dall’altro può rendere difficile la comprensione e la scelta da parte dei pazienti. I professionisti medico-sanitari sono responsabili nei confronti degli ammalati di trasmettere informazioni il più chiare ed esaurienti possibile, affinché essi possano prendere decisioni adeguate sulla propria salute.
All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) promuoviamo l’educazione e la diffusione della conoscenza, consapevoli che ciò influisce sulle decisioni sulla salute e la sicurezza del paziente. Abbiamo pertanto preparato questa lettera aperta.
Desideriamo avvertire dei rischi che si possono correre affidandosi a professionisti che, imprudentemente, dicono di offrire il medesimo trattamento chirurgico che applica il nostro staff, in realtà, senza la conoscenza necessaria, né l’esperienza sufficiente al raggiungimento dei nostri eccellenti risultati.
Quest’avvertenza sorge a seguito di un equivoco sul trattamento offerto dal nostro Istituto. Alcuni ritengono erroneamente che l’aspetto più importante del nostro lavoro sia il tipo di intervento che realizziamo. Tuttavia, ciò che è davvero rilevante è aver scoperto una nuova patologia, che colpisce l’intero sistema nervoso dell’essere umano: la Malattia del Filum.
Le ricerche del Dott. M. B. Royo Salvador, direttore dell’ICSEB, hanno riunito la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Siringomielia idiopatica, la Scoliosi idiopatica e altre malattie in un solo concetto: la Malattia del Filum. Il Dott. Royo Salvador è uno degli autori più prolifici su queste patologie.
Queste patologie hanno in comune una medesima causa: una tensione anomala del filum terminale. La Malattia del Filum interessa la colonna vertebrale, il cranio e il sistema nervoso centrale, e presenta un ampio ventaglio di sintomi e segni, tra cui dolori in tutto il corpo, alterazioni della sensibilità alla temperatura e al tatto, mancanza di forza negli arti, stanchezza, vertigini, instabilità, alterazioni della memoria e della concentrazione. Le sue conseguenze possono essere irreversibili.
Senza dubbio, la definizione di un esclusivo metodo sanitario, che comprende una tecnica chirurgica minimamente invasiva, è stato un passo che salva vite. Ci ha permesso, infatti, di eliminare la causa della patologia ed azzerare gli indici di mortalità e morbilità dei trattamenti convenzionali. È, però, fondamentale chiarire che questa tecnica chirurgica è UNA PARTE del metodo sanitario che abbiamo creato e che si compone di una serie di protocolli che vanno rigorosamente rispettati.
Per offrire il nostro trattamento correttamente, lo staff medico che lo realizzi deve saper fare una diagnosi corretta e sapere che tipo di trattamento applicare. Deve poi saperlo applicare con le migliori tecniche chirurgiche e saper accompagnare ogni caso in modo personalizzato nel corso degli anni.

In ogni singola fase del percorso medico-chirurgico, la parola SAPERE si ripete, e non a caso. Per sviluppare il trattamento che oggi offriamo, era necessario sapere, e molto! Ci sono voluti oltre 40 anni di ricerca, che tuttora prosegue, dato che il nostro Istituto, oltre ad assistere pazienti provenienti da oltre 75 Paesi, è l’unico in Europa riconosciuto per la ricerca e sviluppo sulle patologie di cui ci occupiamo, con accreditamento R&S&I dell’Agenzia di Certificazione sull’Innovazione Spagnola (ACIE).
L’ICSEB ha inoltre ottenuto il riconoscimento all’innovazione con l’iscrizione nel Registro delle PMI innovative spagnole del Ministero di Economia, Industria e Competitività e la nuova Certificazione ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR) per le attività di Ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum e per la diagnosi e trattamento di patologie neurochirurgiche.
Uno dei risultati del costante impegno per consolidare i protocolli medici e di qualità è l’indice di soddisfazione dei pazienti operati, che raggiunge il 94,2% del loro totale, con eccellenti risultati clinici e chirurgici. Per la sua attività di ricerca e il suo prestigio a livello internazionale, il Dott. Miguel B. Royo Salvador è stato nominato Membro Permanente dell’Illustre Accademia di Scienze della Salute Ramón y Cajal a febbraio 2019.
Pur con questo percorso di successo, ben pochi professionisti della salute si sono interessati e rivolti al nostro Istituto per conoscere i nostri trattamenti. Attraverso la Filum Academy Barcelona^®, il nostro centro ha impartito corsi gratuiti di formazione medica e sanitaria a professionisti interessati alla Malattia del Filum e ad ottenere l’accreditamento per l’applicazione dei protocolli del nostro metodo.
Purtroppo, alcuni professionisti della Medicina, invece di aiutare i pazienti ad essere operati nel nostro centro, o consultarci per ricevere una formazione adeguata sulle nostre scoperte e sui trattamenti che offriamo, preferiscono screditare il nostro lavoro. Quando però osservano gli eccellenti risultati ottenuti, iniziano ad esaminare i nostri pazienti operati, per poi affermare di essere in grado di “fare lo stesso”. In realtà, non conoscono per nulla ciò che facciamo. Questo mette a rischio i risultati dei trattamenti e, ovviamente, la salute dei pazienti.
Sono giunti al nostro Istituto già molti casi di pazienti con pessimi risultati e complicazioni, a causa di medici che hanno cercato di fare ciò di cui in realtà non sono a conoscenza. Abbiamo potuto costatare diagnosi e trattamenti errati, interventi inefficaci e/o con errori gravi, che hanno peggiorato il quadro clinico dei pazienti.
In casi come questi, diventa molto più complesso dare loro una soluzione mediante un secondo intervento. Inoltre, alcuni associano questi risultati negativi al nostro metodo, screditandolo e, peggio ancora, privando i pazienti degli eccellenti risultati che offrirebbe loro la conoscenza di un’importante scoperta, una buona diagnosi ed un trattamento eccellente. Tutto questo pregiudica i risultati di una ricerca di oltre 45 anni e le centinaia di milioni di ammalati che potrebbero trarne beneficio.
Ovviamente, non è compito di nessun paziente saper distinguere il nostro trattamento da quello che altri medici sostengono di applicare. Pertanto, riteniamo che sia nostro dovere allertarli delle possibili conseguenze di una decisione sbagliata.
Prima di prendere una decisione, è opportuno domandarsi:

• Il neurochirurgo cui mi sto rivolgendo è specializzato nella mia patologia? Per quanti anni si è dedicato a studiarla?
• Può vantare molte pubblicazioni che avallino le sue conoscenze e la sua prassi in proposito?
• Mi può spiegare con chiarezza perché mi propone un dato intervento, con argomenti e dati   propri?
• Quanti pazienti ha operato mediante questa tecnica?
• Equipara la diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica, Scoliosi Idiopatica e altre nella Malattia del Filum, alle diagnosi di midollo ancorato o midollo ancorato occulto, proponendo indistintamente la sezione del Filum terminale?
• Offre vantaggi economici per cercare di convincermi?
• Dice di essere discepolo del Dott. Royo quando, in realtà, all’ICSEB mi hanno già informato del contrario?
• Se è un trattamento così semplice, che qualunque neurochirurgo può realizzare, perché  migliaia di pazienti da tutto il mondo consultano e vengono ad operarsi all’ICSEB?

 

Attenzione a quei professionisti sanitari che affermano di saper fare ciò che invece ignorano: queste false promesse possono avere conseguenze gravi per la salute.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

Roma, 30/03/2014 Carissimo dott. Miguel B. Royo Salvador,

ho deciso di scrivere questa lettera indirizzata a lei su fb non solo perché ritengo che sia giusto ringraziarla pubblicamente e mostrarle l’infinita gratitudine e stima che nutro nei suoi confronti, ma anche perché spero che le mie parole possano essere di conforto e aiuto alle molte persone che sono affette dalle mie stesse patologie genetiche rare incurabili.

Cinque anni fa, quando arrivai al suo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ero una donna piena di paure nei confronti del futuro tutt’altro che roseo che mi era stato prospettato: scoprire improvvisamente di essere affetta, sin dalla nascita, da una malattia genetica ereditaria, rara e incurabile, che si era scelta come compagne fedeli altre due patologie e che queste, col trascorrere del tempo, molto probabilmente mi avrebbero portata allinvalidità totale nonché a soffrire insopportabili dolori, era stato per me un colpo troppo grosso e le mie fragili spalle, quasi sicuramente, non sarebbero riuscite a sostenere un peso del genere.

Le strade che mi restavano da percorrere erano tre: tornare sui mie passi e decidere nuovamente di sottopormi ad un pericolosissimo intervento al cranio che ero riuscita ad evitare, pur trovandomi già all’interno della sala operatoria, grazie all’onestà del neurochirurgo che doveva operarmi; assistere impotente al peggioramento graduale dei sintomi che già da tempo avevano cominciato ad impedirmi di condurre la mia vita di sempre o credere nel percorso da lei intrapreso ormai più di trentacinque anni fa, percorso che in quegli anni era criticato dalla maggior parte dei nostri neurochirurghi (non so se per scarsa conoscenza o per quale altro motivo) e mettere la mia vita nelle sue mani. Dopo aver parlato con alcuni pazienti operati da lei, essermi consultata con i miei cari e aver prestato ascolto a ciò che mi suggerivano ragione e cuore, non ho avuto alcun dubbio e sono approdata al suo lnstitut di Barcellona.

Trovarmi al cospetto di un cosi grande uomo dai modi umani e semplici, affiancato da un’equipe di professionisti altrettanto meravigliosi, non fu altro che una conferma ulteriore: quella non poteva che essere la scelta giusta, l’unica scelta giusta che potevo fare.

A distanza di cinque anni dal suo intervento al filum teminale, anni in cui ho gradualmente recuperato molte capacità fisiche che sembravano ormai perse definitivamente, giorni fa ho ritirato la risonanza magnetica che faccio ormai ogni anno e, come sempre, ho cominciato a leggere un po’ intimorita il foglio che avevo tra le mani. Ma la scienza ha nuovamente dato ragione a lei, sul referto della mia risonanza è scritto: “Rachide: la cavità siringomielica cervico-dorsale nota resulta nettamente regredita sia per quanto riguarda il calibro massimo, passato dai precedenti 7,4 mm agli

attuali 4,5 mm, sia per quanto concerne l’estensione cranio-caudale, precedentemente estesa da C3 a D4 ed attualmente con origine in corrispondenza della limitante inferiore di C4 e termine in corrispondenza del terzo medio del soma D4.”

Chi conosce bene queste brutte malattie sa perfettamente quale enorme risultato sia questo e che non esagero se dico che lei è stato la mia “luce in fondo al tunnel”.

Voglio perciò ringraziare pubblicamente lei e la sua equipe per aver regalato a me cosi come a tantissimi altri pazienti, che si sono fidati di lei e affidati alle sue mani, una nuova meravigliosa opportunità di vita.

Con tutto il mio affetto e la mia infinita gratitudine,

Rita Capobianco

Ciao a tutti, penso che vi ricordiate di me, sono Giulio Valente, un ragazzo affetto da Sindrome di Arnold – Chiari 1 trattata chirurgicamente dal dott. Royo nel febbraio 2012.

Per non raccontarvi nuovamente tutta la mia storia vi allego il link della mia precedente testimonianza.

Purtroppo per motivi di lavoro non sono riuscito a partecipare al convegno che si è tenuto a Bari il 16 febbraio scorso e, proprio per questo, ho sentito la necessità e la voglia di scrivere queste righe per raccontarvi come è cambiata la mia vita in questo primo anno dopo l´intervento a Barcellona.

Non voglio dilungarmi parlandovi di sintomi e disturbi, la faccio breve dicendovi che quasi tutto quello che accusavo prima è letteralmente scomparso e ciò che non è scomparso è comunque diminuito sia come intensità che come frequenza. Forse sarà anche merito di come ho cambiato il mio modo di approcciarmi alla vita, alla quotidianità. Prima, non dico che non mi volevo bene ma magari mi maltrattavo un po´, oggi mi voglio bene, sono più attento al mio corpo al mio benessere, certo pago alle volte alcuni disturbi dovuti ai danni che mi sono creato in passato, ma affronto tutto in maniera diversa.

Sicuramente il merito è quello del dott. Royo che, grazie alla sua tecnica, ai suoi studi, alla passione che mette nel suo lavoro, ai suoi consigli e, ultimo ma non da poco, al suo essere una persona con una umanità veramente elevata, ci porta in un mondo nuovo, un mondo in cui Arnold c´è sempre ma cambia la sua figura, dall´essere un nemico diventa un amico che ogni tanto ci fa qualche scherzetto o qualche dispettuccio che però rimane lì e non ci fa più male.

Forse anche questo modo di vedere la cosa, mi ha portato ad affrontare, o meglio, citando le parole di Qualcuno, a convivere con una malattia, conviverci in modo positivo, sapendo che c´è ma che non può più farmi del male.

Quello che mi lascia un po´ deluso oggi è vedere come alcune persone prendano delle posizioni basandosi sul sentito dire oppure fermandosi all´aspetto economico oppure, peggio ancora, perché fanno parte di un gruppo che la pensa così. Prima che mia mamma si sottoponesse all´intervento dal dott. Royo, abbiamo conosciuto persone sottoposte alla decompressione cranio-cervicalee ascoltato o letto tante testimonianze, poi abbiamo incontrato Maria Grazia, già sottoposta a resezione del filum terminale, e abbiamo confrontato le cose giungendo alla conclusione che, sicuramente affrontando qualche ostacolo in più, era quella la strada giusta da seguire. Dopo il mio intervento, ho cercato di dare un contributo aiutando le altre persone sia che si stavano appena affacciando nel mondo di questa malattia, sia che avevano già scelto la strada da intraprendere. Molte sono state le mail di gente che mi chiedevano informazioni varie dai costi ai tempi di ripresa al come contattare l´Institut Chiari e, purtroppo, da qualcuno sono stato anche attaccato, offeso, etichettato come seguace di chissà quale setta, e allora mi chiedo, ma quell´odio gratuito, espresso senza conoscere la mia storia, la mia persona, i sacrifici affrontati, sono forse un´altra espressione dell´Arnold malvagio pre-operatorio?

Vabbè, pensiamo alle cose belle, a quelle persone che sono riuscite a operare una figlia meravigliosa assicurandogli un futuro migliore, a chi ha guidato il marito su una strada tortuosa portandolo su un rettilineo più facile da affrontare, a tutti coloro con i quali condivido impressioni, pareri, aiuti, momenti di debolezza, tutti collegati grazie ad AISACSISCO. E´ stato entrando a far parte di questo gruppo che ho ritrovato appieno il mio modo di vedere la malattia oggi, che ho scoperto che un´amicizia può nascere anche solo scrivendosi parole di conforto in momenti difficili fino a condividerne la gioia quando tutto passa.

Io credo che l´intervento chirurgico che fa il dott. Royo, accompagnato da quella sensazione di famiglia che ti offrono lui e il suo staff, corredato dalla mano tesa e dalla vicinanza offerta di tutti noi che attraversiamo più o meno lo stesso percorso, ci aiuta a vincere non solo l´aspetto fisico della malattia ma anche quell´aspetto mentale concernente il modo di affrontare la quotidianità della vita.

Penso che il Dottor Royo, che sicuramente non è un dio creatore di alcuna setta, non faccia il suo lavoro con il solo fine della professione, penso che noi non siamo delle semplici cavie sulle quali testa il suo progresso formativo, noi siamo suoi amici, siamo le persone nelle quali lui riversa il suo amore, l´amore per la professione, per il benessere della persona, per la vita di ognuno di noi, per noi.

Spero che queste mie righe possano servire come aiuto, come supporto e come spinta a chi si accinge ad affrontare il passo del trattamento chirurgico e come guida per chi sta´ scoprendo questa malattia e si avvia nell´avventura dell´affrontarla.

Sopratutto, a chi vuole informazioni, a chi vuole supporto, a chi vuole essere guidato, affacciatevi in AISACSISCO e vi assicuro che troverete gente pronta a raccontarvi la propria storia, ad introdurvi in un mondo nuovo fatto di solidarietà vera e pura e ad accompagnarvi verso una soluzione.

Grazie a tutti voi, a tutti noi.

La nostro Institut desidera ringraziare affettuosamente e sinceramente tutte quelle persone e entità che hanno assistito e partecipato alla VII Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” per pazienti. Bari. Italia. “Filum System®: Risultati in Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche.” il 16 febbraio 2013, e soprattutto le persone e le entità, pubbliche e private, che hanno aiutato e collaborato nel progetto, nella preparazione e nella realizzazione di questa riunione, contribuendo così al grande risultato e alla diffusione che abbiamo raggiunto con lo sforzo di tutti.

Molte grazie.

Institut Chiari de Barcelona.

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All´Associazione Italiana AI.SAC.SIS.CO, alla sua presidentessa Sig.ra Cristiana Cattaruzza, ai referenti della Sardegna la Sig.ra Caterina Fozzi e il Sig. Gianfranco Sibiriu, a tutte le entità ufficiali e alle persone che hanno contribuito alla realizzazione del magnifico evento della “VI Reunión Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” rivolta ai pazienti in Sardegna.

A nome di tutta l´équipe vorremmo ringraziarvi per tutto il sostegno e per la calorosa accoglienza.

Un affettuoso abbraccio da tutto l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona

Dott. M. Royo Salvador

Caro amigo ti scrivo………..

Caro Prof. Dott. Miguel Royo Salvador, ma vorrei permettermi di chiamarLa semplicemente Miguel Salvador, Le scrivo questa breve lettera per manifestarLe la mia riconoscenza e gratitudine, ritenendomi uno dei pochi fortunati al mondo ad averLa incontrata. Vorrei in queste poche righe mettere in evidenza non tanto le Sue qualità di luminare al mondo nel campo della neurochirurgia neuro-cranio-vertebrale ( non c´è bisogno e non saprei usare termini medici appropriati in quanto lavoro in un settore completamente diverso dal Suo), ma soprattutto le Sue doti e qualità umane. Ho avuto modo ( e fortuna) di partecipare all´evento organizzato a Trieste, sabato 12/11/2011 presso il Circolo Sottuficiali, dall´Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum Tomizzati, in quanto assieme alla figlia, abbiamo accompagnato mia moglie, la signora Rita di Rovigo, da Lei sottoposta a sezione del filum terminale nel maggio di quest´anno. Come Lei ben ricorderà, mia moglie, affetta da una grave forma di scoliosi dell´adulto, soffriva da diversi anni di un forte e incessante dolore al braccio destro e di una grave insufficienza respiratoria con scarsa ossigenazione del sangue. Ebbene, caro amigo Miguel Salvador, dopo il Suo intervento, il forte dolore al braccio e pressoché scomparso, mentre il problema respiratorio è notevolmente migliorato e dopo un periodo postoperatorio di alti e bassi attualmente i valori della ossigenazione del sangue (cosidetto emogas) sono praticamente rientrati nella quasi normalità. Ma come dicevo all´inizio, in questa breve lettera vorrei evidenziare, oltre alle Sue enormi qualità di neurochirurgo e neurologo a livello mondiale, anche e soprattutto le Sue doti e qualità umane, di una “persona normale” alla portata di tutti. Si era alla fine del pranzo (organizzato dopo l´evento) e dopo aver salutato amici e conoscenti, mi sono recato al bar del circolo sottufficiali di Trieste per prendere un caffè, quando è arrivato Lei, e così prendendo un caffè assieme, come si fa tra vecchi amici, abbiamo continuato a parlare ancora un po´ del caso di mia moglie Rita. Ad una mia precisa domanda Lei ha risposto che mia moglie è stata anche fortunata. Ebbene, caro amigo Miguel, Lei si sbagliava: la fortuna è come la fede in Dio, bisogna cercarla. Noi l´abbiamo cercata (attraverso gli organi di informazione, internet, ecc.) e l´abbiamo trovata in Lei. Grazie caro amigo Miguel Salvador. Questa mia testimonianza vorrei fosse considerata un piccolo tributo al Suo lavoro ed a quello della Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spererei fosse letta, attraverso gli organi di informazione, da tutti quelli ammalati affetti da siringomielia e sindrome di Arnold Chiari , che non hanno ancora avuto modo di conoscerLa, ma soprattutto da quei neurochirurghi dell´Ospedale Civile di Rovigo che interpellati alcuni anni fa, prima di rivolgermi a Lei, escludevano a priori che il forte dolore al braccio di cui soffriva mia moglie Rita, potesse essere causato dalla siringomielia, ed a quei medici specialisti in pneumologia e terapia antalgica che, visti i risultati ottenuti, sono rimasti sbalorditi, gridando al miracolo. Concludo, caro amigo Miguel Salvador ringraziandoLa ancora, Lei e la Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spero che in Maggio del 2012, quando accompagnerò mia moglie Rita a Barcellona, presso il Suo Istituto per il controllo annuale postoperatorio, il “caffè al bar” me lo offra Lei.

Rovigo 14/11/2011 Lanzoni Gianni

A tutti i membri dell´Associazione A.M.I.S. des M.O.M:

A nome di tutta l´équipe dell´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona, vi siamo riconoscenti per lo straordinario appoggio tanto pratico quanto personale ed emotivo che ha permesso la realizzazione della III Riunione “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foudation” per pazienti a Lione.

Speriamo che la vostra grande disponibilità e l´altruismo vi siano riconosciuti come da parte nostra e ci auguriamo che la vostra meravigliosa attività umanitaria possa continuare con l´aiuto di tutti.

Ognuno di noi, avendo condiviso una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto, manda a tutti i membri di A.M.I.S des M.O.M e al suo comitato direttivo un abbraccio affettuoso

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra. Mara Espino, dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra. Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

A tutti i membri dell´AI.SAC.SI.SCO:

Carissimi, a nome di tutta l´equipe dell´”Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona”, vi ringraziamo per il vostro straordinario sostengo, personale ed emotivo, dimostrato con la partecipazione alla III Riunione “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” rivolta ai pazienti a Lione.

Speriamo che in futuro la vostra meravigliosa attività umanitaria e la collaborazione tra noi possano proseguire con l´aiuto di tutti e sempre di più nell´interesse dei malati.

Mandiamo a tutti i membri e al consiglio direttivo un affettuoso abbraccio da ognuno di noi, che abbiamo potuto condividere una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto.

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra Mara Espino, Dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

(Riportiamo una lettera aperta scritta a tutti i pazienti dal dott. Francesco Crocè, medico-paziente “filumtomizzato”, di cui potete vedere anche la testimonianza in questa stessa Web – sezione Testimonianze)

A distanza di tre anni dall´intervento di resezione del filum terminale presso l´istituto neurologico di Barcellona diretto dal dott. Miguel B. Royo Salvador e in occasione finalmente della nascita di un´associazione AI.SAC.SI.SCO. che si occupa dei filum tomizzati, mi corre l´obbligo morale di mettere a conoscenza di tutti gli iscritti ma soprattutto di tutti i pazienti affetti da Arnold Chiari, siringomielia e scoliosi dei risultati clinici e radiologici della mia esperienza personale di paziente/medico, sperando che questa mia sia di aiuto a tutti coloro che hanno le idee confuse su questo argomento. A distanza di tre anni dall´intervento posso con certezza clinica e radiologica affermare che la sezione del filum terminale è servita a far scomparire i sintomi quali: dolore interscapolare sinistro, riduzione di forza arto superiore destro, parestesie agli arti inferiori, nistagmo, apnee notturne e confusione mentale. L´unico sintomo ancora presente è un dolore ai polpacci di cui nessuno dei neurochirurghi interpellati, compreso il dott. Royo, ha saputo darmi una spiegazione scientifica adeguata. Per quanto riguarda le evidenze radiologiche vi è stata la risalita delle tonsille cerebellari, del cono midollare, la riduzione in ampiezza della cavità siringomielica cervicale. Nonostante però le evidenze cliniche e radiologiche continuo a trovarmi di fronte a colleghi neurochirurghi che sono scettici, tranne qualcuno con mente più aperta, e questo spiega purtroppo le difficoltà delle persone che mi telefonano per chiedermi lumi su queste patologie. Vorrei pertanto comunicare a tutti i pazienti che la sezione del filum terminale con tecnica neurochirurgica è effettuata solo dal dott. Royo a Barcellona e che questa tecnica per la mia esperienza personale, e non solo, è assolutamente scevra da pericoli. Vi invito a non fidarvi di coloro che sostengono di effettuare lo stesso intervento. Vi invito inoltre a non farvi assolutamente aprire il cranio, non è utile e addirittura la maggior parte delle volte peggiora la situazione clinica pre-esistente. Mi domando altresì come sia possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio (con i rischi connessi: morte, paralisi ecc.) e fare un banale taglio a livello coccigeo; la spiegazione purtroppo sta in quello che ho detto prima, i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte alle evidenze cliniche e radiologiche e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti. Poi ci sta la parte economica che è forse l´ostacolo più ostico. Io mi auguro che la nascita di questa associazione possa aiutare le persone a risolvere almeno questo problema. Scusate ma ho voluto essere volutamente sintetico così come ho evitato termini tecnico/scientifici per essere compreso da tutti. SPERO CHE QUESTA MIA SIA DI AIUTO ALLE PERSONE CON LE IDEE CONFUSE. QUESTO è QUANTO DOVEVO

DOTT. CROCE´ FRANCESCO

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Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidentessa –  Barcellona, 22 dicembre 2009 Gentili signore e signori, mi rivolgo a voi al sapere che è stata costituita l´ “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.), che già solo per il nome mi ha molto emozionato, dato che esprime in forma molto chiara, coincisa e precisa il risultato di 35 anni delle mie ricerche. Come conclusione di queste ultime, attribuiamo ora alla trazione del filum terminale la causa delle tre patologie: Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Inoltre, sappiamo ora che il modo di eliminare tale causa è per mezzo della sezione chirurgica del filum terminale, che grazie alle tecniche minimamente invasive, si può effettuare con un rischio minimo e quasi come intervento ambulatoriale. Conosco bene coloro che hanno costituito l´Associazione AI.SAC.SI.SCO., e vorrei che fossero riconosciuti pubblicamente la loro benevolenza, la loro dedizione e ed il loro altruismo, grazie ai quali hanno dimostrato di essere sempre a disposizione e di operare a beneficio degli altri ammalati. Come persona e come medico sono molto fiero per il fatto che un gruppo di miei pazienti abbia preso la decisione firme e chiara di appoggiare la nostra “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), e con essa molti altri pazienti. La AI.SAC.SI.SCO. è la prima Associazione sanitaria non-professionale che sostiene il lavoro della nostra equipe pubblicamente, cosa che provoca in tutti noi un´emozione ed un affetto che fino ad ora non avevamo sentito. Ora, finalmente, sappiamo che una parte della società, rappresentata dall´ AI.SAC.SI.SCO., ci riconosce e giustifica tutti gli sforzi realizzati finora con la sua esistenza e con quella dei nostri pazienti. Per questa ragione vi comunico con tutto il mio affetto che continueremo a fare ricerca e lavorare per loro. Grazie mille, a nome della mia equipe e mio. In fede Dott. Miguel B. Royo Salvador