(Nous attachons une lettre ouverte écrite à tous les patients par le dr. Francesco Crocè, médecin-patient filum-éctomizé, dont témoignage peut être vu dans cette même page Web – section: Témoignages)
Avec un recul de trois années sur l´intervention de la section du filum terminale que j´ai subi à l´institut neurologique de Barcelone, effectuée par le Dr Miguel B. Royo Salvador et à l´occasion, finalement, de la naissance de l´association AI.SAC.SI.SCO. qui se préoccupe des « ectomisés » (ceux qui ont subi la section du filum terminale). Je me vois dans l´obligation morale de porter à la connaissance de tous les membres mais également de tous les patients touchés par Arnold Chiari, siringomyélie et scoliose, les résultats cliniques et radiologiques de mon expérience personnelle de patient/médecin, en espérant que cela soit d´aide pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.
Avec le recul de trois ans sur cette intervention, je peux avec certitude clinique et radiologique, affirmer que la section du filum terminale a servi à faire disparaître mes symptômes tels que: douleur interscapulaire gauche, diminution de la force du membre supérieur droit, paresthésie des membres inférieurs, nystagmus, apnées de nuit et confusion mentale.
L´unique symptôme encore présent est une douleur aux mollets, dont aucun des neuro chirurgiens consultés, y compris le Dr Royo, n´ont su me donner une explication scientifique adéquate.
En ce qui concerne les évidences radiologiques, il y a bien, la remontée des amygdales cérébelleuses, du cône médullaire et la réduction importante de la cavité siringomyélique cervicale.
Malgré toutes ces évidences cliniques et radiologiques, je continue à me trouver face à des collègues neuro chirurgiens qui demeurent sceptiques, sauf ceux qui ont l´esprit ouvert, et cela explique malheureusement les difficultés des personnes qui me téléphone pour me demander de les éclairer sur ces pathologies.
En conséquence, je voudrais dire à tous les patients que la section du filum terminale pratiquée avec cette technique est pratiquée seulement par le Dr Royo à Barcelone et que cette technique, d´après ma propre expérience personnelle, et pas uniquement, est absolument exempte de dangers.
Je vous conseille de ne pas vous fier, à tous ceux qui soutiennent qu´ils effectuent la même intervention.
Je vous conseille également de ne pas vous faire, absolument, ouvrir le crâne. Ce n´est pas utile et, peut en majeure partie, vraiment aggraver la situation clinique pré-existante.
D´ailleurs, je m´interroge :
comment est ce possible d´avoir des hésitations entre la possibilité d´ouvrir le crâne (avec des risques connexes: mort, paralysie etc..)
et pratiquer « une banale » entaille au niveau du sacrum. Malheureusement, l´explication a déjà été exposée dans ce que j´exprimais précédemment, mes confrères continuent d´être sceptiques malgré les évidences cliniques et radiologiques et ….cela explique la difficulté des patients pour comprendre.
Puis, il y a encore la partie économique qui est forcément un obstacle plus difficile.
Je souhaite que la naissance de cette association puisse aider les gens à résoudre au moins ce problème.
Excusez moi, afin d´être compris par tous, j´ai volontairement souhaité rester concis et éviter les termes techniques/scientifiques.
En espérant, que cette lettre soit d´aide pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.
Cela est combien j´en dois.
DR. CROCÈ FRANCESCO
Nous sommes heureux d’annoncer que à partir d’aujourd’hui le 4 juin 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comptera avec collaboration de Mlle. Safaa El Idrissi qui s’occupera des contactes avec des patients de langue árabe et par consequent nous espérons faciliter l’accès à l’information sur les maladies associées à la traction médullaire et son traitement à plus de patients. Bienvenue à notre nouvelle collègue et nous lui souhaitons un travail agréable et fructueux à l’Institut Chiari.
Nous sommes heureux d’annoncer que à partir d’aujourd’hui le 16 avril 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comptera avec collaboration de Mme. Yuka Takahashi qui s’occupera des contactes avec des patients de langue japonais et par consequent nous espérons faciliter l’accès à l’information sur les maladies associées à la traction médullaire et son traitement à plus de patients. Bienvenue à notre nouvelle collègue et nous lui souhaitons un travail agréable et fructueux à l’Institut Chiari.
Nous sommes heureux d’annoncer qu’à partir d’aujourd’hui le 16 avril 2012, l’équipe de l’Institut Chiari comtera avec collaboration de la Dr Karla Vanesa Méndez Saavedra, une spécialiste en Neurorehabilitation. Nous félicitons à notre nouveau collège et souhaitons que son travail à l’Institut soit agréable et fructueux.
Monsieur Michel VOISIN appelle l’attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d’Arnold Chiari 1. II s’agit d’une maladie orpheline, et la France n’a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l’effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l’Espagne (notammment L’institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.
On peut lire sur le site de l’Assemblée Nationale de France une requête formulée par le député M. Marc Bernier et adressée à la ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, elle a été publiée le 2/3/2010.
Dans cette dernière, MM Marc Bernier, fait remarquer qu’il n’y a pas de centre de référence en France pour traiter le syndrome d’Arnold Chiari I. Cette maladie entraîne des symptômes invalidants comme des maux de tête atroces, une fatigue continue et des difficultés respiratoires. Il indique également que les médecins français proposent comme traitement des analgésiques, dont l’effet est limité. Actuellement aux États-Unis et en Espagne (uniquement à l’Institut Chiari de Barcelone) on propose un traitement chirurgical qui consiste en la section du filum terminale, avec des résultats spectaculaires. M. Marc Bernier demande le soutien de la sécurité sociale française pour subventionner cette intervention de la section du filum terminale à Barcelone ou bien que cette intervention puisse être réalisée par un centre de référence.
Dr. Milhorat et Dr. Royo en août 2004 au Departments of Neurosurgery at North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.
II Reunión para pacientes. Roma. Italia.