Carmen. Syndrome de traction médullaire. Arnold Chiari I. Syringomyélie. Scoliose idiopathique.

Published by ICSEB at 26 juillet, 2012

Date de lopération: Janvier 2011

Mon histoire est longue et douloureuse mais je vous donnerai quelque information comme témoignage personnel. Je suis née apparemment en bonne santé et forte, mais à 8 ans, jai commencé à ressentir des sensations étranges: comme si je reçusse une pierre forte dans la poitrine, des étourdissements, la sciatique, torticolis, maux de tête graves…

À 10 ans un médecin a pensé que si la période serait venu tout irait bien. Mes problèmes sont allés au plus. À 14 ans, ils se sont rendu compte que j’avais une scoliose énorme. Plus de douleur, plus de fatigue… je me ressemblais à une grand-mère. À 23 ans, après une chute mineure, sans aucune fracture, ma main droite est devenue atrophiée et paralysé. Huit mois plus tard jai été diagnostiquée de malformation de Chiari I avec syringomyélie C2-T11-12. À 27 ans jai eu une crâniectomie occipitale avec plastie durale. Certains symptômes ont disparu comme des crampes qui me traversaient le corps comme si un câble me donnait courant. Dautres symptômes me suivaient et au fil des ans d’autres symptôms ont apparu: douleur intense dans les doigts, le manque de mobilité des membres supérieurs, la perte de la capacité respiratoire, perte de la voix et la dysphonie… des années comme la patiente de l’unité de douleur. Au début de 2011 et après beaucoup chercher, jai décidé de mettre ma mauvaise santé dans les mains de lInstitut Chiari, le Dr Royo et son équipe. Béni soit lheure!

Jai amélioré au niveau de la douleur, la force et maintenant je peux dormir la nuit. Après plus de 40 années de la maladie, jai trouvé un peu de paix. Bien que certaines blessures toujours maccompagneront, vivre maintenant nest pas une torture. Pour tous ceux qui, malheureusement, sont attribués à cette maladie, je vous prie voir la section du filum terminale comme le 1ere et la meilleur option pour arrêter sa développement et améliorer avec le temps.

Il y a quelques mois ma fille a été opérée également par le Dr Royo. Ils voulaient lui faire crâniectomie, mais n’ont pu me tromper.

Pardonnez-moi que je ne vous donne pas plus de faits sur moi, mais ma situation laboral nest pas très clair et j’espère que vous me compreniez.

Si quelquun veut plus dinformation, contactez-moi.

Beaucoup dencouragements!