Geri Giorgi. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Film. Descente des amygdales cérébelleuses (Syndrome d’Arnold-Chiari I).

Published by ICSEB at 10 janvier, 2025

Date d’intervention : 08/04/2021
Date du témoignage : 19/11/2024

Nous nous appelons Maddalena Gana et Giordano Giorgi, et notre fils a été opéré à l’âge de 6 ans à l’Institut Chiari de Barcelone, en réalisant une section du filum, en raison du diagnostic d’Arnold-Chiari I. Les symptômes que notre fils avait, qui s’est manifesté après un traumatisme cervical qui, en partie, était présent auparavant, au cours de ces trois années, il s’est complètement résolu.

En Italie, dans un premier temps, les spécialistes ont tardé à reconnaître comme symptômes à privilégier la névralgie du crâne et des extrémités, ainsi que la brûlure à la base du cou dont il souffrait ; et après une IRM, les attribuer enfin à ce diagnostic.

Ensuite, ils nous ont référés à un neurochirurgien d’un des hôpitaux les plus importants de Rome, et il a proposé comme solution pour notre fils une opération de craniectomie et un curetage interne du cou, avec lesquels ils créeraient plus d’espace et résoudraient les symptômes dus à la compression. Nous avons exclu cette intervention, car elle était très invasive et risquée pour notre fils.
Nous avons connu l’Institut Chiari de Barcelone sur Internet et, grâce à l’avis d’un rééducateur qui en avait entendu parler, ainsi qu’à l’approbation et au soutien du pédiatre qui suivait notre fils depuis des années, nous avons décidé de contacter l’Institut, en lui envoyant la documentation clinique et en organisant le déplacement pour l’opération.
Grâce au soutien du pédiatre, nous avons réussi à obtenir le remboursement d’une grande partie du coût de l’intervention par notre sécurité sociale ; car c’est une opération qui n’est pas pratiquée en Italie et qui est indispensable pour soigner notre fils.
Après l’intervention à Barcelone, certains symptômes se sont immédiatement améliorés : la force dans ses extrémités a augmenté et la névralgie dont il souffrait dans les extrémités a disparu, ainsi que les nausées.

Six mois après l’intervention, après avoir été infecté par le Covid en 2022, il a eu une rechute de symptômes avec des douleurs articulaires et musculaires, qui pourraient être typiques du « Long Covid », mais aussi liées à la malformation de Chiari.
En six mois, ils se sont progressivement résolus. Depuis, les symptômes restants, les brûlures névralgiques à la base du cou et rétro oculaires, ont disparu.

Trois ans après l’intervention, sur l’IRM de contrôle est visible la remontée du cervelet, qui reste en partie avec une ectopie, mais nettement réduite et avec l’amélioration des courbures cervicales et lombaires, qui retrouvent la lordose naturelle.
Nous sommes reconnaissants à l’Institut Chiari de Barcelone et à ses précieuses recherches, pour améliorer la vie de tant de patients atteints de ces pathologies. Nous avons été fantastiques avec tout l’équipement, l’accueil et tout le processus et les contrôles opératoires et postopératoires au cours des années suivantes.

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