Diego Tasca. Myélopathie par traction vertébrale. Syndrome d’Arnold Chiari I. Scoliose dorsale. Ischémie centromédullaire paramédiane cervicale.

Published by ICSEB at 9 novembre, 2011

Date d’intervention: Mai 2009

Je m’appelle Diego Tasca et je suis un patient souffrant d’une maladie rare appelée syndrome d’Arnold Chiari (ACHI), que j’ai découverte en 2003 lorsque j’ai fait un arrêt cardio-respiratoire. J’ai été transporté d’urgence à l’hôpital de Piove Di Sacco et, après une réanimation cardio-pulmonaire, j’ai été admis et, après tous les tests, on m’a diagnostiqué cette maladie inconnue au nom étrange, qui m’effrayait surtout à cause de l’adjectif « rare ».
Après ma sortie de l’hôpital de Piove di Sacco, j’ai subi tous les tests à Padoue, en neurochirurgie, pour voir comment résoudre ou guérir mon problème, qui de toute façon n’était pas complètement inconnu malgré sa rareté.
J’ai pris rendez-vous avec le chef du service de neurochirurgie, le docteur R. S., comme me l’avait conseillé mon médecin de famille ; une fois le rendez-vous pris, je suis allée remettre mon cas entre les mains du docteur S., accompagnée de ma mère, qui m’a suivie dans ma longue épreuve (forte malgré son inquiétude) ; le médecin a commencé à parler très calmement, en regardant les films et les rapports des médecins de Piove di Sacco, jusqu’à ce que ma peur d’avoir quelque chose de grave se calme un peu. Le médecin m’a expliqué que ce n’était pas grave et que tout pouvait être comparé à une appendicite, qu’il suffisait d’une petite incision à la base du cou, d’une intervention ambulatoire, d’une nuit et d’une sortie à la maison (je vous promets que ce sont les mots exacts qu’il m’a dits, je les ai gravés dans mon cœur), il m’a aussi fait un petit dessin sur une feuille de papier pour m’expliquer en quoi consistaient la maladie et l’intervention ; Il m’a dit « Réfléchis, on ne te coupera même pas les cheveux » (clairement ce n’était pas ma préoccupation première), en tout cas je me suis senti courageux, il m’a dit qu’ils m’appelleraient dès qu’une place serait disponible, j’ai payé 190€ pour la visite, c’était privé et c’était une consultation avec le Dr. S., le meilleur neurochirurgien de Padoue, ce n’était pas couvert par la sécurité sociale.
Pendant un mois et demi, j’ai repris ma vie habituelle, puis ma mère m’a appelée ; je devais rentrer du travail car l’hôpital avait une ouverture pour mon opération.
Je suis arrivé à la maison, j’ai fait ma valise pour un court séjour, comme on me l’avait dit, et je me suis rendu à l’hôpital de Padoue, dans le service de neurochirurgie.
J’ai été admis à l’hôpital le 16 juillet 2003 avec le numéro d’antécédents XXXXX, on m’a attribué un lit en attendant le jour de l’opération. Le lendemain, j’ai subi tous les tests et signé les formulaires de consentement ; 8 jours se sont écoulés avant l’opération, le 24 juillet 2003, j’ai subi une craniectomie médiane sous-occipitale, une laminectomie C1, une plastie durale, ce qui est facile à écrire et à prononcer, mais je vous assure que ce n’est pas facile à supporter et à affronter.
Après l’opération, qui semblait se dérouler normalement selon le Dr S., je me suis réveillée aux soins intensifs, totalement insensible à tout mouvement et intubée de partout, je ne pouvais bouger que les yeux (je me suis demandée : n’était-ce pas censé être une opération simple ?)
Je ne sais pas précisément ce qu’ils m’ont fait, ni combien de temps a duré l’opération, quand je me suis réveillée je ne pouvais même pas distinguer les images, tout était flou, je ne sais pas combien de jours j’ai passé aux soins intensifs, mais pas mal parce que je ne croyais pas les paroles du Dr. S.
Il est très moche regarder le plafond de la pièce toute la journée avec des yeux effrayés. Je ne savais même pas quel jour on était, ni depuis combien de temps j’étais là, ni ce qui m’arrivait, ni si j’allais m’en remettre, c’était les questions que je me posais sans cesse, comme des épées plantées dans mon esprit.
Après le séjour aux soins intensifs, je suis retournée dans le service, et c’est là que j’ai commencé à comprendre la vérité petit à petit ; je vous promets que le séjour à l’hôpital a été dur et douloureux.
J’avais toujours une forte fièvre et une douleur intense, l’incision n’était pas aussi petite que prévu et elle est encore très visible à l’arrière de ma tête, j’avais des aiguilles et un dispositif de surveillance des signes vitaux connectés sur tout mon corps, d’étranges machines qui s’allumaient et surveillaient mon état de santé ; Je ne sais pas et je ne saurai jamais bien ce qui m’a été fait lors de cette intervention, je sais que j’ai une plaque dans le crâne, je pense à du matériel plastique, le reste n’est pas bien compris même dans l’histoire clinique ; je me souviens seulement de la douleur et du regret pour le mensonge qu’on m’a dit lors de la visite avant l’intervention ; je jure que j’ai été courageux seulement parce que j’ai vu autour de moi des gens avec des maladies plus graves que la mienne : tumeurs, angiomes, etc.
Mais j’avais tort, car je ne connaissais pas encore la gravité de ma maladie ; je suis restée à l’hôpital pendant treize jours, je suis sortie le 29 juillet 2003 et je suis rentrée chez moi, très affecté et n’étant plus la même personne qu’avant.
La convalescence à la maison a duré longtemps, je ne peux pas quantifier précisément la durée, mais la douleur, oui, elle était forte.
Je pensais qu’après une telle opération c’était normal, et chaque jour j’essayais de me remonter le moral.
La fièvre ne baissait pas, elle était très élevée et me faisait exploser la tête ; un éternuement dans mon cerveau ressemblait à une explosion, ce qui me rendait fou, je priais pour ne pas éternuer ou vomir, c’étaient deux actions fatales.
Je suis immédiatement retourné à l’hôpital en urgence, ils ne comprenaient pas pourquoi la fièvre ne baissait pas et pensaient aux risques ou contre-indications de l’opération ; rejet ou allergie au type de matériau de la plaque, ils ne comprenaient pas ; par contre, je comprenais très bien sa tentative de rouvrir la tête pour comprendre ce qu’il y avait et pour résoudre le problème.
J’étais déjà crevé, moralement et physiquement ; j’ai renoncé à toute forme de torture ou de guérison, je ne voulais tout simplement plus ressentir la douleur.
Puis un médecin a décidé d’essayer un traitement médicamenteux et ça a marché, ça faisait très mal et je me sentais léger quand on m’injectait ce médicament par l’appareil qui était branché dans mon cou, mais petit à petit j’ai commencé à me sentir mieux ; il semblait que le pire était passé et j’ai repris difficilement une vie marquée par la douleur mais normale.
Dans les mois qui ont suivi, j’ai passé des examens, des tomographies, des IRM cérébrales, etc. ; tout semblait aller bien et il en a été ainsi ; il a été difficile de recommencer et d’oublier, mais pendant trois ans, j’ai récupéré des forces physiques et mentales.
Un beau jour, les problèmes de santé sont réapparus ; par l’intermédiaire de mon médecin de famille, j’ai fait de nombreux tests, mais à chaque fois, il m’a dit que tout était normal ; l’intervention a donné de bons résultats, mais la vérité est qu’ils m’ont fait passer d’un test à l’autre sans résultat ; ils m’ont dit qu’il s’agissait d’un problème mental et ils ont tellement insisté que c’est devenu ainsi pour moi !
Ils m’ont traitée de fou, mais je n’étais pas fou, c’était eux qui ne connaissaient pas la pathologie et son aggravation constante.
J’ai accepté le conseil d’un ami qui m’a suggéré d’aller dans une clinique pour personnes souffrant de troubles dépressifs et autres ; j’étais très déprimé ; j’ai essayé de mettre fin à mes jours à deux reprises, je me sentais perdu, inutil, un fardeau pour ma famille.
J’ai consulté la Dr M. et je lui ai raconté mon histoire, elle a décidé de m’admettre à la clinique, je ne me souviens même pas de la date exacte à laquelle j’ai été admis, mais j’ai suivi le conseil de cet ami et je l’ai fait.
Dès le premier jour, j’ai eu l’impression d’être dans une prison, avec de nombreux médicaments qui ne me servaient à rien, alors que ma maladie continuait à s’aggraver et avec elle mon humeur, mais en même temps cela m’a donné de la force et j’ai rencontré de bonnes personnes qui avaient seulement besoin de parler et d’exprimer leur douleur, et je me suis fait beaucoup d’amis ; malgré cela, mon état a continué à s’aggraver, je n’étais pas fumeur mais dans cet endroit je le suis devenue, avec trois paquets par jour ; j’étais comme dans une cage qui me privait de ma liberté ; maintenant je suis toujours en contact avec des personnes qui me remercient d’avoir été à leurs côtés.
Le médecin m’a donné un traitement à suivre à la maison ainsi que des visites de suivi psychiatrique ; je suis rentré chez moi mais ma vie a été perturbée et mes douleurs ont continué à augmenter ; malgré cela, j’ai repris mon travail comme si j’étais quelqu’un d’autre, les médicaments que l’on m’a donnés ont changé mon caractère et je n’étais plus moi-même ; avec confiance, force et volonté, j’ai continué ma vie.
J’ai continué les visites et les examens jusqu’en 2008, puis ma maladie a commencé à détériorer mon corps ; avant je pesais 85 kg et j’ai atteint un poids de 65 kg, en perdant 20 kg, la dépression faisait partie de moi ; je me suis retiré de tout et de tous, mon corps a commencé à ne plus être sensible et à être semi-paralysé du côté gauche, je ne sentais ni le chaud ni le froid et je ne sentais plus les blessures que j’avait du travail, et je ne l’ai découvert qu’en voyant le sang.
J’ai commencé à m’inquiéter et je l’ai expliqué au médecin, qui me répétait que c’était un problème mental ; je n’en pouvais plus, sans connaître la pathologie et sans être médecin, c’est moi qui me suis mise à l’ordinateur et qui ai cherché des informations.
Grâce à Internet, la vérité a fini par éclater, la maladie était une pathologie rare, c’est pourquoi les médecins ne savaient pas quoi faire ; j’ai finalement trouvé un institut en Espagne, à Barcelone, qui expliquait quelle était la pathologie et qu’ils pouvaient la traiter à l’Institut Chiari & Syriginomielia & Escoliosis de Barcelona, j’ai décidé de les contacter par e-mail et c’est ainsi que le combat pour la vie a commencé.
L’Institut m’a répondu et m’a demandé de lui envoyer toute ma documentation, afin d’évaluer une éventuelle visite avec le Dr Miguel B. Royo, et de voir s’il y a lieu de procéder à l’intervention. En même temps, je suis allé visiter une clinique de neurochirurgie à Padoue, et j’ai expliqué le problème au médecin et la possibilité d’un traitement chirurgical en Espagne ; l’avis médical était négatif, il ne connaissait pas la maladie et selon lui aucun médecin italien n’aurait fait une opération aussi risquée et inutile ; j’ai écouté, mais la seule chose qui m’intéressait était de mettre fin à ma douleur dans le bien et dans le mal, je devais l’essayer.
Je suis parti en Espagne et je suis arrivé à l’Institut, j’ai rencontré le médecin, il m’a rendu visite ; ce n’était pas du tout un problème mental, la maladie s’était beaucoup aggravée, le médecin m’a demandé de faire des examens à la clinique CIMA, et il a découvert qu’en plus d’être affecté par l’Arnold Chiari I d’autres problèmes très graves s’étaient créés, qui provoquaient une paralysie du côté gauche du corps, une syringomyélie, une myélopathie par traction, une lordose cervicale et une scoliose dorsale ; le médecin m’a dit que la traction du filum m’avait causé 6 hernies discales, 2 cervicales, 2 dorsales et 2 lombaires, « les plus problématiques », le médecin m’a dit que l’intervention ne résoudrait pas tous les dommages qu’elle m’avait causés, mais qu’elle m’aiderait ; et il a décidé de proposer l’intervention, tout cela pour voir les mêmes plaques qu’en Italie on m’avait dit qu’elles allaient bien ; la maladie avait déjà trop évolué et causé beaucoup de dommage, mais je l’ai supplié parce que je n’avais rien à perdre.
J’ai fait l’opération, qui a duré 30 minutes au lieu de 3 heures, dès que je me suis réveillée, je suis sortie du lit bien encouragé.
J’ai fait le contrôle et je suis rentré chez moi ; une autre douleur mais plus de force ; j’ai trouvé les médecins sincères, honnêtes et gentils, un autre monde ; un mois a passé et je suis retourné pour la visite de contrôle, d’autres dépenses difficiles mais je me suis senti de nouveau vivant grâce au Dr Royo ; je suis arrivé en Espagne, j’ai fait la visite et le médecin a été surpris par les résultats positifs de l’opération, il était heureux comme moi.
J’ai expliqué au médecin que j’avais des problèmes de mobilité dans les jambes, il m’a expliqué que la maladie n’avait rien à voir, mais les conséquences de la traction du filum, qui a causé la hernie discale lombaire, qui a endommagé les nerfs sciatiques me causant des douleurs ; il m’a expliqué qu’il fallait faire un test spécifique avec des infiltrations à l’aide d’aiguilles et d’appareils RX, pour confirmer s’il fallait faire une intervention de Rhizolyse.
Je suis très reconnaissant au Dr Royo et à toute son équipe de m’avoir donné de l’espoir et beaucoup de force pour recommencer, merci pour tout.

TASCA DIEGO.
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