Maria Do Socorro Dos Santos. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC. Syndrome d’Arnold-Chiari I). Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 27 avril, 2018

Date de l’intervention: 11 janvier 2018
Date de tournage: 25 janvier 2018



Dans cette vidéo, Cícera dos Santos raconte l’histoire de sa soeur Maria do Socorro, diagnostiquée avec le syndrome d’Arnold Chiari I il y a 6 ans et opérée d’une craniectomie sous-occipitale il y a 4 ans. Après cette opération, la patiente a encore empiré; avec augmentation des douleurs, difficulté à respirer, perte de force des membres supérieurs et inférieurs et autres symptômes. En raison de l’aggravation de son tableau, elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant à partir d’août 2017. De plus, Maria do Socorro a perdu sa voix (*) en avril de l’année dernière. C’est pour cette raison que sa sœur Cícera raconte son histoire dans cette vidéo.

Cícera explique qu’après la craniectomie, sa sœur a commencé à enquêter sur sa pathologie sur Internet et a découvert l’ICSEB, qui était comme voir « une lumière au bout du tunnel ». À partir de ce moment-là, toutes les deux elles ont commencé un vaste travail collectif pour rendre viable le voyage à Barcelone.

Deux semaines après le traitement chirurgical effectué par l’équipe de l’ICSEB, Cícera dit que toutes les deux sont très heureuses car « les améliorations ont été exceptionnelles ». Cícera affirme que les deux savent que l’objectif, avec la méthode Filum System®, est d’interrompre l’évolution de la maladie et que les améliorations des symptômes sont différentes chez chaque patient, mais que les signes d’amélioration de sa sœur sont évidents.

L’un des premiers changements remarqués par Cícera a été la récupération de la sensibilité des membres inférieurs du patient avec une circulation améliorée. « Ses jambes étaient glacées. Le même jour (de l’intervention), toujours sur le lit d’hôpital, je me suis rapprochée pour l’aider à descendre et j’ai déjà senti que la température de ses jambes était normale. « En outre, elle décrit les pieds de Maria do Socorro, avant l’intervention, ils étaient atrophiés, vers l’intérieur. Quelques jours plus tard, les améliorations étaient remarquables. » Un pied s’est déjà amélioré.

Cícera rapporte également que les maux de tête de sa soeur ont disparu depuis le jour de l’opération. « Cela en a valu la peine, nous avons vécu une expérience merveilleuse et, sans aucun doute, nous recommandons à ceux qui ont le même problème – ceux qui peuvent et qui ont cette opportunité – de se battre pour la possibilité de venir ici pour subir ce traitement. C’est un travail très sérieux, très bien fait. La chirurgie est excellente, les professionnels sont d’un très haut niveau et la prise en charge des patients sont imbattables.  »

Pour conclure, Cícera et Maria do Socorro ont profité du tournage de cette vidéo pour exprimer leur gratitude. « Nous ne sommes reconnaissants que pour toute l’équipe médicale qui a fait la procédure et pour Marta qui nous a accueillie avec tant d’amour. En tant que Marta brésilienne, nous nous sommes sentis un peu chez nous lorsque nous étions avec elle ici. Nous vous remercions beaucoup (…) Nous irons toujours où il le faudra pour témoigner, moi en tant que sœur et elle [Socorro] en tant que patiente. »

Depuis l’ICSEB, nous tenons également à vous remercier pour le bel exemple de dépassement et de force que vous nous avez donné. Merci beaucoup.

(*) MISE À JOUR: Maria do Socorro a retrouvé la voix le 24 mars 2018, selon les informations de la famille du patient.

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