Interview à Emmanuelle Tarquini, patiente atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari I et Scoliose idiopathique.

Published by ICSEB at 24 mars, 2017

Date d’intervention: avril 2013

Dans cette interview, la patiente Emmanuelle Tarquini nous raconte de quelle façon elle a été diagnostiquée du Syndrome d’Arnold Chiari I, les difficultés qu’elle a eu pour l’affronter et aussi concernant sa participation dans le Rallye Aïcha des Gazelles, la seule compétition off-road au monde exclusive pour femmes.

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Comment est-ce qu’on vous a diagnostiqué le syndrome de Chiari?

Fin 2012, j’ai commencé à avoir des maux de têtes très violents et surtout sur lesquels mes traitements anti-douleurs habituels n’avaient aucun effet. Ces maux de tête sont devenus permanents et progressivement d’autres symptômes sont arrivés : douleurs dans la nuque, paresthésie du côté droit, ….

Après une hospitalisation en France, on me fait passer un IRM début 2013 et on me dit que je suis atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari, mais pas plus d’informations.

Comment est-ce que vous êtes arrivé à l’ICSEB?

J’ai vu plusieurs médecins dont des spécialistes mais qui à l’évidence ne connaissaient pas la maladie. Je me suis donc tournée vers internet, j’ai trouvé des informations sur l’ICSEB et j’ai trouvé des malades opérés en France et à l’ICSEB. Suite à ces témoignages, j’ai pris contact avec Barcelone qui m’a paru être le choix évident pour moi. Et le professionnalisme et la qualité des soins et de l’accueil m’a conforté dans ce choix. J’ai rencontré aussi des personnes très impliquées dans l’association AI.SAC.SI.SCO qui m’ont beaucoup aidé.

Comment se sont passé les premières années après la chirurgie?

Tout de suite après l’opération, la gêne que j’avais à la marche avait disparu, j’avais récupéré de la force dans les bras et la paresthésie est passée.

J’ai eu un gros accident de voiture avec coup du lapin un mois après l’opération donc les maux de tête sont toujours présents mais les anti-douleurs parviennent maintenant à faire baisser le niveau de douleur.

La disparition et/ou atténuation des symptômes a été très nette sur les 3 premières années ayant suivi l’opération, maintenant je pense que tout commence à se stabiliser. Et je me sens beaucoup mieux qu’avant l’opération, je suis très heureuse d’avoir choisi de me faire opérer à l’ICSEB.

Comment est-ce que vous avez  eu l’idée de participer dans un rallye?

C’était un rêve depuis longtemps, passionnée d’automobile, je rêvais de participer au Rallye des Gazelles. Quand on m’a annoncé ma maladie j’ai cru que ce rêve ne se réaliserait jamais. C’est une collègue de travail, devenue amie qui m’a poussé à y croire et une semaine avant mon opération elle m’a lancé le défi de partir avec moi si l’opération était efficace ! Et c’est ce qui s’est passé : opérée en avril 2013, nous sommes parties en mars 2015 !

De quelle façon votre participation dans le rallye pourrait aider à d’autres patients?

Pour moi cette participation a plusieurs objectifs :

• Montrer aux malades que la force que nous acquérons en nous battant contre notre maladie peut aussi nous aider à relever des défis qui peuvent sembler inaccessibles
• Prouver à tous ceux qui sont sceptiques que l’opération de l’ICSEB est vraiment bénéfique pour les patients, pour ma part je n’aurai jamais pu faire ce Rallye avant l’opération
• Profiter de la notoriété de ce Rallye pour faire parler de nos maladies et des traitements qui existent comme le @filum system et donner de la visibilité aux actions des associations qui aident les malades

Comment est-elle votre routine avant, pendant et après le rallye?

Avant le Rallye, c’est la phase de préparation : physique, mentale et logistique, nous devons tout prévoir pour que pendant le Rallye il y ait le moins de mauvaises surprises possible et pour nous faciliter le maximum de choses pour pouvoir être concentrées sur la course.

Pendant le Rallye : on se lève à 4h du matin, on se couche vers 23h et entre les 2, tout le temps est occupé par la course ou tout le reste des tâches quotidiennes : entretien de la voiture, repas, douche, … !

Après le Rallye, il y a une phase un peu difficile de retour à la réalité, mais aussi une phase d’euphorie d’avoir pu réaliser ce rêve et ce challenge très exigent !

Comment-est ce que vous évaluez votre état physique et état d’esprit suite à votre dernière participation du rallye?

Quand je suis partie au 1^er Rallye, cela faisait moins de 2 ans que j’avais été opérée, j’avais une forme physique assez moyenne et je n’étais pas sûre de pouvoir tenir une compétition aussi exigeante physiquement et moralement. Et j’ai été bluffée de voir à quelle point tout mon combat contre ma maladie m’avait donné la force de déplacer les montagnes ! J’ai pu voir que j’avais un super mental et que cela m’avait permis d’aller jusqu’au bout, et avec un bon classement en plus ! Ma reconnaissance envers l’ICSEB a été encore plus grande car j’ai vraiment pu mesurer à quel point cette opération avait été bénéfique pour moi.

Voulez-vous laisser un message final pour conclure l’entretien?

Tout d’abord mon message est pour l’ICSEB, toute cette aventure n’aurait pas été possible pour moi si vous n’aviez pas été là pour me redonner la possibilité de vivre mes rêves !

Ensuite mon message est pour les malades : ayez confiance en vous, en votre force, croyez en vos rêves et ne laissez pas la maladie vous dicter votre vie, votre combat vous donne une force que vous n’imaginez même pas et vous serez surpris de voir à quel point vous pouvez vous dépasser !

Et à ceux qui auraient encore des doutes sur l’efficacité de l’opération de l’ICSEB, je leur dirais juste, regardez mon histoire et vous ne pourrait que constater que cette opération n’est pas un placebo.

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