Olga Gureeva. Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I, Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 28 novembre, 2016

Date d’intervention: juin 2015.

Je m’appelle Olga, je viens de la ville de Tver (Russie), j’ai 28 ans. Tout commença à l’école, j’avais souvent des maux de tête, vertiges, nausées, parfois des vomissements, fatigue facile, faiblesse, assombrissement de la vue.

Les médecins, sans m’examiner, m’ont que diagnostiqué la dystonie végéto-vasculeuse. Et comme ça les années sont passées. Jusqu’à qu’en 2006 j’ai eu un traumatisme. Je suis tombé, je me suis pris un coup sur la tête contre la glace, j’ai perdu la connaissance et l’os de la joue c’est fracturée.

Après, tout était comme être dans le brouillard, des constants maux de tête, vertiges, nausées. C’est après ce trauma que j’ai commencé à avoir de très fortes contractures dans les jambes plusieurs fois par an. Tellement fortes, que je ne pouvais pas me tenir droite à cause de la douleur. Cela pouvait arriver sur la piste de patinage, dans la rue ou simplement à la maison. Alors j’ai commencé à penser que ça c’était le premier signe d’une maladie sérieuse, et je ne me suis pas trompé. Pendant 6 années j’ai continué comme ça.

Après, en 2012, je suis tombé d’un escalier sur mon dos, avec un coup sur la colonne vertébrale et pendant plusieurs jours j’ai eu des douleurs au dos.

Au bout d’un mois j’ai commencé à avoir des problèmes avec la marche, je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivé, mes jambes ne répondait pas, j’ai noté une faiblesse, tension, spasticité, engourdissement dans les jambes, je ne pouvais pas bouger les orteils, tout d’un coup le fait de marcher devenait très difficile, même avec les courtes distances. En plus me dérangées les maux de tête, les douleurs dans la nuque, les douleurs au cou, visage, douleurs lombaires et cervicales, faute de force dans les mains et beaucoup d’autres choses.

Trois ans d’examens infinis, des visites médicales, hospitalisations et de diagnostics incompréhensibles. Et le plus horrible: l’incertitude…C’était l’étape la plus difficile pour moi, le plus pénible, quand personne peu te donner un diagnostic correct et tu ne sais pas ce qu’il arrivera demain et de quelle façon vivre.

Au bout de 3 ans, j’ai été diagnostiquée du Syndrome d’Arnold Chiari I malgré la descente des amygdales cérébelleuses qui était que de quelques millimètres, beaucoup de médecins n’acceptaient pas le diagnostic. Je m’en rappelle du fait d’avoir senti un soulagement, parce que maintenant je savais ce qu’il m’arrivait. Le médecin m’a dit que dans ce cas la décompression pouvait m’aider, mais qu’il m’opèrerait que dans un cas extrême, quand rien d’autre ne me fonctionnerait et qu’alors je devais attendre.

Je n’ai pas voulu et je n’ai pas pu attendre l’invalidité, être une charge pour tout le monde, pour c’était le plus horrible. Et alors on m’a conseillé l’Institut Chiari, Siringomielia et Escoliosis de Barcelona. Ici ils ont étudié mes imageries et m’ont invité à me soumettre sous l’intervention qui consiste de la section du filum terminale. J’ai commencé à économiser et à réunir des fonds pour l’intervention. Mon état a commencé à empirer rapidement, j’avais peur de ne pas arriver à temps, les jambes devenaient plus faibles au jour le jour, je marchais moins bien, un mois avant de l’intervention je marchais déjà avec un bâton, je ne pouvais pas me maintenir debout sans celui-ci pendant plus de 5 minutes. Je pouvais que marcher environs 100 ou 200 mètres. Avant de l’intervention ils ne m’ont pas promis que tout allez passer, ils ne m’ont pas promis que j’allais oublier pour toujours ma maladie, simplement ils m’ont dit que l’intervention stopperait la maladie et sa progression.

L’intervention s’est déroulée le 30 juin de 2015. Après celle-ci j’ai senti les premières améliorations. Les docteurs ont dit que la récupération serait longue. Ils m’ont conseillé de faire des exercices, faire du vélo stationnaire. Vous ne pouvez pas imaginer de quelle manière les premiers mois étaient aussi difficiles, mon état de santé vacillé entre mieux et pire. Cette période était très difficile. Il paraissait qu’elle n’allait jamais finir. Mais le temps passa, mon état s’est stabilisé, il n’y a pas eu des sursauts aussi drastiques. À ce moment là j’ai fait de la kinésithérapie, qui m’a beaucoup aidé, après j’ai continué à faire des exercices et du vélo stationnaire, je marchais 1-2 km par jour. Je luttais chaque jour pour ma santé perdu, je luttais jusqu’à que 8 mois plus tard je me suis sentis bien. Maintenant les maux de tête apparaissent très peu souvent, je marche environs 4 kilomètres par jour, beaucoup de symptômes sont disparut pour toujours, d’autres apparaissent parfois mais ne sont pas aussi forts. J’ai commencé à me réjouir et à valoriser la vie, j’ai des forces pour tout, j’ai fait en sorte que beaucoup de mes projets deviennent possibles. Ceux qui est impossible maintenant deviens possible pour moi.

Touta ma famille et moi remercions avec immense gratitude au Docteur Miguel B. Royo Salvador, au Docteur Marco V. Fiallos et à toute l’équipe de l’ICSEB. Vous m’avais converti dans une personne en bonne santé et heureuse, vous m’avez retourné une vie pleine. Je vous souhaite une bonne santé, prospérité et du succès dans votre travail !

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Vidéo témoignage de Natalia