Lettre écrite à la Ministre de l´action sociale et de la Santé de la part du papa d´une patiente opérée.

Published by ICSEB at 24 avril, 2014

LRAR

A

Madame Marisol Touraine

Ministre de l’action sociale et de la santé

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

Objet : Prise en charge de soins transfrontaliers – maladies rares – Syringomyélie

Madame la Ministre

Notre fille Irène Saint-Louis, 17 ans, et nous-mêmes, ses parents, nous permettons de venir vous sensibiliser à la prise en charge d’une maladie rare, la syringomyélie, dont le mécanisme physiopathologique semble être le même que celui de la scoliose idiopathique.

Vers l’âge de 6 ans, une scoliose a été diagnostiquée chez notre fille Irène, et la prise en charge s’est limitée à une simple surveillance.

Irène, pleine de vie, pratique la danse, la gymnastique à un niveau interrégional, a une vie sociale riche, et des résultats brillants à l’école.

En 2010, des douleurs dorsales et dans la région sous-costale inférieure gauche nous amènent à la montrer en consultation d’orthopédie à l’hôpital Saint-Joseph où le diagnostic de syringomyélie est posé. Irène est alors orientée vers la consultation du centre de référence de la syringomyélie de Kremlin Bicêtre. 

A cette époque les antalgiques classiques proposés n’agissent déjà plus sur ses douleurs, elle prend régulièrement des anti-inflammatoires, et quelquefois (rarement) des morphiniques prescrits par son médecin traitant.

Les chirurgiens consultés proposent pour tout traitement un suivi bi-annuel en orthopédie, et en neurochirurgie (4 consultations par an), le tout précédé à chaque fois  d’un bilan d’imagerie (eos-scanner et IRM), ce qui nous oblige à la conduire régulièrement à Paris et prive Irène  de journées de cours qu’elle droit rattraper ensuite, d’où, pour elle, un surcroît de fatigue.

En outre,  non seulement ces rendez-vous sont difficiles à obtenir et synchroniser, mais le service pratiquant l’éos-scanner refuse de nous donner les résultats le jour même ; nous nous voyons ainsi obligés d’effectuer de multiples aller-retours Gron-Paris.

C’est donc un véritable parcours du combattant qu’Irène traverse depuis trois ans, sans aucun résultat, puisque à part la surveillance bi-annuelle préconisée,  le seul traitement qui lui est proposé est la prise de Paracétamol  qui, dans son cas, s’avère totalement inefficace.  

En effet, de nouveaux troubles neurologiques apparaissent: mictions impérieuses, déviation de la langue et de la luette vers la droite, hypoesthésie cutanée , certains réflexes sont absents, une dysphagie pour les liquides et les solides apparaît, ainsi qu’une  intensification de l’odorat pouvant être gênante dans la vie quotidienne (gêne à l’alimentation) ; et elle présente à deux reprises un épisode de faiblesse intense des membres inférieurs avec sensation de vertiges.

En cherchant sur internet, nous avons trouvé des explications sur le travail accompli depuis plusieurs dizaines d’années dans ce domaine par le Pr  Miguel B. ROYO SALVADOR,  Neurologue et Neurochirurgien, Directeur de  « l’Institut Chiari et Syringomyélie et Scoliose de Barcelone ».

A l’évocation de cet Institut, il nous a été répondu à Paris que le traitement qui y était proposé ne servait à rien, et que les résultats obtenus, s’il y en avait, étaient uniquement liés à un effet placebo…..

Confiant dans une équipe qui fait référence  en France,  nous avons donc continué à faire suivre Irène à Kremlin Bicêtre pendant trois ans, et, pendant trois ans, alors que ses troubles progressaient, que ses douleurs l’handicapaient de plus en plus (suivi des cours difficile : elle devait assister à certains cours debout au fond de la classe avec des enseignants heureusement bienveillants) aucun traitement efficace ne lui fut proposé.

C’est pourquoi  nous avons finalement décidé d’amener Irène en consultation à Barcelone, afin de recueillir l’opinion du Docteur ROYO la concernant.

Le diagnostic de « Myélopathie de Traction Médullaire », avec syringomyélie et scoliose idiopathique fut alors posé,  et Irène quitta cette consultation heureuse d’avoir enfin trouvé une solution possible  à son problème. Comme elle souhaitait être opérée, nous, ses parents, avons bien sûr accédé à sa demande.

Le  devis pour l’intervention et l’accueil a l’hôpital avec un accompagnant s’élevant à   15 772 euros, nous avons contracté un emprunt remboursable sur 9 ans. A ce coût il faut rajouter celui des voyages, de l’hôtel, de la restauration sur place, des déplacements  etc.

Notre fille a été opérée le 16 Janvier 2014. Le geste a duré moins d’une heure et laisse une petite cicatrice au dessus du coccyx.   

            Dans les heures qui suivirent l’opération, la luette et la langue se sont recentrées, les réflexes sont revenus,  les troubles sensitifs ont diminué, ainsi que les douleurs mécaniques le long de la colonne vertébrale.  Moins d’une semaine après, Irène se sent mieux.

Deux consultations sont encore prévues pour le suivi à Barcelone: une dans un mois, et une autre dans 6 mois.

Nous sommes plusieurs familles à accompagner ainsi nos proches à Barcelone, où ils sont pris en charge avec succès par l’équipe du Dr ROYO, alors que les seuls traitements  proposés en France pour cette maladie sont soit des soins palliatifs inefficaces soit, parfois, une craniectomie,  opération  lourde et invasive qui dure 2 ou 3 heures et n’est pas sans coûts (notamment  de suivi post-opératoire de longue durée), ni sans dangers.

Vu ce qui précède, ne pensez-vous pas Madame la Ministre

1) Qu’il est profondément injuste que les personnes affectées par cette maladie aient à assumer seules le coût de l’unique traitement simple et efficace qui leur soit proposé à ce jour, sous prétexte que ce traitement n’a lieu qu’en Espagne, certains malades devant au demeurant y renoncer faute de moyens suffisants ?

2) Qu’il est anormal que les malades concernés,  en droit d’exiger « un niveau élevé de protection de la santé….et « des soins de santé … efficaces »  ainsi qu’il résulte de la Directive 2011/24/UE du Parlement Européen en date du 9 mars 2011 applicable depuis le 25 octobre 2013, soient privés des tels soins susceptibles de les soulager définitivement de leur mal, sous prétexte que ces soins ne sont pas prodigués sur le territoire national ?

3) Qu’aussi longtemps que le système de santé français ne sera pas en mesure de proposer pour la syringomyélie et maladies associées une méthode thérapeutique  aussi simple, efficace et confortable pour le patient que celle proposée par le Dr ROYO à Barcelone, rien ne peut justifier qu’il soit refusé aux malades concernés le droit de se faire soigner ailleurs qu’en France ainsi que le droit au remboursement intégral du coût du traitement correspondant ?

Nous nous permettons donc, Madame la Ministre, de vous prier instamment de bien vouloir intervenir en faveur des malades concernés afin qu’ils puissent recevoir les soins les plus appropriés à leur état, fussent-ils transfrontaliers, et ce sans aucune entrave de la part des systèmes de santé et de sécurité sociale français.

Compte tenu de l’efficacité prouvée de la méthode de traitement développée par le Dr ROYO, toutes mesures prises en ce sens bénéficieraient non seulement auxdits malades, mais aussi à la Sécurité Sociale française. En effet, une fois guéris, ces malades ne sont plus une charge pour elle.

Enfin, à l’heure Européenne, une plus grande coopération entre les systèmes de santé des différents pays de l’Union Européenne ne pourrait-elle pas être envisagée pour le bénéfice de tous ?

Dans l’espoir d’une réponse favorable à la présente requête et vous en remerciant vivement par avance, nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en  l’expression de notre profond respect.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis