Lettre d’une patiente dirigée à la Ministre de la Santé Française, concernant la prise en charge en France

Published by ICSEB at 3 octobre, 2013

Madame Marie-Pierre MAZIERE                                                                                                    Paris le 3 octobre 2013

5 rue Antoine Bourdelle

75015 PARIS

Tel : 01 72 60 97 75

Port : 06 37 95 30 95

Mail : [email protected]                                                                                     Madame Marisol TOURAINE

Ministre de l’action sociale et de la santé

14 Avenue Duquesnes

75350 PARIS 07 SP

Madame la Ministre,

            Au nom de tous les malades de maladies orphelines, de toute ma famille, et mes ami(e)s, nous nous permettons de venir vous sensibiliser sur la prise en charge d’une maladie rare dite « orpheline » qu’est la Syringomyélie.

            Depuis 2009 j’ai été suivie par mon médecin traitant pour des troubles articulaires et douleurs généralisées qui ont nécessité de multiples traitements tous peu satisfaisants.

Suite à une hospitalisation et un bilan rhumatologique à l’hôpital Cochin, une IRM a révélé une Syringomyélie de D5 à D9.

Ma fonction d’infirmière m’a incitée à chercher un suivi adapté, et, c’est vers le centre de référence des Syringomyélies de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre que je me suis tournée. J’ai dû attendre six mois pour avoir mon premier rendez-vous avec une neurochirurgienne, et six autres mois afin qu’elle me trouve un rendez-vous adapté dans un centre de la douleur à l’hôpital Amboise Paré à Boulogne.

Heureusement que mon médecin traitant a pu m’aider efficacement pour attendre ces rendez-vous.

Il faut vous dire que je suis chef de service médico-éducatif en poste dans un foyer médicalisé pour grands handicapés, gérant 32 résidents et 45 personnes intervenantes… Il est très difficile d’assurer pleinement mon travail en ayant mal toute la journée…

L’accès au 100% ALD ne couvrant pas les honoraires d’IRM pratiquées en privées faute de places rapides dans les hôpitaux publics (150 Euros de dépassement par IRM en moyenne) ;

Mes difficultés au quotidien sont multiples : troubles de la marche, de la sensibilité superficielle et profonde, de la vision, aggravée par la prise de médicaments, trouble de la continence etc…

Elles sont aussi de pouvoir pratiquer mes soins au long court tout en conservant mon poste de chef de service :

–       un dossier MDPH a été déposé le 12 décembre 2012 à la MDPH du 75 pour bénéficier d’une adaptation de mes horaires, afin de me faciliter les transports, mais aujourd’hui toujours sans réponse depuis bientôt un an …

Sans perspectives thérapeutiques, en France, et devant l’aggravation de mes symptômes j’allais vers une diminution de plus en plus de mon autonomie et vers une paraplégie…

J’ai refusé cet état, même si la neurochirurgienne me disait ne rien pouvoir pour moi (n’étant pas encore suffisamment avancée dans la maladie…) et j’ai fait comme beaucoup de patients désespérés, je suis allée sur internet, voir les écrits existants à propos de cette pathologie et les soins prodigués, les recherches, les essais de traitements si il y en avait, et même au-delà de nos frontières…

C’est comme cela que j’ai découvert l’immense travail de l’équipe Barcelonnaise du Docteur ROYO SALVADOR et de l’institut Chiari  qui s’est intéressée depuis des dizaines d’années à cette pathologie et ses conséquences dramatiques. www.institutchiaribcn.com

J’ai été très étonné de ne pas en avoir entendu parler de cela par le centre de référence, en tant que recherches …

J’ai donc décidé de prendre un rendez-vous pour savoir et me confronter à d’autres soignants.

Ce 29 juillet 2013 je suis allée à Barcelone, le Docteur ROYO SALVADOR a confirmé le diagnostic et m’a expliqué l’intérêt de son intervention par la Section du Filum Terminal (SFT).

Cette explication m’est apparue très logique et peu risquée…

Devant le peu d’écoute médicale en France, dans les services qui me suivent et qui n’ont qu’à me proposer une visite auprès de la psychologue du service, j’ai pris la décision, avec les personnes qui m’entourent, de me  confier dans les mains de l’équipe du Docteur ROYO SALVADOR.

Un devis de 15.650 Euros relatif à l’ensemble de la prise en charge (les soins préopératoires, l’hospitalisation à l’hôpital CIMA, l’intervention, les soins de post-opératoire : visite un mois après et bilan à un an) et présenté verbalement à la CPAM du 75, qui a émis un refus catégorique de prise en charge même partielle.

Aussi, j’ai fait un emprunt remboursable sur huit ans…

Je suis citoyenne Française et je cotise depuis que j’ai 16 ans (je vais  avoir 51 ans), il m’est difficile de ne pas réagir à propos de telles injustices !!

Sur votre blog «  Facebook » en date du 23 septembre 2013, vous parlez de « lutter contre les inégalités de santé… »

Je suis entourée de famille et d’ami(e)s soignant(e)s et infirmières en libérales qui traitent des personnes venues du bout du monde. Non sensible à leur destin, les soins leurs sont gratuits pour eux grâce à la CPAM plus la CMU, ou l’aide médicale, sans contre parties financières de leur part, et sans avoir cotisé à quelques caisses publiques. Je trouve cela très généreux mais est-ce possible ?

De même je m’insurge contre le gaspillage des médicaments dont le conditionnement n’est pas toujours en adéquation avec les durées de traitement.

Ne pourriez-vous pas autoriser les pharmaciens à les déconditionner ?

Nous construisons l’Europe, il est regrettable que le savoir médical Français et étranger voir Européen, ne collabore pas suffisamment ensemble et en toute humilité pour soulager les malades.

Le traitement des maladies rares pourraient être prise en charge même à titre expérimental…

J’ai décidé quand même de me faire opérer ce 26 septembre 2013 et malgré la non prise en charge.

A ce jour je souhaite témoigner car en une semaine j’ai déjà récupéré la marche, mes douleurs ont disparu  et ma sensibilité est revenue partiellement.

Madame la Ministre, j’espère que ce courrier vous donnera matière à réfléchir et aura retenu votre attention.

Dans l’attente, de votre réponse, recevez, Madame la Ministre, mes salutations distinguées.

MP. MAZIERE