Emanuele Belfiori. Syndrome de Traction Médullaire. Descente des Amygdales cérébelleuses (DAC). Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 20 mai, 2015

Date de l’intervention: novembre 2013

Bonjour à tous, je m’appelle Emanuele, j’ai 35 ans et j’habite à Turin, Italie.

Que dire… depuis tout petit j’ai eu des hauts et des bas de genre psychologique et physique : sachez que dans ma famille on m’appelé « virus », parce-que chaque jour j’avais un nouveau problème! Par chance, j’ai toujours eu une bonne structure physique, qui m’a aidé de nombreuses fois pendant des années. Ma vie allait bien: Ça faisait 20 ans que je travaillé comme plombier et il y a 7 ans j’ai fait réalité mon rêve, celui d’avoir une activité, je la pratiquée chaque jour et régulièrement, des arts martiaux et j’habitais auprès de ma moitié. Bon, une vie inviable!

Un vendredi au mois de mai en 2013, en faisant un effort dans le travail, comme chaque jour, j’ai commencé à avoir des douleurs intenses à la région lombaire du dos. J’ai pensé que c’était un étirement et je ne lui ai pas donné beaucoup d’importance. Alors le samedi je suis allé en cours et en rentrant à la maison, en plus de la douleur à la région lombaire, des douleurs intenses au cou et à la tête sont ajoutées. Ces dernières m’accompagnées les 24 heures par jour jusqu’au jour de l’intervention!

Je suis allé au médecin traitant pour essayer d’arranger de suite la partie lombaire et comme ça pouvoir continuer avec mon travail et entrainements. Le médecin m’a demandé de faire une IRM lombo-sacré et en juin j’avais découvert les hernies.

Comme la douleur à la nuque continuée toujours, avec la douleur aigüe, mon conjoint a insisté que je doive retourner voir le médecin pour demander plus d’examens pour les céphalées constantes et ne partaient pas avec aucune médication. Avec beaucoup de difficultés, j’ai réussi avoir une prescription pour une IRM complète cérébrale et de la colonne, j’ai eu des problèmes pour avoir celle de l’encéphale, mon médecin n’était pas disposé à l’indiquer.

Le 12 juillet 2013 j’ai été diagnostiquée d’ Arnold Chiari I, avec une descente des amygdales cérébelleuses de 18 mm, des discopathies multiples, obstruction de la montée du liquide céphalorachidien et deux lésions ischémiques. Je me suis effrayé de suite, c’était quoi cette monstrueuse maladie? J’ai commencé à chercher sur Internet et j’ai trouvé une explication très peu claire sur la maladie, de toute façon ce que je lisais n’était du tout rassurant. J’ai continué à faire de la recherche, à travers le site et avec des médecins et malheureusement j’ai due demander des consultations privées pour raccourcir les délais d’attente, parce que les listes étaient éternelles. Entre-temps, je continuais à empirer…J’ai eu beaucoup de symptômes plus ou moins dévastateurs.

Je voudrais souligner que je sauterai la partie de mon expérience avec le système sanitaire italien, du calvaire avec les médecins qui ne savent même pas ce qu’ils disent ni ce qu’il font, parce que personne étudie notre pathologie, mais ils prétendent improviser des thérapies et des traitements chirurgicaux, qui selon eux sont courants et sans risques que par contre la plupart des fois provoquent uniquement des problèmes, jusqu’à ce qu’il y ai des graves conséquences.

Je veux juste ajouter que quand tu es effondré, aigri, seul, et terrifié par la douleur, tu n’es pas confiant du premier médecin qui feint que ta maladie est quelque chose de simple (parce qu’elle n’est pas). Comme dans un autre métier, il y a des médecins qui ne savent même pas par où commencer dans son travail.

Il faut aller jusqu’à la fin, et vous verrez que vous pourrez trouver une lumière à la fin du tunnel, avec des personnes qui vous accueilleront avec les bras ouverts, comme ça m’est déjà arrivé. Il faut juste être fort et déterminé.

Par chance ma recherche a terminé à l’Institut Chiari de Barcelona, et avec Rita et Angelo. J’avais laissé mon témoignage dans un forum et j’ai reçu la réponse d’Angelo, qui m’a donné le numéro de téléphone de Rita, qui m’a raconté sa lutte contre la maladie et m’a décrit sa récupération.

Grâce à son aide, mon idée d’aller à Barcelone est devenue plus forte, et avec l’aide des personnes aimées, j’ai économisé de l’argent pour l’intervention.

Je veux dire : Merci à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona, à Mme Gioia, au Dr. Mendez, au Dr. Fiallos, etc… formidables et patients, et un MERCI au Dr. Miguel B. Royo Salvador, qui m’a rendu l’espoir et a fait possible de retrouver ma vie que je croyais ne plus avoir entre mes mains. Merci beaucoup à Jose, à ma moitié, à Rita, à Angelo, Francesca et beaucoup d’autres personnes que j’ai connu. Sans eux cela aurait été difficile, mais la vie nous pose devant les personnes dont nous avons besoin, il faut juste lever le regard et savoir comment les reconnaître.

Maintenant, pour aider aux autres qui traverse la même chose que moi, je forme partie d’une association, AI.SAC.SI.SCO. Onlus, et je suis référent de ma région.

Pour finir, je vous encourage à résister, étant donné que grâce à l’effort d’un grand médecin, scientifique et chercheur comme est le Dr. Royo, nous avons une deuxième possibilité d’avoir une vie avec dignité. La maladie nous accompagnera jusqu’à la mort mais, comme on dit couramment, que importe ce qu’une personne porte, mais comment elle la porte est ce qui fait la différence!

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