Miryam Pagano. Syndrome de traction vertébrale. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Syringomyélie idiopathique.

Published by ICSEB at 5 juin, 2015

Date d’intervention : 17/01/2013

La mère de Miryam commente que sa fille a 8 ans et qu’on lui a diagnostiqué il y a deux ans le syndrome d’Arnold Chiari I avec hydromyélie idiopathique. Après avoir visité plusieurs centres médicaux, ils proposent une décompression occipito-cervicale, ce que la famille refuse en raison des risques qu’elle comporte, explique-t-elle.

Puis ils ont commencé à chercher d’autres traitements et ont trouvé l’Institut Chiari de Barcelone, où ils sont allés visiter. Lorsqu’on leur a proposé ici la Section du Filum Terminale, ils ont accepté d’y soumettre la jeune fille. Elle a été opérée en janvier 2013, il s’agissait, comme on leur avait dit, d’une intervention mini-invasive, seulement une heure en salle d’opération, et lorsqu’elle est revenue dans la chambre, Miryam a marché et a immédiatement repris ses activités normales.

La vidéo est filmée un an après l’intervention. Miryam va très bien, sa mère estime qu’elle a retrouvé plus de 80% de sa qualité de vie avant la maladie.

Elle dit qu’avant que la marche de la fille ne faiblisse, avec une tendance à tomber, elle souffrait souvent de maux de tête au cou et au front, ses jambes étaient bloquées et elle souffrait de vessie neurologique, ce dernier symptôme qui les a amenés à suspecter le diagnostic par Arnold Chiari I.

Au bout d’un an, elle peut affirmer que Miriam n’a plus de claudication, qu’elle n’a pas tendance à tomber, que les maux de tête ont presque disparu, que ses jambes ne se bloquent plus et, surtout, lors du dernier examen vésical, ils ont arrêté ses médicaments, car le système urinaire a retrouvé son fonctionnement normal. De plus, dans les IRM de contrôle, les amygdales cérébelleuses ont légèrement remonté.

En tant que mère, Mme Annalisa conseille de venir à l’Institut Chiari de Barcelone, car on réalise une intervention qui présente beaucoup moins de risques que l’intervention conventionnelle et parce que les résultats sont clairement visibles.

La mère et la fille remercient le Dr Royo et toute son équipe pour le professionnalisme et le traitement reçu. Nous les remercions pour leur témoignage visuel, conscients qu’il est difficile de l’accorder lorsqu’une histoire comme celle-ci concerne ses propres enfants.

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