Sabine Bergmann. Scoliose idiopathique, syringomyélie idiopathique, rétrocession odontoïde, impression basilaire et myélopathie.

Published by ICSEB at 22 novembre, 2012

Date d’intervention: Septembre 2012

Bonjour de Berlin, mon nom est Sabine Bergmann et j’ai 50 ans.

Depuis mon enfance, j’ai une scoliose (environ 30 °). Cela a été traitée pendant 12 ans jusqu’à la fin de la phase de croissance intensive avec la physiothérapie. Puis ils ont dit: toujours faire certains sports et dans la «vieillesse» arriveras d’avoir des problèmes.

Dans les années j’ai eu une dure chute sur le coccyx (douleur à ce jour) et dans 1994 un tramatisme cervical sévère. Depuis j’avais faire face tout le temps à des vertiges, nausées, de troubles visuels, maux de tête et la tension musculaire. Je ne peux pas utiliser du tout les lunettes de lecture, car alors la malaise s’aggrave.

Depuis 1999, dû à la scoliose, chaque fois plus augmentait l’inconfort dans le bas du dos irradiant vers les jambes et la fonction de la vessie a été altérée. Ont suivi les traitements d’infiltration par CT scan, de nombreux médicaments, les traitements intensifs de réadaptation y de physiothérapie jusque la proposition est arrivée de opérer la scoliose, mais même alors, je n’étais pas convaincu.

Au cours des dernières années, tous ces ennuis ont intensifié encore plus. Et ma qualité de vie empirait. Faire juste un peu d’exercice d’intensité légère à stabiliser les muscles était impossible parce que le rachis cervical, thoracique et lombaire étaient toujours affectés. Randonnée pédestre ou à vélo m’ont toujours causé des problèmes extrêmes plus tard. Même une visite au cinéma pourrait faire que se « bloque » mon cou. Les charges de la vie quotidienne normale sont devenus un problème. Mon système nerveux était complètement brouillé. Pendant la journée, avec des efforts normales j’avais en plus de problèmes avec la colonne cervicale, et souvent des douleurs et des crampes dans les jambes et les pieds, la colonne vertébrale et les côtes m’ont souvent exaspéré pendant la nuit avec la douleur. Yoga aidait un peu parfois. Plus que tout mentalement. Ostéopathes m’aidaient avec succès (environ toutes les trois semaines d’intervalle et aussi dans des situations aiguës). Mais après un court laps de temps et / ou un mauvais coup tout était revenu aussi grave qu’avant.

Malgré ces traitements réellement bonnes, pour la nuit également apparaissaient de plus en plus des problèmes circulatoires, la tachycardie et les acouphènes. Souvent dormais que deux à trois heures, et  jamais suivies. Si je me suis retourné, j’obtenais le soulagement pour une chose, mais un autre me faisait mal et me causait problèmes. J’ai essayé une multitude d’oreillers. Dans la matinée, j’étais déjà crevée et je me demandais comment je devais survivre à la journée, le travail et la routine quotidienne, et tout mon corps me manquerais de plus en plus.

Aujourd’hui, je me demande comment je l’ai pu supporter.

Nouveaux résultats m’ont diagnostiqué des plusieurs discopathies avec myélopathie, rétrocession odontoïde avec impression basilaire et le syndrome de l’artère vertébrale.

En Juin 2012 je cherchais complètement désespérée une fois plus sur Internet et je suis tombée sur ce site. J’étais et je suis encore impressionnée par l’approche que le syndrome de traction médullaire (causé par un filum terminale gros et serré), a été la cause de ma scoliose et des lésions secondaires, comme du fait que l’inconfort provoqué par le tramatisme cervical ne s’était pas amélioré, même après 18 ans, et que les professionnels de ma la ville pouvaient m’aider toujours que temporairement.

J’ai immédiatement envoyé un courriel à Barcelone et j’ai reçu une réponse en allemand de l’amicale Mme Kühn. Ensuite, tout s’est passé si vite et j’ai été opérée le 27 Septembre 2012 par le Dr Royo et la Dr. M. Saavedra. La décision de voler à Barcelone et être operée était très facile. Déjà de loin, j’étais absolument sûre que je faisais tout bien, dans les visites préopératoires in situ, un jour avant l’intervention prévue, j’étais complètement calme mentalement, sans doute, excitée au sujet de l’équipe et de sa compétence. Je sentais que je n’étais jamais explorée si bien et si complètement.

L’opération s’est bien passé et le lendemain, j’ai volé chez moi. Immédiatement après la chirurgie, j’ai senti que mon vertèbres cervicales étaient mieux « arrêtées ». Quatre heures après l’intervention on m’a examiné les mêmes réflexes qu’avant l’opération. Les résultats ont été sensationnels, comme la force qui avait augmenté quatre kilos dans chaque main après ces quelques heures.

Quand je me suis réveillée après la première nuit après la chirurgie, j’ai pleuré de joie –  j’avais dormi à merveille pour la première fois depuis des années.

Aujourd’hui, sept semaines après l’opération, je regarde à nouveau avec joie à l’avenir. Le monde est grand lorsque vous êtes reposés. Maintenant, rarement j’ai des problèmes de circulation ou des acouphènes pendant la nuit, et si oui, très petites. Depuis la chirurgie je n’ai pas de crampes dans les jambes et les pieds, des étourdissements et des nausées seulment rarement. Les maux de dos et des douleurs de jambes repoussent pendant une minute – et puis tout c’est reparti de nouveau! Tous ces ennuis avant  ont été mes compagnons constantes. Mon ostéopathe dit, que je me redresse plus chaque fois et qu’il voit déjà aprés si peu de temps le changement positif évident!

En ce moment je me bats pour le remboursement par l’assurance maladie. Le prix d’intervention est une grande dépanse pour ce que j’ai gagné. C’est dommage que la bureaucratie et d’autres du système de santé allemand empêchent un remboursement, même si le succès est visible et mesurable, et que la section du filum terminale pourrait aider optimalement de nombreux patients atteints de scoliose, Arnold Chiari et syringomyélie et ainsi minimiserait / éviterait encore davantage les coûts des traitements ultérieurs et même retraites anticipées. Mais je continue á me battre ensemble avec l’association internationale des patients AI.SAC.SI.SCO (Association Internationale Syndrome d’Arnold Chiari I – Syringomyélie – Scoliose Filum-Tomizados).

MERCI à l’équipe de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) – Je suis une personne heureuse à nouveau – pourraits embrasser le monde entier par tant de bonheur!

Sabine Bergmann ([email protected]), novembre 2012