Rosanna Biagiotti . Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques . Discopathie D8- D9 et D9- D10.

Published by ICSEB at 1 mai, 2010

Date d’intervention : mai 2010

Bonjour à tous, mon nom est Rosanna Biagiotti, j’ai 35 ans, j’habite en Ombrie, précisément dans la province de Pérouse. Je voudrais raconter mon histoire brièvement, espérant de cette façon d’être utile à tous ceux qui, comme moi, ont eu le malheur d’avoir une maladie rare et n’ont pas trouvé la bonne réponse dans leur pays.

Tout a commencé en Août 2009, où les premiers symptômes rares de fatigue et de faiblesse des muscles du cou ont commencé, avec des mouvements involontaires de rotation de la tête vers la gauche. De là j’ai commencé la première recherche au début par des tests de routine aussi simples comme RX rachis cervical et crânien par la demande de médecin, mais ceux-ci n’ont pas découvert d’anomalie. Après une autre période de temps pendant laquelle j’ai visité un neurologue dans la région, qui, au début, m’a dit que j’étais stressée et devrais essayer de mener une vie plus tranquille, peut-être avec l’aide d’un médicament relaxant, désespérée de la réponse j’ai essayé de prendre d’autres chemins, et en même temps j’ai contacté un autre neurologue, qui, après scepticisme initial, a décidé de me faire une IRM .

Alors que trois mois se sont écoulés, c’était le debut de Novembre et mon malaise a tellement détérioré que je ne pouvais plus effectuer de simples activités quotidiennes, dans la pratique, je ne pouvais pas déjà bien coordonner les mouvements. Désespérée j’attendais anxieusement le rendez-vous pour l’IRM prévue pour le 10/11/2009. La réponse après quelques jours était la suivante: La discopathie dégénérative à C5-C6 avec la spondylose et également on note ectasie du canal épendymaire dans la jonction cervico-dorsale et le tractus dorsal proximal d’environ d’uns mms, Il est conseillé de répéter une autre IRM bientôt. J’ai répété le test au bout de quelques jours, 09/12/2009, et om m’a reconfirmé le diagnostic précédent. Après quelques semaines, je suis allée visiter un cabinet privé de neurochirurgien connu qui a diagnostiqué le suivante: la cavité syringomyélique à C7- D1 apparemment augmentée depuis le premier RMN et torticolis spasmodique ou mieux dystonie cervicale, puis il m’a conseillé de répéter un autre RMN pour exclure conflit neurovasculaire. Les jours passaient et mes symptômes se sont aggravés de manière significative, à la fois, j’ai commencé à avoir des engourdissements dans les doigts, des problèmes de la température du corps et des problèmes de déglutition, de sorte que mon neurologue a décidé de me mettre en contact avec un neurologue à l’hôpital de Pérouse pour faire un traitement par la toxine botulique pour soulager les spasmes de mon dystonie.

Puis je suis venue pour la visite et c’était déjà la fin de Janvier et le neurologue a décidé de me faire entrer pour plus de contrôles. Pendant le séjour, j’ai subi plusieurs tests et des visites à mon avis réalisés avec beaucoup superficialité et sans aucun sens de l’humanité. J’ai répété la RMN et dans l’exeat, je suis resté avec le diagnostic suivant:

Syringomyélie cervico-dorsale

Dystonie focale cervicale

Anémie

Migraines fréquentes

Et le jour de la sortie j’ai été traitée avec la toxine botulinique pour la dystonie cervicale et on m’a dit qu’il aurait été rentable au bout de quelques jours, pendant que pour la syringomyélie je ne devais pas à m’inquiéter…

Les semaines ont passé et je n’ai pas trouvé aucun avantage pour mon torticolis, contrairement chaque jour je pouvais faire moins de choses, ont passé trois mois et j’ai décidé de rappeler le professeur XXX de Pérouse pour voir s’il pouvait anticiper le traitement de la TB, qui à travers CUP serait passer quatre mois, mais il de la manière très grossière et sans s’inquiéter de ma santé m’a dit que c’était impossible et j’ai dû attendre le 16/6/2010, ce qui était impossible pour moi. Dans le même temps, comme je n’étais pas sûr du protocole de suivre concernant la syringomyélie, je suis allée a voir un astre notable de Sienne, qui, après un rapide coup d’œil au CD de l’IRM m’a dit que je pouvais être tranquille parce que peut-être la cavité syringomyélique n’aurait jamais avancé, et après dix minutes de consultation  je suis parti sans un rapport écrit mais avec tristesse que j’ai trouvé là  la même superficialité de Pérouse.

Déçu par tout cela, je continuais sans être tranquille et inquiete quant à la gravité de la syringomyélie, parce que c’est une maladie dégénérative dévastatrice et nécessite des soins très spécialisés, qui jusque-là je n’avais pas obtenu. Tout le monde me quittait à l’incertitude, mais je voulais certitudes parce que je n’avais pas accepté ce changement soudain dans ma vie, j’ai eu honte de la façon dont je suis venue à être, je me sentais inutile, et ne pouvais pas jouer avec ma fille, les petits gestes étaient comme d’immenses montagnes à gravir … non … il fallait quelqu’un pour m’aider… Pour désespoir et le désir de sortir de cette situation voulais à tout prix une vraie réponse, c’est-à-dire que si ma vie devais vraiment être si désastreuse ou il pourrait d’y avoir une solution.

Jusque-là j’avais voyagé dans l’obscurité, sans trouver une issue, mais un jour, surfent sur le net à la recherche d’une clinique qui se spécialisait dans ma pathologie, j’ai trouvé l’Institut Chiari, Syringomyélie et Scoliose du docteur Royo de Barcelone. Il ne semblait pas réel… Il y avait vraiment une solution! Je ne pouvais pas y croire… J’ai alors décidé de prendre rendez-vous pour une visite et je suis allée à Barcelone le 19/05/2010, j’étais très agitée, mais en même temps heureuse, heureuse de savoir que j’y aurais enfin trouvé un médecin préparé, qui a finalement répondu à mes questions. Après une visite très attentive et après avoir visionné le CD de l’ IRM , le diagnostic s’a compliqué: dystonie cervicale, Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie Idiopathique.

En fait il m’a très clairement expliqué que mon cas était très compliqué et, pour empêcher la situation de dégénérer plus, je devrais subir une intervention de la section filum terminale immédiatement pour arrêter la maladie, car personne ne peut savoir combien de temps la maladie se développe. J’ai décidé de fixer la date de l’intervention pour le 01/06/10. Dr. Royo m’a opéré dans la Clinique CIMA.

J’étais vraiment très calme, la chirurgie avec l’anesthésie générale  a duré un peu plus d’une heure et quand je me suis réveillée je me sentais différente, plus libre de la lourdeur que j’ai eu pendant des années, et huit heures après de l’opération j’avais récupéré des choses différentes: paresthésies dans les mains avaient disparu, j’avais récupéré la température corporelle, la luette était centrée et j’ai récupéré Babinski. Il y avait ensuite le problème de la dystonie cervicale, mais au fil du temps, j’ai commencé à remarquer de petites améliorations, jusqu’à environ un mois après j’ai récupéré la position de tête tout à fait correcte, les spasmes ont disparu et je suis revenu une personne normale comme avant.

Ma vie a commencé de nouveau grâce à la recherche du dr . Royo, alors je ne laisserai jamais de lui remercier, est une personne spéciale à tous points de vue. Je remercie également son équipe et à Mme . Gioia Luè pour la grand disponibilité et le professionnalisme.

Merci à vous tous de m’avoir fait retrouver le sourire et celui de ma famille, et pour me redonner la possibilité de jouer et de courir avec ma fille, qui dans le temps dificil m’a permis de trouver la force, de ne pas abandonner et de vous trouver comme une solution à tous mes problèmes.

Enfin, je tiens à parler aux gens atteints de la même pathologie: n’attendez pas que la maladie fasse son dommages irréversibles, au contraire, essayez de l’arrêter à temps et vous diriger vers le dr . Royo. Je reste à votre disposition pour toute information, au revoir à tous et pardonnez-moi si je me suis prolongé.

E -mail: rosanna.biagiotti @ alice.it

Téléphone: (+39) 3534043904