María. Syndrome de traction médullaire, Syringomyélie dorsale et Scoliose idiopathique.

Published by ICSEB at 25 octobre, 2012

Date d’intervention: juin 2011

Tout a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc parti rapidement chez le médecin. Il a tout d´abord pensé que cela était du au stress des examens, mais j´étais convaincue que non, il m´a donc prescrit un scanner cérébral, qui n´a au final rien donné de concluant. Ne pouvant quasiment plus marcher ( à cause de ces symptômes), j´ai décidé de consulter plusieurs médecins avant de découvrir ce que j´avais.

En un an , j´ai vu :
– médecin traitant à de nombreuses reprises
– ORL ( pour voir si les vertiges n´étaient pas dus à l´oreille interne)
– podologue ( on pensait que mes troubles de la marche étaient dus à mes pieds)
– séances de kiné (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n´allait pas à ce niveau là non plus)
– un cardiologue
– un phlébologue ( on pensait que c´était un problème de circulation sanguine)

A force de voir que tout cela n´aboutissait à rien ( car bien sur , je n´ai cité que les spécialistes vu , mais je ne parle pas de tout les examens médicaux que j´ai pu faire ) , mon médecin traitant s´est décidé à me faire faire une IRM de la moelle épinière ( c´était l´un des derniers examens que je n´avais pas encore fait) . Je précise que mon quotidien était totalement invivable, car en plus des difficultés à me déplacer, même en position assise j´avais de violents vertiges, c´était insoutenable. Même la position allongée ne me convenait plus, le seul moment où j´étais tranquille était lorsque je dormais. Le reste du temps était vraiment devenu un enfer total.
J´ai donc fait l´IRM de la moelle , tout en pensant que une fois de plus, cela ne servirait a rien. J´ai donc été surprise et paniquée lorsque j´ai pu lire que j´avais un « kyste syringomyélique en D8 D10″. Apres avoir regardé sur internet ce à quoi cela signifiait , j´ai bien cru que ma vie allait s´arrêter. Ils expliquaient sur les différents sites que l´état allait aller en se détériorant , et qu´il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir même à l´état de légume.
J´ai donc couru chez mon médecin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n´avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m´a cependant confirmé que c´était une maladie rare et grave, et qu´un neurologue serait plus compétent pour répondre à mes questions.
Je suis donc parti voir un neurologue, qui m´a dit , je cite  » ce n´est rien du tout ca , c´est juste une petite cavité avec de l´eau , rien de plus , vous ne craignez rien « , chose que j´ai trouvé bizarre au vu de mes symptômes et de tout ce que j´entendais a propos de la maladie .
Toujours aussi dépitée et malade, j´ai commencé a lire les forums sur internet et ils parlaient d´une opération qui se faisait en France , mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un état pire. Il était donc hors de questions pour moi que je me fasse faire opérer de cette façon. J´ai donc découvert le site du docteur Royo , et lu l´ensemble des témoignages, plusieurs fois. Je me suis mise en contact avec les opérés afin de vérifier leurs dires , et cela m´avait en effet , l´air spectaculaire. N´ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis parti voir un grand neurochirurgien dans le centre de référence de cette maladie , au Kremlin Bicetre. Il m´a expliqué que lui n´opérait (avec la méthode française) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n´était qu´un charlatan. Je suis donc repartie dépitée, ne sachant plus quoi faire, voyant mon état se dégradé de jour en jour , pouvant effectuer presque plus aucunes taches.
Ce professeur fut le dernier des médecins français que j´ai vu à propos de la syringomiélie. N´ayant eu que des retours positifs à propos de l´opération de Barcelone, je pris la décision de me faire opérer la bas. J´en profite d´ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.
J´ai donc pris contact par mail avec l´institut , qui m´a demandé de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j´étais opérable ou non. J´ai donc lutté pour me déplacer jusque la bas, utilisant mes dernières forces. Ce fut en février 2010.

Cet institut et son opération du filum terminale était mon unique chance. J´avais donc placé tous mes espoirs dedans.
Le professeur Royo m´annonça donc la bonne nouvelle que j’étais opérable, en espérant que la totalité des cellules ne soient pas mortes. J´ai donc commencé à économiser avec mon petit salaire d´étudiante. J´ai continué à discuter avec les patients opérés, je passais mes journées à lire les témoignages du site de Dr Royo, préférant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur détérioration de jour en jour.
Les mois qui ont suivis m´ont laissé un peu de répit concernant les symptômes, avec des jours où je ne pouvais à peine me déplacer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ca allait. C´était très aléatoire, il fallait donc quand même faire vite.

Avec mes économies et l´aide de mes proches, j´ai du pu me faire opéré le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois. L´opération en elle même s´est très bien passé, la clinique est très moderne, bien loin devant les hôpitaux et cliniques françaises, et l´équipe à été très professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients.
Contrairement à la majorité des patients, je n´ai rien ressenti de spectaculaire juste après l´opération. Les symptômes étaient encore bel et bien présents. J´ai donc du m´armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois après, lors de la visite de contrôle, j´ai appris que j´avais retrouver des reflexes, et que j´avais récupérer 10 kg de force dans les mains (j´avais 18kg avant l´opération , et un mois après j´avais 28kg, ce qui est spectaculaire) . Concernant les vertiges, cela était aléatoire, je me suis posée beaucoup de questions, j´ai eu pas mal de période de doute, mais heureusement tout le monde était là pour me rappeler que ma moelle avait été comprimée pendant très longtemps (dont 3ans de symptômes ) et qu´il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd’hui, plus d´un an après l´opération, je peux affirmer que je vais mieux, je n´ai quasiment plus aucun symptômes, j´ai récupéré 90% de mes capacités, je peux vivre totalement normalement , chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l´opération , et je tiens à remercier toute l´équipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont été à mes cotés durant cette dure épreuve.

Je vous laisse mes coordonnés si vous avez des questions :
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