Barbara Blache. Myélopathie de Traction avec scoliose et Syringomyélie Idiopathiques. Hernie dicale dorsale D6-D7.

Published by ICSEB at 23 janvier, 2015

Date d´intervention : février 2009

Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scolioseidiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1^er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref, Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération, mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaitre complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation et être aussi certaine que mes réflex étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les reflex des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile.

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

Mme Barbara BLACHE.

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