Maria José F. Gil. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose

Published by ICSEB at 3 mars, 2007

Date d’intervention: mars 2007

Bonjour, je suis une patiente de 21 ans du docteur Royo. Je souffrais du syndrome d´Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose, et par chance, je l´ai découvert lorsque je commençais à peine à remarquer les symptômes.

Quand j´étais petite, je me plaignais beaucoup de maux de tête, au point que mes parents n´y faisaient plus attention. Ils m´ont emmenée chez le pédiatre qui m´a recommandé de boire plus de lait.

Je me plaignais aussi de douleurs au dos et l´orthopédiste m´a diagnostiqué une scoliose. À l´âge de 18 ans quand je préparais le bac, j´étais dans un état de flottement continu. Je n´avais pas mal à la tête, mais je me sentais bizarre. Je suis allée consulter un médecin. J´avais eu une contraction musculaire à cause du stress, c´est normal. Mais j´en eu une autre en plein mois d´août après m´être soulagé de tous les examens. On m´a demandé de faire une IRM et c´est là qu´ils m´ont diagnostiqué le syndrome d´Arnold Chiari I et Syringomyélie.

À partir de là, on m´a envoyée chez un neurochirurgien, on m´a fait des analyses qui ont confirmé le diagnostic. Je n´avais aucun autre symptôme, les analyses étaient parfaites et le médecin m´a conseillée d´attendre. Il m´a dit que c´est possible que ça se stabilise et que ça n´avance plus. Des gens nous ont recommandé d´aller à l´hôpital du Vall d´Hebrón. Le nouveau médecin suggérait au contraire d´opérer au plus vite. Après avoir attendu longtemps on m´a enfin appelée, j´ai fait des analyses, le médecin m´a expliqué en quoi consistait l´opération et que tout le processus pouvait durer 4 mois.

Mes parents et moi-même étions effrayés. Nous n´arrêtions pas de nous informer sur tous les moyens existants. En insistant sur Internet mon père finit par tomber sur la page de l´institut Neurologic de Barcelone. Il a demandé à des amis médecins des explications pour s´assurer qu´il s´agissait bien d´un institut sérieux. Avec précision et beaucoup de précaution Il me l´a expliqué à son tour bien que je n´ai pas trop bien compris au début. Mais le fait qu´on ne m´ouvrait pas le crâne et la technique n´était pas très invasive, je n´ai pas douté à aller faire une auscultation chez le docteur. Au début de l´auscultation, j´étais réticente devant le docteur. Ça m´a parut bizarre qu´il ait aussi peu d´information autour de cette intervention sur la page Web, qu´il soit le seul à la réaliser et surtout qu´elle soit aussi différente de celle de l´autre médecin. J´y suis allée avec plein d´espoir et en suis sortie plus rassurée que ce que j´étais.

Un mois après le Dr.Royo m´opère et dès que je suis entrée à la chambre, mes parents ont tout de suite remarqué des changements en moi. Je commençais à ressentir des choses un peu plus tard et, avec le temps, je ressens plus de choses qu´on ne savait pas qu´elles étaient causées par la maladie. L´opération que les autres médecins réalisent me paraît horrible. Ce n´est pas juste que les malades soient aussi peu informés sur les bonnes techniques existantes comme celle du Dr. Royo. J´espère que mon témoignage servira un peu à ça et je reste à la disposition de tous ceux qui voudront être conseillé.

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