28 septembre. Journée internationale du syndrome d’Arnold Chiari I

Published by ICSEB at 28 septembre, 2024

Septembre est le mois international de la sensibilisation au syndrome d’Arnold-Chiari I, qui est commémoré le 28 septembre, avec pour objectif principal de donner de la visibilité à cette maladie.

Cette année, les Jeux Paralympiques d’été qui se sont déroulés à Paris viennent de se terminer le 8 septembre, et à l’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona (ICSEB), nous avons assisté avec beaucoup d’émotion à l’exemple de perfectionnement personnel montré par plusieurs grands athlètes internationaux, atteints de cette pathologie, lors de cet événement sportif emblématique.

À notre avis, en cette année 2024, il n’y a pas mieux que les athlètes paralympiques pour donner la visibilité que méritent les patients souffrant de cette pathologie – caractérisée par la descente des amygdales cérébelleuses sous le forum occipital du crâne-. Causée par une autre affection dès le stade embryonnaire, la Maladie du Filum – un ligament qui provoque une traction excessive de tout le système nerveux -, entraîne un tableau symptomatologique qui peut comprendre des maux de tête, des paresthésies, une instabilité, des douleurs chroniques dans toute la colonne vertébrale, de l’ataxie et d’autres.

Le Dr Guttman – dès 1948, qui a organisé les premiers jeux de Stoke Mandeville pour les vétérans, et plus tard avec les compétitions qui en ont résulté, jusqu’à l’organisation des Jeux Paralympiques de 1960 – a déclaré : « Jusqu’alors, le problème pour ces hommes, femmes et enfants était le manque d’espoir, car en tant que médecins, nous devons non seulement sauver leur vie, mais aussi restaurer leur dignité et faire d’eux des citoyens heureux et respectés ».

Chez l’ICSEB, nous souhaitons la même chose à nos patients ; leur rendre une vie digne et les aider à retrouver l’espoir, qui parfois est perdu avec la peur de la détérioration progressive provoquée par la pathologie. L’application de notre méthode exclusive Filum System® (FS®) au syndrome d’Arnold-Chiari I, élimine la cause de la descente des amygdales – Maladie du Filum – en sectionnant ce ligament avec une intervention mini-invasive, et arrête l’évolution de la maladie -avec pour conséquence une amélioration de la qualité de vie des personnes touchées-.

Ce 28 septembre, nous souhaitons particulièrement féliciter les athlètes Dimitri Jozwicki, Mariana Ribeiro et Andrea Miguélez, représentants respectivement de la France, du Brésil et de l’Espagne, ainsi que tous ceux qui ont participé à ces Jeux Paralympiques.

Par leur exemple, leur force, leur persévérance, leur passion et toutes les qualités et vertus avec lesquelles ils enseignent aux autres ce que signifie Arnold-Chiari I et comment se battre chaque jour malgré la maladie.

Merci beaucoup!

Grazie infinite!