Rosalia Mocciaro. Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Cerical i Escoliosi Idiopàtica

Publicat per ICSEB el 31 agost, 2008

Date de intervenció: gener 2008

Em dic Rosalia Mocciaro, sóc una dona de 59 anys nascuda a Sicília i resident des de sempre a Palermo. Sóc titualada en Biologia i la meva professió és l´ensenyança, fins l´edat de 55 anys no vaig saber que patia la patologia rara que respon al nom d´Arnold Chiari i Siringomielia.
Els motius de la meva total ignorància es deuen a múltiples factors: en primer lloc al fet de que les tecnologies de l´època no permetien una investigació profunditzada, com mitjançant les tècniques avui dia desenvolupades, fins al punt de constituir pràctica mèdica habitual. A pesar d´això, en els anys següents (o sigui a partir dels anys ´90), és certa la completa insuficiència i la incapacitat professional dels metges, especialistes, analistes ineurocirurgians sicilians, que en el lent i inexorable avançar de la meva malaltia pas a pas vaig anar consultant.
És oportú recordar que trastorns com l´escoliosi, pèrdua de forçes a les extremitats i diferents dolors a la zona del cap i del coll, que vaig començar a patir més incisivament als anys de la maduresa, es van interpretar (amb irresponsabilitat, superficialitat i lleugeresa) com “escoliosi” escolar o sinusitis i mai, dic mai, un sol especialista a qui hagi consultat m´ha aconsellat o imposat una Resonància com a correcte procediment qirúrgic.

Això em fa afirmar que a Sicília, i m´atreveixo a dir també a la resta d´Itàlia, els metges començen amb un procediment diagnòstic incorrecte, és a dir, afrontant el problema al revés, empitjorant per l´eventualitat d´alguna cosa greu a descartar amb les proves adecuades, i arrivant a considerar la possibilitat de trastorns obvis i banals. De fet, tal procediment m´hagués permet arribar abans, amb molta antel·lació, al coneixement de la justa i correcta anàlisi de la meva patologia; amb totes les naturals conseqüències d´una tempestiva intervenció, intervenció que en canvi, per tot el que he mencionat, va ser inadequada i em va portar a aguantar en edat més tarda una operació arriscada, delicada i invasiva, que em va dur a un dolorós, llarg i sofert post-operatori després de la meva primera i desafortunadament única intervenció de decompressió cervical.
Dit tot això, descriuré, per més claredat, la història cronològica de la meva malaltia des del moment de la seva efectiva aparició:

– a l´edat d´aproximadament 20 anys, recordo haver patit sempre un dolor a la cuixa i cama dreta amb sensibilitat tèrmica disminuida a tot el costat dret, amb problemes de cremades quan em situava prop d´alguna font de calor. Vaig investigar sempre però mai cap metge em va saber donar respostes adequades. Seguidament, al llarg dels anys, notava una disminució de la força a la cama esquerra I al braç, amb disminució de moviment i accentuant-se l´escoliosi cada cop més, amb formació d´una forta cífosis y dolors que amb el temps anaven a pitjor. Em vaig sotmetre a continues radiografies, sempre acompanyades d´una infinita sèrie de controls mèdics, tants que puc afirmar tranquil·lament haver gastat una fortuna; la resposta que em donaven era sempre la mateixa: “Senyora, te una escoliosi que hauria d´haver cuidat de jove”. Aquest equívoc, superficial i poc professional diagnòstic va fer que em sotmetéssin a inoportunes fisioteràpies i gimnàstiques de diferent tipologia durant anys a instituts de recuperació i fisioteràpics que al territori de Palermo solen ser d´escassa professionalitat, totalment inadequats. A més a més durant tota la meva vida sempre vaig tenir el problema de patir fred sensiblement, això em va induir a odiar l´estació hivernal, nobstant la millor temporada (que em concedia una tregua relaxant) va ser sempre la dels mesos d´estiu, allunyant els meus trastorns debilitants. Al llarg dels anys notava com alguns problemes s´anaven accentuant: per exemple el diambular es feia més insegur i dificultós, fent que perdés l´equilibri, amb caigudes freqüents. De fet, no casual que hagi patit moltes fractures òsees en els últims anys.
Precisament, ensopegava amb el peu esquerre degut a la disminució de la força a la cama esquerra, fins que amb 48 anys (després d´una forta grip), vaig començar a patir horribles dolors al coll i a la nuca, a vegades irradiant a tot el cap; no resultaven suficients els diferents analgèsics, les consultes mèdiques que em diagnosticaven, amb pedant insistència, una sinusitis i una migranya múscul-tensional. Vaig continuar amb aquests dolors que es diagnosticaven com a artrosis fins el 2003, quan vaig decidir, amb el consell d´un desconegut però honest fisioterapeuta, i de la meva propia voluntat, de sotmetre´m a una Resonància Magnètica cervical i vèrtebres dorsals.
De l´examen va resultar que era afecte d´una patologia rara, precisament l´Arnold Chiari associat amb Siringomielia cervical de C1 a C7.
No sabia com comportar-me, ja que no sabia què era tot això, aleshores vaig portar la meva RMN a una neuròloga de Palermo que, no va saber una millor manera d´actuar amb mi que amb “terrorisme psicològic”. Em va informar aleshores de que m´hauria d´haver dirigit de seguida a un neurocirurgià, ja que la meva situació era molt perillosa.

Va ser allà on vaig fer altres consultes mèdiques, fins que un notable neuròleg palermità em va convèncer de dirigir-me a un neurocirurgià d´un conegut i equipat centre científic de la nostre estimada Península Itàlica (l´Institut C. Besta de Milà per aclarar-nos fins al fons). Em van indicar (com a major autoritat en aquest àmbit) un tal Professor Broggi. El setembre de 2004 me´n vaig anar a Milà per una consulta amb l´anomenat Professor; que amb la tòpica, freda, altiva i pretenciosa actitud típica dels “barons” tristament famosa a Itàlia, em va donar a entendre que la meva situació era molt greu, suggerint aleshores una intervenció de descompressió, explicant-me que tal intervenció hagués sigut la que m´hagués resolt el problema i que amb el temps m´hagués permès accedir a una millor qualitat de vida (paraules seves).

El 30 de novembre de 2004, em vaig sotmetre a aquesta operació a l´Institut de recovero i cura Científica C. Besta de Milà. La intervenció em va causar un llarg, sofert i penós postoperatori que va tenir una duració de sis mesos.
Entre els molts problemes encara quedava el de la deambulació, es va afegir marxa inestable constant; dolors a la nuca, al coll, accentuant-se de manera encara més evident; es va sumar una terrible disfagia als líquids. De fet, des de la descompressió, mai vaig estar bé. Després de l´operació, cada any anava assenyadament a fer-me una Resonància i la situació, al cap de 3 anys, no va millorar en cap sentit, tot al contrari, la Siringomielia de C6-C7 es va eixamplar després de la intervenció. Vaig buscar molt preocupada, notícies sobre aquesta rara i complexa patologia a Internet, i vaig descobrir que a Espanya, més precisament a Barcelona, hi ha el Dr. Royo, neurocirurgià de prestigi que practica la intervenció del Filum Terminale i que aquesta intervenció (segons les teories del mateix Doctor Royo) bloqueja la malaltia. Confiant i entusiasmada vaig descobrir que juntament amb el nom de l´anomenat Doctor anava una eficient estructura sanitària, la Clínica Corachán, tot això és connegut i prestigiós per molts pacients italians afligits per aquesta rara patologia. Vaig aprendre també que existeix una Associació de Torino a la que es dirigeixen molts malalts desafortunats d´Arnold Chiari I i que existeixen molts testimonis escrits i orals de tal pràctica miraculosa. Em vaig avançar en començar intensos i proficuos contactes amb pacients italians pr esents en diferents regions de la nostra estimada península que ja van ser operats a Espanya, obtenint dels mateixos, entusiasmats testimonis no només de certes millores, fins hi tot de completa i quasi immediata curació. Obviament allò em va empènyer amb força i gran entusiasme cap a tal camí.
El novembre de 2007 vaig fer contactes amb l´Institut Neurològic i el 28 de novembre de 2007 vaig anar a consulta. Allà vaig saber perquè la intervenció que m´aconsellava el Dr. Royo era la indicada i l´adequada per la meva situació. Se´m va comentar que la pràctica de la descompressió resulta ser bastant obsoleta a més d´invasiva i molt perillosa. La notícia em va ser confirmada per més testimonis, i tampoc es pot subestimar la tassa de mortalitat (com ara que alguns pacients no surten vius d´ella i molts empitjoren la seva qualitat de vida).
Em vaig ocupar aleshores de l´expedient per al reemborsament de les despeses per part de la Regió Sicília, però em liaré amb la fangosa burocràcia italiana.
La intervenció tenia un cost de 12.560€ i jo (com molts altres pacients), no disposava de tal xifra. Però amb molta i determinada força de voluntat em vaig proposar anar de cara a la intervenció. Mitjançant l´ajuda apassionada dels familiars més pròxims vaig aconseguir reunir el pressupost necessari. Vaig descobrir que pel reemborsament es necessita una certificació per un neurocirurgià d´una estructura hospitalària de Palermo, però, després d´haver consultat a tres neurocirurgians, vaig tenir resposat negativa per part de tots, amb la mateixa motivació: la tècnica del Dr. Royo encara no era reconeguda a Itàlia, i aleshores la certificació per obtenir l´autorització de l´”Ispettorato Della Sanità di Palermo” no podia ser estipulada. Em ve en ment que molts rics conciutadans s´operen a l´extranger i mitjançant “endolls” i conneguts , obtenen sovint, substancioses ajudes de l´àmplia i capilar red d´estructures i entitats, així com de fundacions de caritat que infecten el nostre país. Imagino que més marcada i realista, torno a recorrer el camí d´aquell famós (sinó famosíssim jefe de la mafia) que fa uns anys, a través de la Seguretat Social local, va obtenir l´autorització i l´ajuda financera per ser operat d´una banalíssima próstata a una prestigiosa clínica francesa!!!
A pesar de la reposta negativa dels neurocirurgians de Palermo (dels quals he pogut comprovar la total ignorància sobre la materia i sumat d´una total hostil I corporativa actitud al silenci i cel·lat d´acord amb l´autoprotecció) me´n vaig anar a Barcelona, ja que aquesta tècnica adoptada pel Dr. Royo es practica únicament a Europa; a excepció dels Estats Units (on opera a l´Institut Chiari de Nova York el Professor Bolognese).
No és correcte per part dels neurocirurgians de Palermo, no informar-me, durant la temporada de búsqueda de l´autorització per operar-me, que aquesta intervenció s´efectuava també a Itàlia.
Notícia, aquesta, del tot falsa (a part dels tímids intents efectuats d´anònims neurocirurgians italians a anònimes estructures hospitalàries). Segurament incapaços de garantir la gran experiència acumulada del Dr. Royo en aquest camp durant trenta anys!
Molt conscient que havia de posar la meva vida en mans d´una valenta personalitat, i contraria a una altra intervenció a la Besta per l´extrema perillositat de la descompressió, el 31 de gener de 2008 em van operar, amb resultats molt positius referent al post-operatori. De moment queden obviament uns ulteriores alts i baixos, però en general tot normal. Obviament, la meva esperança és apreciar notables millores amb amb aquesta intervenció, i al menys tinc confiança mentre espero verificar que hagi bloquejat la malaltia (a través de la Resonància de control).

E-mail: [email protected]