Marie-Pierre Maziere. Síndrome de Tracció medul·lar. Siringomièlia idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 21 novembre, 2016

Data d’intervenció: Setembre del 2013

Data de filmació: Novembre del 2013

Hola! Em dic Marie-Pierre Maziere, tinc 51 anys i acabo de ser operada mitjançant la Secció del Filum Terminale. Em van diagnosticar Siringomièlia després de vagar molts anys entre confusions diagnòstiques. He anat passant pels diferents serveis de reumatologia i neurologia però, finalment, no va ser fins després d’una ressonància quan em van detectar la siringomièlia, que hauria existit des de ja feia temps.

A partir del 2011, em van fer un seguiment des del centre de referència de França. Paral·lelament, vaig tenir, de seguida, problemes: d’incontinència, d’equilibri i per a caminar. El més complicat van ser els dolors que tenia dia i nit que no es calmaven amb medicaments, que en van ser molts. Durant l’any 2013, el meu estat general va empitjorar amb la pèrdua de sensibilitat, primer a nivell dels dits de les mans i després de forma global.

Després d’una trobada amb una neurocirurgiana, que seguia el meu cas, vaig entendre de seguida que la meva situació quedaria tal i com estava. Em vaig sentir desesperada, però em vaig negar a renunciar a no trobar un tractament que m’ajudés a millorar i mirant per internet, vaig trobar l’equip de l’Institut Chiari.

Vaig decidir envia’ls-hi el meu dossier mèdic, per tal de tenir la seva opinió, i molt ràpidament em van proposar una cita a la qual vaig anar. Durant la visita mèdica em va semblar important saber de què anava tot i em van donar les explicacions pertinents – de forma molt clara i precisa- sobre la Secció del Filum Terminale i dels efectes que podria tenir sobre la detenció dels símptomes de la malaltia. Vaig pensar que aquesta intervenció podria ser beneficiosa per a mi i al final de la visita tenia en ment la certesa de voler-me sotmetre a la intervenció.

Vaig acceptar operar-me, cosa que va succeir, el 26 de setembre del 2013. Durant la visita de control al mes, puc dir que, una gran part dels meus dels meus símptomes havien desaparegut o millorat, sobretot ja no tenia dolor i camino normalment; situacions que anteriorment m’havien causat molts problemes.

És un tractament senzill i sense perill que pot ajudar a millorar la qualitat de vida i també a recuperar la sensibilitat i motricitat. Estic molt contenta amb els resultats i ho intento gaudir, és una benedicció.

Vídeo d’actualització

Data de filmació: Setembre 2016

 Hola, Sóc la Marie-Pierre Maziere. Vaig ser operada el 26 de setembre del 2013 d’una siringomièlia relativament important i avui he vingut a l’Institut Chiari per a fer el control als 3 anys de la SFT. En el moment de la intervenció, estava perdent la marxa i tenia certes dificultats, però després de tres anys les coses han millorat. La siringomièlia ha disminuït i he retrobat el plaer de caminar, de poder-me seguir desplaçant i de ser la Cap en un centre mèdic-social on hi puc treballar a jornada completa i ho gaudeixo plenament.

Agraeixo a l’Institut Chiari haver-me acompanyat en aquesta lluita que ha significat un període de la meva vida bastant difícil.

La meva direcció de correu electrònic és: [email protected]